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Mariana Salgado

Salgado, Mariana Diseño y salud 2 / Mariana Salgado ; Editado por Diego Rosemberg ; Laura Marti- na Badino ; Ilustrado por Manuela Ñiquen Liza. - 1a ed revisada. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Salgado Mariana, 2024. Libro digital, DOC - (Diseño y diáspora / Mariana Salgado ; Salud ; 4)

Archivo Digital: descarga y online ISBN 978-631-00-4289-3

1. Diseño. 2. Diseño Gráfico. 3. Diseño de Productos. l. Diego Rosemberg, ed. Il. Badino, Laura Martina, ed. III. Ñiquen Liza, Manuela, ilus. IV. Título. CDD 745.2

O 2024, Mariana Salgado Publicado por

Diseño y diáspora disenoydiaspora.org

Editado por Laura Martina Badino

Diego Rosemberg

Corregido por María Teresa D'Meza

Ilustraciones Manuela Ñiquen Liza

Diseño de tapa e interior Jessica Erizalde Gómez

ISBN: 978-631-00-4289-3 Primera edición: julio de 2024

Este libro se publica bajo los términos y condiciones de la licencia Creative Commons Atribución-No comercial-No derivar 3.0 (cc by-nc-nd).

Índice

PRÓLOGO / Diana Saimovici No estamos solos

1

par

17 PRÓLOGO ll / Serena Brigidi Un viaje de reflexión y aprendizaje

25 LAURA MARTINA BADINO / ¿Qué hace un FabLab en un hospital? 35 MARINA ROJO / Un laboratorio de innovación

45 LAURA NIÑO CÁCERES / Tecnología y equidad sanitaria

53 ANTONIO SOLANO / Herramientas para visualizar datos

63 IGNACIO URBINA POLO / Objetos que mejoran la vida cotidiana

67 FRANCISCO DÍAZ Y CAMILA RENÉ MAGGI / Autofabricantes de prótesis

77 CARLOS CENTENO/ La participación ciudadana ayuda a lograr una mayor calidad de servicios

85 CARLOS ROMERO PIQUERAS / Cómo transformar la atención pública sanitaria

97 HERNÁN LEW / El rol de los pacientes y sus familias en la construcción de un hospital más humano

109 INGRID BRIGGILER / Escuchar al otro 119 ASIER PÉREZ / El valor de la experiencia del enfermo 129 ANGIE HENRÍQUEZ MARTÍNEZ / Aportes para el bienestar del paciente.

AIRÍ DORDAS PERPINYA / El cuidador cuidado

pay

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153 DANIELA VOLLMER / Inmigración y servicios públicos

Índice 159 NICOLÁS GARCÍA MAYOR / Un espacio adecuado para enfrentar la emergencia 169 HÉCTOR MEJÍA / Experiencias educativas en técnicas de reanimación 181 GERMÁN CHARUM-SÁNCHEZ / Nuevas maneras de controlar el dolor

191 GONZALO SIERRA / ¿Se puede viajar en medio de una sesión de quimioterapia?

201 LILIAN DELGADO ESPEJEL Y DANIELA ARCE CABRERA / El aprendizaje comunitario frente al cáncer infantil

215 JUAN GIUSEPE MONTALVÁN LUME / Trajes espaciales y tratamientos terrestres

223 MARTA PARRA, BEATRIZ BONETE Y MARGA CASTAÑO / Humor, espacios y comunidades de pares para maternar

247 MYRIA SOLÓRZANO/ La higiene femenina y los programas de vacunación en sectores de bajos recursos

255 LAURA POMARES Y LUCIANA FEO MOURELLE / Un juego que enseña sobre la diabetes

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PRÓLOGO

No estamos solos

Diana Saimovici

¡ primer contacto con Mariana Salgado fue a través del diseño y

también, de alguna manera, fue un encuentro social. Nos cono-

cimos cuando ella estudiaba Diseño Industrial en la Facultad de Arquitectura, Diseño y Urbanismo, de la Universidad de Buenos Aires (FA- DU-UBA), junto con mi hermana Vanesa. Yo era una ex FADU reciente y entre fadus nos entendíamos. Las chicas tenían un grupo de compañeros de estudio que muchas veces paraba en nuestra casa de la calle Para- guay para comer una pizza, dormir o seguir diseñando en las intermina- bles noches en que preparábamos las entregas de la facultad. El segundo contacto, que tuvimos añares después, fue sumando al diseño una nueva palabra: salud.

Mariana estaba haciendo su increíble podcast llamado Diseño y diás- pora. En ese momento me encontraba trabajando para proyectos de dise- ño centrados en el usuario con foco en la salud y lo social, y me hizo un par de entrevistas para sus emisiones. Luego tuve la alegría de asistir al nacimiento del primer libro Diseño y salud.

Salgado me hizo repensar mi práctica, revalorizarla. Me conectó y re- conectó con profesionales que, como yo, estaban remando en dulce de leche en el ancho mar de la salud para tratar de aplicar el pensamiento del diseño centrado en el usuario y acercar la salud a las personas. Nos hizo sentir que no estábamos solos y solas.

A partir de aquí, cuando hable de diseño me voy a referir a “pensa- miento de diseño” o “diseño centrado en el usuario” para diferenciarlo de la parte del diseño estrictamente visual, que no tiene casi nada que ver con ese concepto. Aunque el diseño visual para mí es fundamental en la vida de las personas, a veces se lo toma como algo accesorio dentro de un mundo como la salud, donde se trabaja en situaciones de vida o muerte. Cuando me refiero al pensamiento de diseño, me refiero a las herramien- tas, procesos y estrategias de trabajo que propone la disciplina.

Este libro cuenta historias de diseño haciendo foco en la experiencia del o la paciente, de su familia, del personal de salud y de toda la comu-

Prólogo

nidad. En este caso y gracias al tremendo honor de haber sido convocada para prologar este segundo volumen, me encuentro leyendo como “desde afuera” las entrevistas a otros y otras profesionales que cuentan su propia experiencia. Cada una de ellas me provoca profunda emoción.

Ahora puedo afirmar, teniendo una visión objetiva de lo que leo, cosas

que hasta podrían sonar cursis o dramáticas como que el pensamiento de diseño enfocado en la salud:

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Salva vidas.

Ayuda a sanar más pronto.

Reduce el tiempo de espera del paciente en momentos en que esos minutos son de vida o muerte.

Ayuda a encontrar nuevas curas.

Inventa dispositivos para pensar el dolor o expresar sentimientos que el paciente no puede poner en palabras y para transmitir esa experien- cia que, compartida, se modifica o mejora.

Crea espacios para parir y nacer mejor: una silla y una tetera dentro de la sala de parto pueden evitar una cesárea innecesaria.

También trabaja en soluciones para evitar el embarazo si no es deseado. Elabora estrategias para mejorar la experiencia (la vida) de los y las pacientes que tienen enfermedades raras o poco conocidas (y también las de sus familias y comunidades).

Nos brinda herramientas para medir la experiencia del “viaje” del pa- ciente —el trayecto que realiza a partir de un síntoma— y la ayuda que este recibe del personal de la salud para que se pueda mejorar.

Nos pone a pensar la salud en forma colectiva generando ámbitos inter- disciplinarios para la innovación en salud y a conectar las ideas innova- doras con instituciones o empresas que pueden hacerlas realidad. Construye prototipos en conjunto con el personal de salud para que pueda realizar prácticas en entornos de prueba.

Mejora el desempeño con pacientes reales y permite su participación en el diseño de sus propias prótesis.

Encuentra modos de que se internalicen y sostengan buenas prácticas, como suministrar un antibiótico en forma urgente a un paciente onco- lógico pediátrico aunque en la recepción de la guardia figure con una simple fiebre.

Puede multiplicar hospitales de emergencia en zonas de conflicto en tiempo récord.

Diseño y salud |!

+ Construye mundos alternativos que les alegran la vida a personas que están por empezar sus sesiones de quimioterapia.

e Contribuye a armar artefactos para que personas con mal de Parkinson tengan una movilidad mejor.

* Investiga materiales para evitar que personas que están inmovilizadas pierdan la tonicidad de sus músculos, incluso cuando están en el es- pacio exterior.

+ Crea dispositivos para aumentar la adherencia al tratamiento en enfer- medades crónicas como la diabetes.

+ Pone sobre la mesa la reflexión acerca de los cuidados dentro y fuera del sistema de salud, en la familia, en la comunidad, en el mundo.

Muchas de las personas entrevistadas, cuando se les pregunta qué desearían para el futuro de su campo de investigación, dicen cosas como “ojalá en algún momento ya no sean necesarias, ojalá estén incorporadas o que sean algo dado”. Hay un deseo que atraviesa todo el texto y es que la salud esté más cerca de los pacientes, los médicos y la comunidad.

Leyendo constato que aún hay mucho por hacer en el ámbito de la salud desde el diseño centrado en las personas. El modelo actual parece provenir del modelo médico hegemónico, término que pensó el antropó- logo Eduardo Menéndez en 1991, de características biologicistas, positi- vistas, de relaciones asimétricas entre quien detenta el saber/poder (el personal de salud) y quien no (los pacientes y sus comunidades). La salud está orientada al tratamiento de las enfermedades, una vez manifestadas, en lugar de orientarse a generar salud desde la prevención y la promo- ción. No se tienen en cuenta componentes sociales, de género, culturales o ambientales. También ocurría en modelos anteriores, cuando la salud estaba en manos de seres superiores o iluminados que derramaban su conocimiento hacia una masa considerada iletrada, pasiva, carente de co- nocimiento.

El hecho de que las personas (su comunidad o su entorno) no se en- cuentren en el centro de la atención no es algo que ocurre solamente en forma conceptual en el diseño de espacios, tratamientos, protocolos, procesos o herramientas de trabajo, sino también en la relación estrecha entre el médico y el paciente en el consultorio.

Esto es consecuencia del diseño actual del sistema de salud y de la es- casez de recursos. Hoy la medicina está hiperespecializada, por un lado, con avances tecnológicos a tal punto que permiten diagnósticos impensa-

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Prólogo

dos en otros tiempos (bienvenidos sean). Pero, por otro lado, existe una brecha en el acceso, porque no todos pueden utilizar los mismos servi- cios, porque no todos entienden cómo funcionan ni pueden adherir a un tratamiento de alta complejidad por razones económicas, culturales o de la vida cotidiana, entre múltiples causales.

La falta del concepto de una salud centrada en las personas llega hasta el núcleo de la consulta, una de las interacciones más importantes dentro del sistema sanitario.

Algunos entrevistados y entrevistadas mencionan que esta necesidad de ser escuchado o escuchada, mirado o mirada, tomado o tomada en cuenta, hace que los y las pacientes se alejen de la medicina tradicional para probar terapias alternativas donde se les dedica más tiempo a su padecimiento. Y a veces solamente es porque quieren ser atendidos con más atención (valga la redundancia). Es decir, que el sistema de salud termina expulsando a las personas que son el objeto de su práctica.

Si la salud es para curar personas, ¿por qué sería tan difícil pensarla desde la perspectiva de las personas, acercarla a ellas y su comunidad o entorno?

En realidad los “pacientes” (término en discusión) son los que portan su padecimiento, quién podría saber más que ellos o ellas sobre lo que sienten. Entonces, ¿por qué no les damos participación en la identifica- ción de los problemas y en el diseño de las soluciones?

Los entrevistados en este libro desarrollaron una visión crítica de lo que está pasando en la salud y proponen nuevas soluciones, nuevos di- seños. Estas personas se sientan a pensar, a investigar, a gestionar para mejorar la vida de las personas (o directamente salvarla). Son personas que aplican el pensamiento de diseño porque están formadas en esa dis- ciplina, en la arquitectura, las políticas públicas, la ingeniería, etc. Otras personas que están formadas en el ámbito de la salud (enfermería, pe- diatría, ginecología u obstetricia) se suman. Deciden escucharse mutua- mente, generar espacios comunes multidisciplinarios y tienen como de- nominador común el querer sensibilizarse con respecto al entorno y su comunidad.

Por suerte, las cosas están cambiando. También es gracias a que nos escuchamos entre la comunidad de Diseño y diáspora, que amplifica voces de personas que están aprendiendo de la transdisciplinariedad para trabajar por el bienestar y la salud de las personas. Parte de esta comunidad son los entrevistados y entrevistadas de este libro: Antonio

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Diseño y salud |!

Solano, Airí Dordas Perpinya, Lilian Delgado Espejel y Daniela Arce Ca- brera, Hernán Lew, Angie Henríquez Martínez, Carlos Centeno, Carlos Romero Piqueras, Daniela Vollmer, Nicolás García Mayor, Francisco Díaz y Camila René Maggi, Héctor Mejía, Gonzalo Sierra, Laura Martina Badi- no, Laura Pomares y Luciana Feo Mourelle, Marta Parra, Beatriz Bonete y Marga Castaño, Juan Giusepe Montalván Lume, Ingrid Briggiler, Marina Rojo, Myria Solórzano, Ignacio Urbina Polo, Laura Niño Cáceres, Germán Charum-Sánchez, Asier Pérez.

Los artículos de este libro demuestran que todavía hay mucho por ha- cer en el sendero de pensar la salud desde la comunidad y el entorno. Y necesitamos de más voces para abrir recorridos hacia este hacer colabo- rativo del que nos beneficiamos todos.

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PRÓLOGO Il

Un viaje de reflexión y aprendizaje

“Yo no necesito una mano, yo necesito jugar al baloncesto.” Francisco Díaz y Camila René Maggi

ste libro emerge del excepcional podcast Diseño y diáspora de Ma-

riana Salgado y su equipo, cuya curiosidad los lleva a profundizar

constantemente en cómo saborear las múltiples facetas del diseño, planteando preguntas esenciales como solíamos hacer en la infancia: por qué, para qué y cómo. Salgado y su equipo nos invitan a embarcarnos en un viaje de reflexión y aprendizaje, lleno de “buenas prácticas”, cambios transformadores y formas innovadoras de colaborar para mejorar nuestra sociedad. La esencia de esta “diáspora” es mostrar un espectro de posi- bilidades y entrelazar disciplinas. En este caso específico, dicho ejercicio se realiza dentro del mundo de la salud. En este libro, Diseño y salud ll, se compilan entrevistas centradas en un concepto de salud entendido desde una visión absolutamente decolonial. O sea, permitiendo tanto que el co- nocimiento local, a menudo procedente desde el sur y rigurosamente en castellano, como la ¡illness narrative (narrativa de la enfermedad por parte del paciente y su entorno) puedan circular en otros espacios, como pod- cast y redes sociales, por fuera de ámbitos formales como la universidad y los congresos. La circularidad garantiza la difusión de ideas y creaciones procedentes de contextos subalternos para generar una red de conoci- miento que recupera las voces y las necesidades de las personas, su pre- sencia, su manera de crear, pensar y observar.

Ahora bien, ¿cómo se relaciona el diseño con la salud? De manera íntima, como veremos. El objetivo es restablecer la equidad. Laura Niño Cáceres observa que para lograrlo es esencial combinar diseño y tecnolo- gía en el ámbito sanitario. Daniela Vollmer añade: “aplicar herramientas del diseño y la innovación a problemas sociales complejos” para que el

Prólogo Il

diseño tenga un impacto concreto. El diseño permite superar los confi- nes tradicionales de las ciencias de la salud y de los territorios para crear una interseccionalidad de los conocimientos y las técnicas, con el fin de considerar las necesidades específicas de forma sostenible. “La magia del diseño”, afirma Germán Charum-Sánchez para explicar su proyecto sobre bibliotecas públicas de la salud de la población. Al abordar la educación para la salud, no se puede optar por una única estrategia generalizada, sostienen Laura Pomares y Luciana Feo Mourelle, dado que cada indivi- duo surge de un contexto social distinto. Efectivamente, son muchas las iniciativas propuestas en el ámbito de la educación para la salud presen- tadas en este libro. Una de ellas es el laboratorio de innovación de Marina Rojo, donde se junta el emprendedorismo con la tecnología. En la misma línea está la propuesta de Ingrid Briggiler: la posibilidad de hablar con un médico las 24 horas para que “más pacientes tengan educación y acceso a la información médica, que pocas veces les llega”. Laura Martina Badino, por ejemplo, aplica esta atención a la mejora del trabajo en salud para profesionales: “Abrir esta idea del diseño asociado a la impresora 3D, al plástico, al objeto tridimensional y fabricar piezas, para descubrir hacien- do otras formas de colaborar”.

La revolución radica en adoptar una perspectiva feminista y con- siderar a todas las actrices involucradas en el proceso: desde aquellas que enfrentan una enfermedad o encarnan un proceso fisiológico, como el embarazo, la menopausia o el envejecimiento, y requieren cuidados y acompañamiento para mantener su salud, hasta quienes brindan ese cuidado en el hogar y los profesionales que ofrecen servicios sanitarios. Laura Pomares lo evidencia afirmando que “acá el que nos enseña es el paciente”. Angie Henríquez Martínez explica la fuerza del diseño en los estudios de la salud: “Las condiciones del paciente tienen definitivamen- te un impacto gigante y ahí el diseño tiene otras herramientas con las que la medicina, como disciplina, no cuenta y este le puede aportar”. Al abordar una enfermedad o un estado de padecimiento, si indagamos di- rectamente en lo que necesita o requiere la persona que está viviendo ese proceso, podemos ofrecer una atención más personalizada, un cuidado específico. Esto no significa que los resultados no sean transferibles o re- plicables. Por el contrario, a menudo conducen a soluciones de diseño universal. Como ejemplo, Ignacio Urbina Polo menciona a las personas mayores y cómo sus necesidades específicas pueden influir en la adap- tación de productos como lámparas con una luminosidad ligeramente

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Diseño y salud |!

superior a la habitual. De alguna manera, estos productos terminan sien- do de diseño universal. El diseño permite, como él afirma, “una nueva mirada a las soluciones médicas existentes”.

Este libro muestra cómo enfocar nuestra atención en la calidad subje- tiva de vida y en la calidad del trabajo en salud, en las necesidades dife- rentes, buscando que sean sostenibles y que se pueda entablar un diálogo con agentes externos como la familia, la sociedad, el medioambiente y la política, entre otros. Se trata de trascender las barreras espaciales y temporales de las consultas médicas con el objetivo de crear una nueva modalidad de educación para la salud. Este es el enfoque de Diabemóvil, tal como lo detallan Laura Pomares y Luciana Feo Mourelle: “Un proyec- to educativo que toma herramientas de gamificación, es decir, utilizando el juego”. O, como en el proyecto Healthy Food Kit, que orienta hacia la provisión de opciones alimenticias saludables para la población. Esta pro- puesta aborda la cuestión del bajo costo de la comida rápida y la exigencia de respuestas instantáneas, procurando entregar información pertinente de manera eficiente y directa, tal como lo describe Germán Charum-Sán- chez. Todos estos ejemplos resaltan la capacidad de mirar más allá: analizar el entorno, reconocer obstáculos y satisfacer las demandas presentes.

Las entrevistas presentadas en este libro subrayan que lo verdadera- mente fundamental no radica en el resultado final, sino en el proceso en sí. Son relevantes las perspectivas desde las que observamos y compren- demos, las estrategias con las que involucramos a otras personas y cómo tejemos redes y transformamos métodos de acción. Carlos Centeno, por ejemplo, señala que una de las fortalezas del diseño es el uso de talleres participativos: cocrear desde el comienzo. No se trata solo de sugerir so- luciones después de recolectar información, sino de colaborar estrecha- mente para identificar problemas y concebir resultados que atiendan las necesidades de todos. En este enfoque colectivo, la solución emergente ya lleva implícito el compromiso de quienes participan. Esto resuena profun- damente con mi campo de estudio, la antropología médica, y con la visión de salud que queremos construir: un proceso centrado en cuidar, acom- pañar, entender, escuchar y respetar, poniendo énfasis en la experiencia y dignidad de la persona y del itinerario terapéutico y no en indicadores estadísticos. Por ejemplo, muchos de los proyectos presentados utilizan también metodología cuantitativa, pero codiseñan con las pacientes o ponen la experiencia de ellas en el centro. Como en el caso de la Panel Health, una plataforma para medir la experiencia de paciente presentada

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Prólogo Il

por Asier Pérez: “Lo que nosotros miramos es si el paciente o la paciente ha comprendido lo que se le ha dicho o no, si no se le ha entregado do- cumentación que sirva para conocer mejor la enfermedad que tiene o se le ha dicho todo de golpe y cuando vuelve a casa no se acuerda de nada y no tiene ningún documento al cual volver para leer y estudiar”. El objetivo es implementar mejoras personalizadas, asegurar el bienestar y adaptar espacios para hacerlos “más amigables”, tanto para una mujer que está por dar a luz como para una persona migrante, tal como lo detallan Marta Parra y colegas y Daniela Vollmer, respectivamente. Se emplean técnicas y enfoques de diseño para colaborar en la promoción de un concepto de sa- lud que valore la dignidad, la relación con el medioambiente y las riquezas culturales, buscando a su vez combatir el cambio climático y las distintas manifestaciones de violencia existentes. En estas entrevistas emerge un concepto de salud complejo que evidencia cómo las voces de las usuarias son importantes a la hora de generar un progreso. Se destaca la vivencia personal de padecer una enfermedad y de convivir con un cuerpo no nor- mativo que puede trascender sus límites gracias al diseño y la innovación, como evidencia el trabajo de Juan Giusepe Montalván Lume para combatir la hipotrofia muscular a través del estudio del traje espacial, priorizando lo que es esencial para el sujeto. De la misma manera que el proyecto de prótesis adaptadas de Francisco Díaz y Camila René Maggi resalta la im- portancia de atender las necesidades individuales, tal como se refleja en la frase con la que inicia el prólogo: “Yo no necesito una mano, yo necesito jugar al baloncesto”. En mi opinión, estas palabras evocan con precisión el núcleo del libro Diseño y salud II. Subraya el anhelo de situar a las perso- nas en el corazón del proceso que abarca salud, enfermedad, atención y prevención, reconociendo que las necesidades son intrínsecamente sub- jetivas, moldeadas por vivencias personales, oportunidades y la habilidad de actuar. Hoy puede ser jugar al baloncesto, mañana, escribir en un orde- nador. No son universales ni generalizables, ya que trascienden la simpli- cidad de los números o datos impersonales. La tarea de trabajar en salud es, como descubriremos en el texto, una intrincada red de complejidades, un tejido que entrelaza factores internos y externos.

Otro aspecto a destacar son las metodologías propuestas. Todas ellas son un ejercicio de adaptación a las necesidades del contexto y de los suje- tos. Gran parte de las técnicas mencionadas proviene de una reformulación de la metodología cualitativa tradicional: observación y participación en el territorio, entrevistas en profundidad y grupos focales para comprender a

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Diseño y salud |!

fondo la realidad subjetiva y local. O, dicho con las palabras de Lilian Delga- do Espejel y Daniela Arce Cabrera, se necesitan cuatro elementos para po- der realizar un cambio: “Planear, hacer, estudiar y aplicar (adoptar o adap- tar)”. El comienzo de toda labor se basa en un conocimiento del campo, una forma de tener una experiencia sobre dónde y con quién se trabajará. Por ejemplo, Marta Parra sintetiza así el proceso de investigación: “Las mujeres cuentan sus partos y nosotros analizamos los elementos arquitectónicos de las situaciones en las que cuentan que se sienten bien. Escuchamos qué necesitaron, qué les sirvió de alivio, en qué encontraron satisfacción o, al contrario, qué elementos arquitectónicos fueron un problema, y llevamos a la práctica las transformaciones en clave de proyectos. Vamos a hospitales y tratamos de conseguir que estos apuesten por ese cambio en la atención al parto”. A veces, las diseñadoras utilizan la técnica de los shadowing, o sea convertirse en la sombra del sujeto de estudio, como relata Carlos Ro- mero: “Hicimos observación en las salas de tratamiento, pasábamos días completos con pacientes, acompañándolos desde la mañana hasta el final del día”. Otras veces, se utilizan elementos biográficos, como propone Mar- ga Castaño, para enfrentar algunas crisis que puede traer la maternidad: “Hay que sacar el arte [...] aplicar nuestra creatividad a poner en palabras e imágenes algo que estábamos viviendo”. Ella también apuesta al humor para divulgar la información. Estas maneras de posicionarse frente a una investigación en salud significan —en primer lugar— tener una investiga- dora partícipe y atenta, implicada con los sujetos y la temática de estudio: “Tenés que estar ahí, tenés que escuchar, tenés que vivir, y muchas veces la solución es un abrazo”, dice Nicolás García Mayor. “Tomé un avión y me fui —añade—, no esperé la invitación de nadie”, destacando la importan- cia de la iniciativa personal y la determinación. Posteriormente, resalta la importancia de observar y escuchar a todas las personas en un entorno de salud para obtener una visión integral, no limitándose solo a la paciente y su médica, sino incluyendo a todas las figuras profesionales y administrativas con las que el individuo y su familia puedan interactuar al ingresar a un hos- pital o dispositivo sanitario. Es esencial profundizar en los factores internos, considerando, por ejemplo, que ciertas enfermedades o malestares pue- den ser temporales o crónicos y poseen características distintas, como las enfermedades raras que Hernán Lew destaca en su entrevista. Además, es vital tener en cuenta el entorno social y familiar del individuo. Asimismo, se deben considerar factores externos vinculados a contextos sociopolíticos, económicos, desastres naturales o las culturas administrativas predomi-

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Prólogo Il

nantes en ámbitos de cuidado. Estos elementos no solo coexisten, sino que se interrelacionan, representan un reto en constante transformación para el diseño en salud. Airí Dordas Perpinyá destaca la importancia de crear grupos donde pacientes y cuidadores compartan experiencias y estrategias diarias relacionadas con las diferentes enfermedades.

Algo que también resulta interesante señalar es que las entrevistas muestran que el error es una parte esencial en el proceso de investiga- ción, ya que permite aprender y reajustar. Gonzalo Sierra lo ejemplifica al comentar sobre una idea inicial que tuvieron de ofrecer videos de 360% de playas a través de realidad virtual a pacientes en quimioterapia. Sin embargo, se dieron cuenta de que era un concepto simplista: “La gente se aburría mucho al tratarse de un video tan pasivo”. A partir de ello, adaptaron el contenido pensando en ese público en particular, incluso considerando experiencias inmersivas como representaciones teatrales.

La importancia de medir el impacto generado por los proyectos es otra cuestión crucial, tal como lo evidencia Héctor Mejía con el concepto de “salvar vidas”. Héctor destaca que hay una relación comprobada entre el número de individuos capacitados en una técnica médica y las vidas que se salvan: al entrenar a más personas en determinada técnica médica, se pueden salvar más vidas. Esta correlación se utiliza para medir impactos de acciones sanitarias. “Si no medimos —añaden Lilian Delgado Espejel y Daniela Arce Cabrera—, no registramos, no tenemos rumbo, no tenemos de dónde partir, entonces ni siquiera sabemos cómo estamos”. Por ello, Lilian y Daniela utilizan visualizaciones para mostrar en los hospitales sus resultados. Paralelamente, Angie Henríquez Martínez refleja el impacto humano de las acciones sanitarias: “Es muy gratificante. La sonrisa de las personas nos hace saber que valió la pena todo lo que hemos hecho”. Otro aspecto es la capacidad de divulgación de los proyectos. Antonio Solano aborda la intersección entre diseño y medicina, enfocándose en el análisis de datos científicos para divulgar el conocimiento sobre temas como los virus y los genes, facilitando su entendimiento. En la misma línea, Myria Solórzano comenta sobre la importancia de infografías, ya sean físicas o digitales: “Siempre digo que la idea es que todos estemos en la misma página, porque cuando hablamos a veces estamos hablando de cosas muy diferentes. Cuando lo vemos y está enfrente, en un gráfico, es cuando realmente nos ponemos en la misma página”.

Este libro brinda la oportunidad de repensar al sistema biomédico y la interacción entre profesionales de la salud, expertas sociales, administra-

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tivas y aquellas que necesitan atención o asistencia sanitaria. Contrasta el proceso de medicalización, tal como lo destaca Beatriz Bonete, y subra- ya la importancia de garantizar el acceso a la información, comunicar los derechos en salud y compartir experiencias satisfactorias y respetadas. Después de todo, compartir también facilita la reconstrucción de esas vivencias. Tal como muestra el proyecto del Foro Social del Cuidado, se busca involucrar activamente a la ciudadanía: “Nos gustaría que como sociedad diésemos más valor al cuidado en general y que esto sirviera para que haya cambios políticos, sociales y en el ámbito privado. Que la experiencia del cuidado de las personas que lo necesitan y de las perso- nas cuidadoras, tanto familiares como profesionales, sea digna y justa”, observa Airí Dordas Perpinya.

Finalmente, quisiera compartir una reflexión desde mi perspectiva do- cente. Al sumergirme en las entrevistas, me he dado cuenta de cuán valio- so es este material para repensar la enseñanza universitaria que ofrece- mos. Es evidente en muchos testimonios, y tomo como ejemplo a Camila René Maggi, quien señala cómo la academia a veces se aleja de las realida- des y demandas de la gente: “Las asignaturas nos resultaban insuficien- tes”. Se destaca la necesidad de entornos académicos enriquecedores, tal como la participación en el proyecto “Semillero de Diseño” de Angie Henríquez Martínez. En este espacio, se abordan temas específicos, como el diseño positivo y el diseño orientado a las emociones. Se fomentan la investigación y los proyectos adicionales, y frecuentemente se establecen colaboraciones con el sector industrial. Si queremos impulsar un cambio, es esencial que también reevaluemos nuestra metodología educativa y nuestra posición o privilegio en el mundo, incluyendo una perspectiva de derecho, interseccional y de género.

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LAURA MARTINA BADINO ¿Qué hace un FabLab en un hospital?

95]03[2023]

aura Martina Badino es una diseñadora industrial recibida en la Fa- | cultad de Arquitectura, Diseño y Urbanismo de la Universidad de

Buenos Aires, en Argentina. Trabajó más de diez años en la industria del mueble. Integra el equipo editorial de Diseño y diáspora desde el 2020 y trabaja en el Laboratorio de Fabricación Digital del Hospital Posadas, en la Provincia de Buenos Aires.

Siempre soñó con trabajar para la salud y, al acercarse al equipo de Diseño y diáspora, lo logró. Editó, junto a otros colaboradores, el primer volumen de Diseño y salud. Eso le abrió las puertas a un trabajo como diseñadora en el sector sanitario.

¿Cómo llegaste a trabajar en un laboratorio de fabricación digital dentro de un hospital?

Fue un sueño. Trabajé mucho tiempo en la industria del mobiliario y es- taba buscando otra cosa porque sentía que lo que estaba haciendo no me representaba, quería hacer algo vinculado a lo social. Una amiga me recomendó un podcast, y yendo al trabajo en colectivo, empecé a escu- char Diseño y diáspora. Ese fue el principio del gran cambio en mi carre- ra. Empecé a escuchar todos los episodios desde el primero, en ese mo- mento creo que andaba por el 70 y me acuerdo cuando escuché el de

¿Qué hace un FabLab en un hospital?

Paulina Quiñonez, que cuenta sobre un simulador para entrenar parteras, MamaNatalie. Me encantó. Todas las entrevistadas eran personas de afuera, de otros países. Hasta que escuché el podcast “Más mujeres en UX”, y me uní al grupo que estaba en Argentina. Un día de diciembre de 2019 nos conocimos con vos, cuando organizaste el panel Diseño Social, en la ciudad de La Plata. Fue un encuentro en vivo que después se trans- formó en un podcast. Ahí yo estaba indagando en el UX, me parecían inte- resantes el enfoque en la investigación, las entrevistas, el diseño centrado en el usuario, y pensé que todo esto podría ser parte de mi futuro trabajo. Sentía que quería trabajar en relación a la salud por algo que tiene que ver con mi historia, mi pasado y mi infancia.

¿Tu mamá trabaja en salud?

Sí. Mi mamá trabajó en el Departamento de Estadística del Hospital Posa- das durante 45 años y yo fui al jardín y a la escuela primaria que funciona- ban allí. Me crié en esos pasillos, con necesidades que se iban resolviendo y eso siempre me impactó. De hecho, la primera carrera que empecé fue Medicina, quería volver y trabajar en el hospital. Pero hubo un paso antes de comenzar a trabajar en el hospital, que fue cuando empecé a colaborar con vos.

Yo te pregunté qué querías hacer. Vos me contestaste que algo de salud. Y yo dije: “¿Por qué no hacemos un libro?”. Compilamos el primer volumen de Diseño y salud (2022), fue tu iniciativa.

Lo hicimos en pandemia. Me apasionaba. En ese momento sentía que no podía hacer nada y, de pronto, estaba haciendo a la distancia el pri- mer libro de Diseño y salud. En ese momento buscaba trabajar en salud o en medioambiente, en mi municipio. Me interesaba el Hospital Posadas, además de ser parte de mi historia vivo a una cuadra, y empecé a contac- tarme para encontrar alguna posibilidad. Yo sabía que no importaba en qué espacio, pero seguramente iba a poder trabajar en algo que me inte- resara. Resultó ser que había un laboratorio de fabricación digital dentro del hospital.

¿El libro te sirvió para entrar al hospital y decir “yo hice esto”?

Sí, también para saber qué es lo que podría hacer, qué roles podía ocupar como diseñadora. Porque al diseño industrial se lo asocia con lo que es el mobiliario u objetos de producción industrial, pero podemos trabajar en

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otras cosas. Contar con el libro era tener un montón de experiencias y apor- tes en distintos sectores que podía compartir. El laboratorio fue una sorpre- sa porque estaba muy cerca de mí y no lo conocía, así que entré a coordinar el laboratorio a fines del 2020, luego del primer aislamiento de la pandemia.

¿Cómo es que surge un laboratorio de fabricación digital?

Mi compañero Jorge De Santi está con el tema de las impresoras 3D desde hace mucho tiempo y trabajaba en mantenimiento dentro del hospital. Empezó fabricando piezas para reparar algunos equipos y después llevó su impresora. Se sumó otro compañero, Facundo Morán, que también te- nía una impresora, y empezaron a brindar ese servicio cuando se necesita- ba un insumo que se podía fabricar con esta tecnología. Con la pandemia empezaron a fabricar las viseras protectoras y ahí les dieron este espacio que tenemos ahora. Se sumó gente a colaborar también y creció un mon- tón, y esa es la historia del laboratorio, que funciona desde el 2017.

¿Colaboran con otras organizaciones o solo con los servicios del hospital? Por el momento trabajamos con los servicios del hospital que se nos acer- can con alguna consulta, o con el Departamento de Ingeniería Clínica, al que pertenecemos. Ellos nos piden algo puntual para resolver en el labora- torio. Así es como fabricamos los pediómetros, un instrumento para medir la altura de los bebés en posición horizontal. Un estadiómetro es el que mide la altura en vertical. En principio, desde nuestro departamento nos empezaron a acercar distintos pediómetros y estadiómetros que tenían piezas rotas o faltantes. Las reproducimos con impresión 3D, son muchos modelos diferentes, así que fabricamos pieza por pieza y las rediseñamos en plástico o aluminio. Ahí vimos que podíamos diseñar y producir nuestro propio pediómetro, en aluminio, y con una escala métrica estandarizada, para ofrecerlo a los servicios que lo necesiten, que son un montón.

¿Cuando hacen este pediómetro, lo publican de alguna manera para que otros puedan usarlo o lo documentan para dejar registro? En este momento lo documentamos, pero no lo publicamos.

¿Ustedes forman parte también de la red internacional de FabLab, la red internacional de laboratorios de fabricación que reúne a creativos, inge- nieros, diseñadores y científicos?

No.

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¿Qué hace un FabLab en un hospital?

¿Cómo hacen para diseñar nuevos objetos y evitar que todo su trabajo se limite a reparar instrumentos rotos?

Nosotros caminamos el hospital y desde el año pasado soy parte del Co- mité de Seguridad del Paciente. Es un espacio interesante para participar, porque se acercan distintos servicios con problemáticas o insumos no disponibles que son necesarios. Ahí estamos atentos a ver en qué pode- mos colaborar. También va funcionando el boca en boca, cuando otros se enteran de que trabajamos en reparar maquinaria o crear un biomodelo para la planificación quirúrgica.

¿Qué quiere decir biomodelos para planificación quirúrgica?

A partir de una tomografía, generamos un modelo tridimensional en ta- maño real de la estructura ósea de un paciente en particular, lo impri- mimos y con esto los médicos pueden planificar la cirugía. Por ejemplo, analizan cómo van a posicionar al paciente, dónde van a colocar la pró- tesis, cómo van a ser los movimientos durante la cirugía. Trabajamos con Traumatología y Odontología, que son los servicios que utilizan la parte ósea del modelo. También se pueden recrear las partes blandas, tejidos u órganos, pero por ahora nosotros estamos trabajando con la parte ósea.

¿También hacen prótesis?

Si bien se hacen prótesis con tecnología 3D, nosotros tenemos unas im- presoras de filamento y una de resina que son básicas y no tienen el nivel de precisión, ni utilizan materiales biocompatibles como para desarrollar prótesis, como las impresoras que trabajan con metales. Hay un mundo gigante de impresión 3D. Lo que sí podemos hacer, por ejemplo, es el molde para una craneoplastia. Habitualmente esas prótesis se moldean a mano y acá nosotros diseñamos e imprimimos el molde para reproducir la parte que le falta al cráneo, para que los médicos generen la prótesis con el molde.

¿Hacen el molde para que después se mande a producir la prótesis?

Sí. Habitualmente la prótesis para una craneoplastia se produce en el momento de la cirugía, a partir de una masa que los médicos moldean a mano. Lo que nosotros hacemos es previo a la cirugía, a partir de una tomografía. Generamos el molde para crear esa parte que le falta al pa- ciente. Esto reduce un montón los tiempos y ajustes que tengan que hacer los médicos dentro de quirófano.

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Diseño y salud |!

Otra cosa que hacemos son ayudas técnicas para medicina de rehabi- litación, con el equipo de Kinesiología y Terapia Ocupacional. Fue una de mis primeras participaciones y de las que más me gustaron, por trabajar para y con un paciente en particular. Ahí sentí muy directamente el im- pacto de lo que estábamos haciendo con el equipo de los kinesiólogos. Fue para un paciente que por un traumatismo sufrió un acortamiento de miembro inferior; necesitaba mucha rehabilitación y querían generar una plataforma para que él empezara a descargar parte de su peso de ese lado y nivelar la cadera. Había que trabajar en ejercicios previos a tener un cal- zado ortopédico definitivo. Entonces diseñamos una plataforma, busca- mos un filamento más flexible e imprimimos una plataforma que se fue modificando a medida que el paciente iba avanzando en la rehabilitación y lo íbamos acompañando, haciendo ajustes. Fuimos viendo cómo mejo- raba su caminar. Lo conocimos con muletas, después las dejó y al final ya venía corriendo con la plataforma sujeta a su calzado, que se la arreglaba él mismo cuando se le rompía en la casa. Fue una experiencia espectacular.

¿También realizan objetos para entrenamientos médicos?

Sí, por ejemplo hicimos un simulador de suturas que es para que los mé- dicos practiquen la sutura con las pinzas y con el equipamiento de la ciru- gía laparoscópica. Ellos tienen que trabajar a distancia y necesitan practi- carlo. Con esa práctica se reducen un montón los tiempos en el quirófano. Diseñamos un pad —una almohadilla de silicona— con pliegues y ranuras en distintas posiciones simulando partes blandas internas para realizar ejercicios de sutura y unos ejercicios que trabajamos con los médicos. Lo diseñamos junto con ellos con la idea de seguir avanzando y desarrollar un maniquí que contenga esa almohadilla, que por ahora está dentro de una caja. Más adelante va a evolucionar para ser más realista y mejorar la simulación.

¿La simulación es para una operación?

Es una simulación de las costuras (suturas) que hacen en la cirugía lapa- roscópica, dentro del cuerpo, con unas pinzas largas. Eso requiere entre- namiento porque los cirujanos trabajan a distancia, no ven directamente sino que tienen que mirar una pantalla y manipulan las pinzas desde el exterior suturando el interior con puntos de cinco milimetros. Diseñamos los ejercicios para estos pads de silicona donde pueden practicar los dis- tintos puntos. Ellos practicaban estas habilidades con menudos de pollo

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¿Qué hace un FabLab en un hospital?

que ponen dentro de una caja y los cosen con las pinzas mirando los mo- vimientos a través del celular. Uno de los médicos con los que trabajamos esto nos contaba que, desde que tienen las almohadillas, todos los días cuando entra a la sala de descanso, se pone a practicar, y había bajado un montón el tiempo para hacer los puntos. Eso es importantísimo.

¿Por qué es importante bajar el tiempo para hacer un punto?

Porque reduce los tiempos de cirugía. El médico adquiere seguridad y confianza porque está entrenado. Desarrolla esta habilidad reprogra- mando su cerebro para trabajar mirando una imagen ampliada pero está trabajando en movimientos que son milimétricos. Esto era particular- mente para la cirugía laparoscópica pediátrica, entonces trabajamos en un espacio muy reducido para el ejercicio. Inclusive algunos ejercicios que planteamos no funcionaron porque no eran movimientos posibles en la práctica real. Así que lo queremos seguir mejorando.

Este tipo de proyectos se pueden mejorar eternamente. ¿Cuándo se de- cide que se termina?

Cuando nos vienen a buscar con algo puntual, hay una necesidad y un tiempo de proceso. Y también tenemos otro factor, que es el económico, así que tenemos que hacer un análisis de todas las variables y ver qué es lo que podemos hacer, hasta dónde y hasta cuándo. Lo vamos decidiendo con el equipo que conformamos junto con los profesionales médicos, téc- nicos y enfermeros. Vemos qué podemos hacer con los recursos, porque la realidad es que son muy escasos, y las soluciones que ofrecemos están relacionadas a esa realidad.

Entiendo que en el 2017 las primeras máquinas del laboratorio las aporta- ban tus propios compañeros. ¿Ahora ya hay máquinas del hospital?

No, todavía no hay. Por ahora las herramientas son nuestras, tenemos el espacio para trabajar y sabemos que nuestra labor es valiosa, pero segui- mos esperando que sea el momento. Nunca es prioridad, por la pandemia o porque hay una bomba de urgencias explotando.

¿Ahora en qué están trabajando?

Ahora estamos trabajando para el vacunatorio que funciona en un espa- cio externo al edificio central del hospital. Estamos diseñando los dispo- sitivos para transportar las vacunas que tienen que ser trasladadas con

Diseño y salud |!

frío a los distintos sectores del hospital. También estamos trabajando en un simulador para inserción de sonda nasogástrica, para la escuela de enfermería que funciona en el hospital y depende de la UBA, donde hay un gabinete de simulación. Nos consultaron para reparar un simulador al que le faltaba la cabeza y pensamos qué habilidades se podrían practicar en ese simulador del gabinete. Diseñamos esta cabeza para practicar la inserción de sonda nasogástrica con un mecanismo para simular la deglu- ción que se necesita para insertar la cánula.

¿Cuando el muñeco traga, el alumno o alumna tiene que reaccionar? Claro, la sonda ingresa por nariz y va hacia el estómago, y para habilitar ese paso el paciente tiene que tragar, si no el camino está obstruido. El alumno le da esa indicación oral y el instructor activa el mecanismo.

También estamos trabajando en un estadiómetro portátil. Este ins- trumental les sirve a los médicos que van a hacer trabajo en territorio para medir la estatura de los pacientes. Van a las escuelas, o a los barrios, y miden la estatura de los pacientes. Hoy tienen una carpeta y una cinta métrica, y estamos desarrollando un estadiómetro portátil plegable. Esa es otra cosa muy linda de este trabajo: que un proyecto lleva a otro y lo mejoramos en el siguiente.

¿Qué te imaginás que va a pasar con todo esto en el futuro? Me gustaría que crezca, que formemos un equipo más grande y que sume- mos tecnología para poder seguir creciendo profesionalmente.

¿Qué tendrían que hacer ustedes o el hospital para que eso sucediera? Tendríamos que tener más equipos y convocar a más personas, contac- tarnos con otros laboratorios. Particularmente estoy muy interesada en el trabajo que estoy haciendo con el Comité de Seguridad del Paciente del Hospital Posadas, participando de otros proyectos que me permiten un espacio de investigación y trabajo interdisciplinario.

¿Ahí qué hacés? ¿Hay otro tipo de diseño que aparece alrededor de este Comité?

Claro, dentro del Comité se van formando equipos de trabajo, por ejemplo el de Radioprotección, donde trabajamos específicamente en la protec- ción de los rayos ionizantes emitidos durante las radiografías o tomogra- fías. Pensamos más allá de los elementos de protección como una pared

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¿Qué hace un FabLab en un hospital?

El FABLAB EN UN HOSPITAL PROMUEVE El TRABAJO TRANSDISCIPLINARIO Y El PENSAMIENTO CENTRADO EN LES PACIENTES Y SUS FAMILIAS.

LAURA BADINO

de plomo o un traje plomado, cómo se utilizan, dónde están, cómo se capacita al personal y cómo se comparte con los pacientes. Comenzamos trabajando con Neonatología, con bebés de hasta 30 días, que son los pacientes que más daño pueden llegar a sufrir, seguiremos con Pediatría, y así lo vamos escalando. Intentamos reducir eventos adversos, evitar que el paciente que ingresa con una problemática resulte dañado durante el tratamiento. Hacemos foco en evitar ese daño, fortaleciendo la cadena del servicio para reducir el impacto de esos errores. Eso me parece interesan- te y un desafío gigante porque soy la única diseñadora en este momento trabajando en el equipo.

También es una manera de ampliar el rol del diseño y que no lo entiendan solo en relación a la tridimensionalidad o a lo concreto de los objetos.

Exacto. También hicimos el Manual de Prevención y Tratamiento de Le- siones por Presión, que se publicó en diciembre de 2022, que es otro de los daños que sufren los pacientes durante la internación. Las úlceras son lesiones que se producen por estar acostado durante un tiempo prolon-

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Diseño y salud |!

gado y no tener movilidad. Es algo gravísimo con un impacto negativo muy grande en la vida de las personas porque se requiere de mucho tiempo para su curación. En este manual participé junto al equipo de Órtesis y Prótesis, haciendo las ilustraciones de las posturas y las posiciones de los pacientes para prevenir las úlceras. Con el laboratorio fabricamos un si- mulador de úlceras, para practicar el tratamiento de curación, junto con el equipo de enfermería. O sea que participando del Comité van aparecien- do proyectos, algunas cosas se resuelven con impresión 3D, pero hay otras formas de diseñar y hay un montón para hacer.

O sea que en realidad la impresión en 3D es como un poco el caballo de Troya. Es lo que hace que ustedes puedan estar ahí adentro y a partir de entender las problemáticas, pueden ofrecer también otras soluciones que no tienen nada que ver con esta impresión 3D.

Sí, trabajamos para abrir esta idea del diseño asociado a la impresora 3D, al plástico, al objeto tridimensional y fabricar piezas, para descubrir ha- ciendo otras formas de colaborar.

Escuchala

Episodio no. 402

¿Qué hace un FabLab en un hospital? (Argentina)

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MARINA ROJO Un laboratorio de innovación

arina Rojo se graduó de médica. Se recibió en la Facultad de Me- M dicina de la UBA en el año 2003 y siempre pensó que su camino

estaba por el lado de la atención de pacientes en un consultorio, como la mayoría de los que estudian su carrera. Luego la vida fue cam- biando el giro de su profesión. Ahora es una experta en salud digital. Tie- ne una Maestría en Informática con especialización en Salud Pública. Es profesora asociada en Salud Pública (Facultad de Medicina, UBA) y coor- dinadora del Programa de Innovación Tecnológica en Salud Pública de la misma institución. Además, copreside el Comité de Diversidad, Equidad e Inclusión de la Red Centroamericana de Informática en Salud (RECAINSA) y es consultora experta de la Agencia Internacional de Energía Atómica (IAEA) para el desarrollo de servicios de Radioterapia en África.

¿Cómo llegaste a la salud pública?

Durante la carrera me interesó la salud pública como disciplina, pero me imaginaba iniciar un camino desde la atención, yendo después hacia la sa- lud pública. En otros lugares del mundo la salud pública se hace desde el comienzo de la carrera o hay determinadas profesiones que ya preparan para salir a trabajar en ese campo. En Argentina, los que se dedican a traba- jar en políticas públicas, políticas de salud, o en el Ministerio de Salud, son las personas mayores, al final de su carrera en atención a pacientes.

Un laboratorio de innovación

Después de que ejercieron su carrera atendiendo a mucha gente, surgen esos intereses de pensar en las políticas. A mí me sucedió que empecé a atender gente y no me gustó. A los seis meses de la residencia supe que no era lo que yo quería. Estudié Medicina de manera idealista: les voy a solu- cionar la vida a las personas. Cuando empecé tan de repente, me di cuenta de que no le iba a solucionar la vida a nadie. Entonces doblé la apuesta y decidí hacer el camino de las políticas públicas, donde realmente les vamos a solucionar la vida a las personas. Hice una Maestría en Salud Pública y, de a poquito, empecé a trabajar en el área, que no es un terreno fácil para in- sertarse laboralmente. Tampoco le solucioné la vida a nadie. Siempre seguí buscando cosas, lo que destaco de mi persona es el constante camino de búsqueda, de incorporar nuevas herramientas a la práctica.

¿Cómo surge el laboratorio de innovación?

Primero empecé a trabajar en salud pública dando clases en la Facultad de Medicina. Ahí estudié herramientas de educación, que era otra rama en la que me interesaba formarme. La tecnología llegó desde el lado de la educación, empezando a incorporar campus virtuales a la enseñanza.

¿El laboratorio es parte de la universidad y tiene un componente edu- cativo?

El laboratorio pertenece a la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Lo creamos con una compañera en el 2016 desde el aspecto de la educación y nos empezamos a dar cuenta de que a la salud pública le faltaba incorporar la tecnología. Eso se relaciona con lo que decía al principio de que los sanitaristas son personas mayores que en el ocaso de su carrera se dedican a las políticas públicas. Nos pareció que faltaba la tecnología bien entendida e incorporada a la práctica de las políticas públicas en salud.

¿Para qué usos se imaginaban la tecnología?

La salud pública usa mucha información poblacional. Había, y sigue ha- biendo, un desconocimiento muy grande en el manejo de herramientas que tengan que ver con eso. Por otro lado, también era incorporar la tec- nología a la atención médica. Desde el punto de vista de la salud públi- ca nos interesaba hacer una evaluación de qué tecnologías correspondía incorporar y cuáles no eran necesarias. Queríamos empezar a incorporar eso a la lógica de la Facultad de Medicina para incentivar la formación

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Diseño y salud |!

de los profesionales en este tipo de cuestiones. Así, con mi compañera Marina Ridao, terminamos siendo conocidas como las dos Marinas dentro de la Facultad. La gente nos confunde todo el tiempo porque tenemos un camino bastante parecido. Ella se fue volcando a la incorporación de tec- nologías a nivel ciencia de datos y yo me fui para el lado de historia clínica electrónica.

Ustedes organizan hackatones donde se reúnen intensivamente durante cinco días profesionales de la salud, de la tecnología, diseñadores, para pen- sar nuevos conceptos. ¿Qué ideas novedosas surgen de estos encuentros? Hicimos tres hasta que llegó la pandemia y nos cortó la diversión. Fueron bastante distintos entre sí, iban teniendo cambios. El primero tuvo mucha participación del Estado. Logramos que se involucraran el Ministerio de Salud, el de Producción y el de Ciencia y Tecnología. Planteamos algunos desafíos, grandes líneas temáticas, y convocamos a profesionales de la salud, de la tecnología y de otras disciplinas para que propusieran ideas innovadoras para luego empezar un proceso de incubación dentro de la Facultad. Lo piola fue que empezamos a trabajar con otras facultades de la UBA que tienen más conocimiento y trayectoria en temas de incuba- ción, como la de Arquitectura, Diseño y Urbanismo, la de Ciencias Econó- micas y la de Ingeniería.

¿Ustedes buscaban que las ideas resultaran en pequeñas empresas?

Sí, teníamos esa idea pero había una cierta tensión entre dedicarse a las políticas públicas y hacer algo que tuviera fines de lucro. Probamos tran- sitar esa cuestión donde hubiera una empresa que pudiera tener de base un negocio y generar innovación en salud. Queríamos poner la impronta desde la Escuela de Salud Pública de la Facultad de Medicina y generar un bien común que no fuera solamente algo rentable, sino que además tuviera repercusión positiva en la salud de las personas. Ahí es donde es- tamos parados en el laboratorio, tratando de ir hacia la sociedad, tratan- do de que la universidad aporte la evidencia científica. Nos encontramos con que hay emprendedores o emprendimientos innovadores pero no estamos seguros de si aportan algo a la salud de las personas. Cuando hablamos de desarrollar un dispositivo médico, o alguna intervención so- bre la salud de las personas, tenemos que tener en cuenta un montón de otras cuestiones a diferencia de cuando desarrollamos un producto para cualquier otra industria. Acá, además de que se venda o no se venda,

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Un laboratorio de innovación

nos importa que pueda tener un beneficio concreto para la salud de las personas. Queremos pararnos en ese lugar junto a los emprendedores que tienen ideas para validar desde el punto de vista de la efectividad clínica, de la efectividad en salud de esas intervenciones. Esa es la parte hacia afuera del laboratorio. Hacia adentro, hay otra parte que tiene que ver con fomentar la innovación dentro de la propia Facultad de Medicina, que tiene una formación muy tradicional. Los estudiantes que se están graduando hoy se siguen formando igual que me formé yo, porque la cu- rrícula de la carrera sigue siendo la misma. Las personas que dan clases tienen la misma cabeza.

¿Ustedes quieren que los médicos también sean como pequeños empre- sarios e inventores?

Sí, queremos trabajar con los que tienen ganas de desarrollar una empresa y también con el conjunto de los profesionales de la salud para que ellos pue- dan evaluar cuando les recomiendan algo si tiene evidencia o no y cuál sería el beneficio para sus pacientes. Lo mismo que se hace con un medicamento.

¿Cuanto más implicados estén en los procesos de desarrollo de estas nuevas soluciones, los profesionales de la salud tendrán mayor facilidad para evaluar otras soluciones?

Sí.

¿Las empresas se comunican con ustedes para pedirles que el personal de salud o los alumnos de la Facultad evalúen sus productos?

Se han comunicado con nosotros pero tenemos siempre el problema del financiamiento, nadie quiere invertir en ensayos clínicos con un producto digital o tecnológico. No hay una regulación que lo exija en este momento, por lo menos en Argentina. No son dispositivos médicos, son aplicaciones de celulares, por ejemplo, y no están dentro de lo que se regula. Pero no- sotros seguimos formándonos para que esto suceda en algún momento, porque entendemos que va a pasar.

¿Hay alguna posibilidad de que ustedes, como laboratorio, puedan influir y empujar estas regulaciones?

Sí, con el Ministerio de Salud, que es la autoridad encargada, venimos participando en conversaciones en relación a eso. Hubo momentos en los que parecía que iba a suceder algo pero todo quedó parado a causa de la

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Diseño y salud |!

pandemia. Por un lado hubo un desarrollo importantísimo de las tecnolo- gías digitales en salud, pero en base al estado de excepción por pandemia. Ahora vendrá el momento de recapitular eso y de tomar decisiones sobre qué cosas sirven y qué cosas no sirven.

¿Tenés algún ejemplo concreto de una idea surgida en el laboratorio que se haya podido incubar y que haya florecido?

Te diría que algunas cosas pequeñas florecieron. Tuvimos experiencias de aprendizaje complicadas en los hackatones, como encontrarnos con per- sonas muy comprometidas con su solución y no con el problema, inten- tando que nosotras fuéramos un vínculo para que el Estado adoptara una determinada solución.

¿Les querían vender lo que ya tenían listo?

Claro, y con poco entendimiento de cómo se toman las decisiones sobre políticas públicas, de cuáles son las prioridades. Por eso es un espacio donde seguir fomentando el conocimiento; mucha gente que está traba- jando en estos productos digitales viene del campo de la tecnología y no tiene ningún vínculo con la salud, y eso se nota.

Tengo entendido que en el Hospital Italiano tienen un laboratorio de in- formática donde los médicos hacen pasantías y se forman en cómo usar nuevas tecnologías.

El Hospital Italiano es la institución pionera en informática en salud en la Argentina. Yo hice la Maestría de Informática allí, cuando me quise formar específicamente en el tema, y la formación que dan está centrada en las necesidades que tuvo el propio hospital. Entonces uno aprende un mon- tón de sistemas de información volcados a los procesos asistenciales de un hospital grande. Ahora empiezan a tener una cierta apertura en rela- ción a los pacientes, que somos los ausentes en todo esto. Ahora empeza- mos con portales de pacientes, con pensar herramientas de interacción y de educación para los pacientes. En el Hospital Italiano están laburando esas cosas, pero su fuerte es la historia clínica electrónica y los procesos hospitalarios digitalizados.

¿Ustedes, por ser de la Facultad, tienen una mayor apertura a diferentes

tipos de procesos y de políticas? Sí, y en entender también la complejidad de todos los actores involucra-

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Un laboratorio de innovación

dos. Uno piensa quién es el prestador, quiénes han financiado, dónde está el paciente, en la complejidad que tiene el sistema de salud argenti- no en términos de cobertura, y todo eso repercute en las soluciones. La integración de todo también es un desafío.

Al final no contaste ningún proyecto concreto que hayan podido desa- rrollar...

Tuvimos uno de impresión 3D, con estudiantes de la Facultad, que ter- minó siendo el más exitoso. Daba solución a un problema que tenían los propios estudiantes, que era compartir imágenes que salían de los mi- croscopios cuando estudiaban. Se terminó desarrollando un adaptador para poner en el microscopio y usar teléfono celular para filmar las imáge- nes y poder transmitirlas y compartirlas. No fue innovador para el sistema de salud, sí para los propios estudiantes.

Ellos son una parte del sistema de salud.

Sí. En un momento se nos acercaron unos emprendedores que tenían una aplicación de realidad virtual para dejar de fumar y había un interés en empezar a probarlo y que se desarrollara. El problema fue que nunca pu- dimos hacer pruebas que validaran que eso realmente tenía un efecto en que el paciente dejara de fumar. Para eso hay que hacer un experimento y probarlo. Como universidad tenemos una responsabilidad; entonces, si no están dadas esas condiciones, nosotros no podemos quedar vincula- dos con un determinado producto o servicio.

¿Cómo se relaciona el diseño con tu trabajo? Porque te referís al laborato- rio y a la tecnología pero en ningún momento hablás de diseño.

Lo veo como algo fundamental para la medicina, pero muy lejos todavía. Nosotros no tenemos ningún diseñador o diseñadora dentro del labora- torio. Diana Saimovici colabora con nosotros en algunas cosas y busca establecer un vínculo. El primer problema inherente a formar parte de la universidad tiene que ver con que es una institución que está dividida en facultades, y la interdisciplina es algo que cuesta mucho ver dentro de ella. El Departamento de Salud Pública tiene algún sociólogo, alguien que hace educación, y hasta ahí llegamos. Empezamos a vislumbrar la necesi- dad de un diseñador. Nos encantaría empezar a formar parte de proyec- tos que fueran por ese lado, pero institucionalmente no están dadas las condiciones para que eso pase.

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Diseño y salud |!

Todo lo que tiene que ver con el desarrollo de productos y de testeos es algo que los diseñadores conocemos muy bien. Para desarrollar apli- caciones de celular, existen diseñadores en interacción y diseñadores de experiencia.

Si alguien piensa en una aplicación de salud, en general, se trata de gente que viene más de la industria y no tanto de la medicina, y probablemente cuenten con personas vinculadas al diseño. Donde no vas a encontrar a diseñadores es dentro de un hospital, participando del diseño de los pro- cesos de atención.

Ya llegaremos los diseñadores de servicios a pensar los procesos de aten- ción teniendo en cuenta los diferentes actores que son parte del proceso: el paciente, su familia, el personal de salud, el de limpieza, etc.

Ahí hay un campo súper interesante que se va a empezar a abrir cada vez más. Hasta ahora todo eso viene siendo dominado por lo que llamamos el modelo médico hegemónico: se hace todo lo que los médicos decimos. Pero como pasa en otros sectores, cada vez se hace más evidente la ne- cesidad de contar con personas que tengan otro tipo de conocimiento y habilidades.

¿Cómo ves el laboratorio en el futuro?

Hay mucho camino por recorrer en la formación de los profesionales en términos de políticas públicas, trabajando con el Ministerio. Nos gustaría ser parte de proyectos que no necesariamente tengan que surgir de noso- tros como laboratorio, sino estar nosotros involucrados en cuestiones que surjan desde otro lado. No tiene por qué ser un proyecto universitario, pero sí poder ser convocados como expertos en salud, con capacidad de dialogar con otras disciplinas, para construir cosas interesantes e innovadoras.

No es poca cosa tener buena capacidad de dialogar con otras disciplinas. No todas están abiertas al tema. Sí, yo creo que esa es una de nuestras principales fortalezas.

¿Trabajan también en desarrollos de software impulsados desde Nacio- nes Unidas y organizaciones internacionales?

Trabajamos en un proyecto llamado ARPHAI de ciencia de datos e inte- ligencia artificial aplicadas a la detección precoz de brotes de enferme- dades. Realizamos relevamientos y participamos con la Organización Pa-

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Un laboratorio de innovación

APOYAMOS LA ADOPCIÓN DE TECNOLOGÍA DIGITAL EN El ÁMBITO DE POLÍTICAS PÚBLICAS EN SALUD.

Na) => MARINA ROJO po

namericana de la Salud. Relevamos posibles soluciones, previo a tomar decisiones sobre qué desarrollar. Pero también es un lugar donde nos cuesta muchas veces insertarnos. Nos gustaría pero no es tan fácil.

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Yo hablo mucho con diseñadores y todo el tiempo están esperando que el personal de salud se les acerque y vos estás esperando que se les acer- quen los diseñadores... Habría que incentivar ese diálogo, accionarlo. ¿Los hackatones son el espacio donde eso tendría que pasar?

No tuvimos muchos diseñadores y diseñadoras. Tuvimos más gente de tecnología. Vinieron muchos profesionales de la salud que ya estaban trabajando en algunas cuestiones de políticas públicas y a los que les faltaban herramientas. Ese fue el público al que logramos acceder.

¿Qué cosas te inspiran para hacer este trabajo?

Hay mucho de compartir con compañeros y compañeras. Hoy estamos participando de este proyecto que mencioné antes, llamado ARPHAI (Gestión epidemiológica basada en inteligencia artificial y ciencia de da- tos), liderado por el CIECTI (Centro Interdisciplinario de Estudios en Cien- cia, Tecnología e Innovación), una ONG de Argentina que tiene financia- miento internacional. El objetivo del proyecto es pensar cómo, utilizando la historia clínica electrónica, se podría predecir, prevenir o trabajar con epidemias.

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Diseño y salud |!

Lo que nos pasó fue que logramos conectarnos con gente que venía del campo de la informática, de la estadística y se armó alrededor de ese proyecto una comunidad interesante que además incorporó otros aspec- tos como el uso ético de datos. Es inspirador desde el punto de vista de la construcción colectiva del conocimiento y la transdisciplina. Lo que me inspira mucho es eso, más que leer o escuchar o ver videos, que a veces lo hago. Me inspiran la conversación y el intercambio con los pares, los pares distintos y distintas y sus recomendaciones.

Siempre que hablamos de adopción de nuevas tecnologías y de desarrollo de productos, el género tiene algo que ver. ¿Cómo estudian ese tema vincu- lado con las nuevas tecnologías y el laboratorio?

Estamos haciendo algunas investigaciones sobre profesionales de la sa- lud y estudiantes porque tenemos acceso a esa población. Ahora estoy ha- ciendo el doctorado, que tiene que ver con elecciones de especialidades, por qué los médicos eligen algunas especialidades y hay toda una serie de especialidades que quedan vacantes. Tenemos problemas de distribución y estamos estudiando cómo el género se vincula con eso. También, como tutoras de un grupo de estudiantes que participan del laboratorio y que tenían interés en empezar a estudiar algunas cuestiones sobre la tecnolo- gía durante la formación. Nos interesa entender las cuestiones vinculadas al género y las experiencias que van teniendo a lo largo de la carrera y cómo influyen también en la especialidad.

¿Cómo se puede hacer para revertir esas desigualdades? Quizás ahí nece- sitan un diseñador. Seguro.

Escuchala

Episodio no. 327

Un laboratorio de innovación en salud (Argentina)

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LAURA NIÑO CÁCERES Tecnología y equidad sanitaria

en Colombia y estudió en la Universidad de Los Andes de su país y

luego en la Universidad Tecnológica de Delft, Holanda, donde cursó la Maestría en Diseño Estratégico de Producto. Se fue de su tierra hace dos décadas y vive en Ámsterdam hace quince años. Sin embargo, sigue conectada con sus orígenes. Actualmente lidera proyectos de transfor- mación digital utilizando enfoques estratégicos, sistémicos y participati- vos, combinados con enfoques Lean Startup —aquellos que involucran al usuario en la creación de prototipos— para conceptualizar e implementar modelos y herramientas novedosas para organizaciones pequeñas y gran- des en todo el mundo.

Utiliza el diseño sistémico para identificar fortalezas y tensiones en organizaciones y comunidades que deben transformarse, además de herramientas de diseño para prototipar rápidamente soluciones y nue- vos modelos de creación de valor. Se ha especializado en la interacción humano-computadora de las tecnologías digitales, con un enfoque de mayor inclusión, participación y bienestar de los usuarios involucrados.

| aura Niño Cáceres es diseñadora estratégica y de sistemas. Nació

Tecnología y equidad sanitaria

¿Qué te llevó al diseño?

Soy diseñadora desde no hace tanto tiempo. Primero estudié Humanida- des, Antropología y Filosofía, y después la vida me llevó al diseño. Empecé a trabajar en temas de diseño en los grupos Ambient Experience Design y Strategic Future Design de Philips Design, donde entré como investigado- ra de diseño a un equipo multidisciplinario en el que había historiadores, psicólogos y sociólogos. A partir de trabajar muy de la mano con diseña- dores, me enamoré perdidamente de la disciplina y decidí entonces hacer una maestría en Diseño Estratégico de Producto en la Universidad Tec- nológica de Delft, en Holanda. Con el tiempo empecé a liderar proyectos de diseño de productos y servicios o sistemas, y en eso llevo ocupada más o menos diez años. Lo he hecho mayoritariamente como consultora independiente y he tenido la posibilidad de trabajar sobre todo para cor- poraciones y compañías de tecnología. Pero en los últimos años también trabajé con organizaciones multilaterales y no gubernamentales, donde creo que el diseño está ganando fuerza y donde, afortunadamente, dejó de ser un tema exclusivo de las grandes compañías del mundo. El diseño ha empezado a meterse en nuevos ámbitos al mismo tiempo que la tec- nología también empieza a democratizarse.

¿Qué tipo de cosas hacés para seguir en contacto con Colombia?

Desde el momento en que dejé Philips sentí la necesidad de no emplear- me de nuevo en otra compañía, sino en poder yo misma generar puentes. Veía la oportunidad de transferir cosas que había aprendido en Europa a Colombia, que es el lugar de donde vengo, donde conozco gente. A partir de diferentes congresos en los que pude participar y hablar, empecé a desarrollar proyectos con compañías colombianas. Por mucho tiempo lo hice desde Holanda, con compañías que querían capacitarse en temas de innovación. Querían empezar a desarrollar nuevos productos o nuevos servicios, tanto para el mercado local como para los mercados internacio- nales. El último año estuve a tiempo completo como profesora visitante en la Universidad de Los Andes, trabajando directamente con los estu- diantes. También he estado dictando cursos en diferentes universidades y desarrollando distintos proyectos con hospitales y con otras organizacio- nes. En estos proyectos en particular tengo un nicho de salud muy fuerte, en algún momento tomé la decisión de ir a golpear puertas en hospitales y en aseguradoras, presentando mi trabajo y mirando a ver si de pronto hay interés en que trabajemos juntos.

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Diseño y salud |!

¿Cuál es la reacción desde los hospitales? Debe de ser bastante raro que venga una diseñadora y diga que quiere trabajar en una institución de salud.

Tienes toda la razón. Muchas veces te hacen cara como de sorpresa, pero también como de alegría porque te toca la puerta alguien que te habla de los pacientes. Creo que los doctores, en particular, son muy abier- tos. Cada vez que les hablan no solamente de máquinas o de procesos, sino que tienen la posibilidad de repensar el servicio conectado con el paciente, les brillan los ojitos. Uno de los proyectos más lindos que hice fue con Philips Research, en Brasil. Tratamos de entender cuál puede ser la propuesta de valor de Philips, por ejemplo, en relación con el sector público, con la salud primaria, que no son los clientes habituales. Hici- mos un trabajo de exploración, de entender precisamente la base de la pirámide y ver que no necesariamente las quejas de los médicos son las que te cuenta la población. La cuestión tiene dos caras. El médico dice que el paciente no se está tomando la pastilla que le está diciendo que se tome, o no está haciendo los ejercicios que le dice que haga, o no viene a sus citas. Cuando hablas con los pacientes, te das cuenta de que les cuesta mucho trabajo entender qué es lo que los médicos les dicen. Tomar una pastilla para ellos es sentirse enfermos. Encontramos estas diferentes perspectivas que recogí en distintos casos de estudios, y las visualizamos. El trabajo etnográfico, el trabajo de codiseño y el traba- jo de mapeo de experiencias se los mostramos a los hospitales y a las aseguradoras. Encontré muy buena respuesta, pero creo que como en muchos proyectos de innovación, a todo el mundo le entusiasma hasta que se dan cuenta de que tienen que pagar. En Colombia este tema es un poquito más difícil que en Helsinki o en Ámsterdam.

¿Por qué a Philips le interesa ir a Brasil?

Les interesa trabajar en las regiones emergentes. El grupo de ingenieros de Philips Research con el que trabajaba tenía total conciencia de que si llevábamos una tecnología a un contexto desconocido, seguramente íba- mos a perder el tiempo. Entonces mi papel era el de traductor cultural; hacer que esas herramientas tecnológicas o un posible futuro portafolio de soluciones tecnológicas se ajusten a esa realidad, al contexto brasilero de salud pública y de salud primaria. Estos son espacios completamente nuevos para esta compañía.

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Tecnología y equidad sanitaria

¿Qué terminó haciendo o modificando Philips?

Hicieron varias cosas diferentes. Trabajamos a un nivel muy estratégico. Este mismo ejercicio lo desarrollamos en diferentes regiones del mun- do: India, África e Indonesia. La pregunta de fondo era: ¿qué podemos desarrollar y cómo podemos entrar a hacer negocios en estas regiones, con estos contextos tan diferentes a los que estamos acostumbrados? Por ejemplo, si se quiere vender scanners a los hospitales, es importante saber que en estas regiones no existen estos equipos en salud primaria. Philips es una compañía de soluciones de principio a fin, cubre todo los compo- nentes involucrados sin intervenciones externas, tiene software y también hardware. Para lograr una propuesta de valor para estos segmentos, defini- mos los principios que el portafolio de soluciones informáticas iba a tener. Te das cuenta haciendo estos proyectos de que la salud primaria es muy diferente a la salud secundaria. Lo que le pasa a un médico de familia es muy diferente a lo que le pasa pasa a un especialista, como un oncólogo o un cardiólogo. Aquí tienes otras historias de vida, otras dolencias, otra nueva relación que genera este grupo de personas. Para desarrollar este tipo de portafolios de salud secundria no se puede utilizar la misma lógica que se aplica para realizar el de salud primaria. Nos tocó empezar de cero.

¿Cuál es la diferencia entre salud primaria y secundaria?

La salud primaria es el primer contacto de las personas con un punto de salud, para cosas básicas. Es donde pesan a los niños para ver si están creciendo bien, donde vas cuando tienes una tos, fiebre o un resfriado. Es donde te manejan las enfermedades. La salud secundaria serían los hospitales y las clínicas, donde te hacen algo muy específico: una opera- ción de ojos con láser o unos exámenes de rayos X o un ultrasonido. Son cosas mucho más específicas. Pero en la medida en que la población no tiene un seguimiento por parte del médico de familia que forma parte de la salud primaria, entonces una persona no sabe que tiene algo y senci- llamente un día se siente mal y resulta que está teniendo un ataque al corazón, por ejemplo. En ese momento tiene que ir al hospital.

¿Hoy en día qué estás haciendo?

Estoy trabajando en proyectos parecidos porque me gustó muchísimo el tema de salud primaria a nivel de comunidad. En países como Kenia o en Brasil, me encontré con que los agentes comunitarios cumplen roles dentro de los sistemas de salud, allí donde no llega el sistema de salud

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público. Llegan estas personas que son contratadas para ir a recoger in- formación y se convierten, digamos, en los ojos y los oídos de los médicos, que son escasos.

¿Como las ayas en la India, que son como trabajadoras sociales, menos capacitadas que una enfermera, pero que pueden suplirlas en algunas de las actividades?

No sabía que se llamaban así en India, pero es exactamente eso. Son per- sonas que tienen un nivel de capacitación mucho más bajo que otros pro- fesionales de la salud. Pertenecen a la comunidad, abren la puerta y las personas les cuentan sus problemas.

En la India, por ejemplo, son las que intentan que las madres vayan a parir alos hospitales.

Exactamente. Estas personas se convierten en esa bisagra, en ese puen- te entre las comunidades y el sistema de salud. Encuentro un potencial increíble en estos roles, porque pienso que es la manera en que se va a solucionar cualquier tipo de sistema de salud, donde cada vez el cuidado se extiende más, se atomiza y se descentraliza. Sale de estos edificios, de estas clínicas, de estos hospitales y va precisamente a encontrar a las personas en sus entornos, donde, además, se sienten más cómodas. Me enamoro de este tipo de modelos de salud comunitaria y de estos nuevos modelos que además se apoyan mucho en tecnología. Coincido con la frustración de sentir que no estoy teniendo las herramientas suficientes para poder desarrollarlos más a fondo. Soy muy diestra armando produc- tos, servicios y constelaciones tecnológicas, pero sentí que me hacía fal- ta una pieza para poder desarrollar esto de manera más robusta. Decidí hacer un doctorado en temas de diseño de sistemas en la Universidad Tecnológica de Eindhoven. Y es aquí donde empiezo a combinar mi cono- cimiento previo con estas nuevas teorías. En este momento tengo la for- tuna de poder estar desarrollando un proyecto de este tipo en Colombia.

¿Estás desarrollando un proyecto en sanidad y tecnología para tu docto- rado que incluye armar una red de trabajadores sociales que puedan ser esta bisagra en salud mental?

Correcto. Como parte del doctorado estoy desarrollando tanto proyec- tos en Holanda como en Colombia, para compararlos. Si bien hablamos de geografías y de países completamente diferentes, en este país existen

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Tecnología y equidad sanitaria

también muchos temas de inequidad en salud que es una de las bases de mi trabajo. A pesar de contar con mucha tecnología, como existe en Holanda, y de tener un sistema de salud avanzado, hay una cantidad de personas, particularmente inmigrantes, que no logran ser atendidas, porque no entienden las tecnologías ni el servicio. En Holanda tienen un alto índice de mortalidad materna perinatal —aquel que mide la muerte de mujeres embarazadas por causas prevenibles— en comparación con otros países vecinos. Esto para ellos es un tema sensible. Decidí mirar la mortalidad materna perinatal en poblaciones vulnerables de Holanda. Los inmigrantes que no tienen la misma capacidad económica ni el mis- mo nivel de educación no conocen la tecnología y empiezan a rezagarse. Por eso se habla de inequidad en términos de salud. Es lo que estoy estudiando en estas dos regiones, busco la forma de seguir conectada con Colombia, y tratar de transferir conocimiento. Quiero ver cómo lo- gro conectar estas realidades.

¿Qué te gustaría hacer después del doctorado?

Tal vez necesitaría trabajar en diseño de políticas, quizás me mueva más en la Unión Europea. Hay un espacio gigantesco, porque a pesar de que tengas la tecnología no existen datos de las muertes o morbilidad ex- trema que sufren las mujeres que no son atendidas por el sistema de salud. Por lo tanto son invisibles en temas de salud poblacional. Las compañías tecnológicas son las primeras que pueden ayudar a obtener esos conocimientos.

¿Qué querés recomendar de lo que estás leyendo para tu doctorado? Creo que una de las cosas más interesantes del doctorado es que te pue- des meter de cabeza en una cantidad de temas y si te pierdes no importa, es parte del proceso. Empecé mi doctorado muy tarde, después de haber tenido una vida de consultora por varios años, y me parece un privilegio in- menso el poder tener el tiempo de leer, explorar, curiosear, entender, per- derme, mirar, pensar y conectar. Me interesa mucho el rol de la tecnología en la sociedad y diseñar sistemas informáticos y tecnología en general con una perspectiva más antropológica. Si no lo hacemos así, vamos a tener mucha más alienación, depresión y desconexión. Me parece importante buscar la manera de humanizar la tecnología. Leo mucho de filosofía de la tecnología y en particular me gusta mucho el trabajo de los filósofos posfenomenológicos como Don Ihde y Peter-Paul Verbeek.

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VALE LA PENA ESTUDIAR MODELOS DE SALUD COMUNITARIA DONDE El CUIDADO SE DESCENTRALIZA, SALE DE LA CLÍNICA Y S£ PRODUCE EN OTROS CONTEXTOS.

LAURA NIÑO CÁCERES

Decime un libro, por ejemplo.

Un libro lindísimo de Peter-Paul Verbeek se llama What Things Do: Phi- losophical Reflections on Technology, Agency and Design (¿Qué hacen las cosas?: reflexiones filosóficas en tecnología, apropiación y diseño). Este libro cuenta precisamente cómo la tecnología forma tu percepción de la realidad. Nos afecta más de lo que nos imaginamos y es un llamado a que el diseñador sea mucho más crítico en su trabajo, cosa que me parece súper importante. Y en el libro In Search of an Integrative Vision for Tech- nology (En busca de una visión integrada de la tecnología), compilado por Sytse Strijbos y Andrew Basden, te cuentan cómo desafortunadamente la ingeniería tiene una visión bastante limitada del aspecto humano de la tecnología. Advierten que nos estamos volviendo empleados de los sis- temas informáticos y no al contrario; y que hay que buscar otra manera de vinculación. Hay un libro lindísimo que se llama Anthropology and/as Education (Antropología y/como educación), de Tim Ingold. El autor es un

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sociólogo que habla de cómo la antropología debería ser la base de todo porque, a diferencia de la etnografía, busca entender ese sistema de valo- res, prácticas y la manera de construir la identidad y la forma de vida de los individuos. La antropología busca construir conocimiento a partir de la interacción, de la observación y el dejarte llevar por ese mundo para poder entenderlo. Argumenta que esa debe ser la base de la educación y de cualquier tipo de actividad en la vida.

Escuchala

Episodio no. 220

Equidad en salud y tecnología (Colombia / Holanda)

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ANTONIO SOLANO Herramientas para visualizar datos

Estados Unidos. Estudió Ingeniería en Diseño Industrial en el Tec-

nológico de Costa Rica. En el 2016, terminó su carrera y cursó una Maestría en Diseño de Visualización de Datos y Diseño de la Información de la Northeastern University, en Boston.

Lleva varios años trabajando en el área de genómica y datos clínicos. Las visualizaciones que desarrolla sirven no solo para comunicar los resul- tados de un estudio, sino también como herramientas de análisis. Anto- nio ha sido consultor en visualización de datos genómicos para el estudio sobre la gripe en Seattle (en colaboración con el Laboratorio Bedford del Centro del Cáncer Fred Hutch) y para el Instituto Roux de la Northeastern University (en asociación con el Laboratorio Jackson).

Sus proyectos favoritos se encuentran en la intersección de la visuali- zación de datos, el diseño de interacción y la ciencia. Disfruta de los pro- yectos interdisciplinarios que mejoran las experiencias de las personas con la tecnología.

A ntonio Solano nació en Costa Rica pero vive en Massachusetts,

Herramientas para visualizar datos

¿Cómo se te ocurrió empezar con la visualización de datos?

Cuando decidí estudiar Ingeniería en Diseño Industrial creí que iba a di- señar productos físicos, objetos. La carrera tiene dos áreas importantes, la parte de productos físicos y el diseño digital. Empecé a explorar más la parte de diseño digital utilizando datos y lenguajes de programación. La carrera en Costa Rica tiene convenios con varias universidades en Europa, y hay una universidad, en Austria, que se llama la Universidad de Cien- cias Aplicadas de Vorarlberg y yo cursé un semestre ahí. Recuerdo que la biblioteca tenía una sección enorme de diseño y me topé con un libro de Manuel Lima, que es un diseñador de información. El libro era sobre visualización de datos. Yo hasta ese momento no conocía mucho sobre ese tema y algo me atrapó. Me encantó trabajar con datos y ver esas visua- lizaciones e infografías que permiten entender relaciones complejas entre datos. Y ahí fue donde me enamoré. Al volver a Costa Rica, después de ese semestre empecé a trabajar en mi proyecto final de grado junto con una empresa que se dedicaba al análisis de datos genéticos. Ahí se mezclaron el diseño y la clínica, en el análisis de datos científicos.

¿Podés mencionar algún caso en el que hayas trabajado en el desarrollo de herramientas de visualización para investigadores?

Puedo contarte dos casos. El primero fue para ese proyecto de gradua- ción. En visualización de datos hacemos la distinción entre las visualiza- ciones para explicar un concepto o una idea, y las que son para analizar datos o para responder a una pregunta de investigación. Estos proyectos siempre son en colaboración con expertos en los datos, con bioinformá- ticos, médicos o personal clínico. Trabajamos juntos en el desarrollo de esta aplicación. En este caso, estábamos buscando formas de visualizar mutaciones en genes asociados al cáncer de mama. Fue un proceso muy interesante porque me senté con los investigadores y realicé un tipo de diseño de servicios donde pregunté cuáles eran sus objetivos, cuáles eran sus tareas, qué tipo de investigación estaban haciendo. A partir de esos objetivos y tareas empecé a diseñar una interfaz que incluye visualizacio- nes de datos. En este proyecto participamos cuatro personas.

¿Quién lo financió?

Este proyecto no tiene financiamiento. Es uno de los problemas que hay en Latinoamérica, donde ya de por sí la investigación científica tiene po- cos recursos. Incluir presupuesto para un diseñador es impensable. Re-

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cuerdo que me reuní con investigadores de la Facultad de Biología de la Universidad de Costa Rica y ellos nunca habían hablado con un diseñador. Creían que yo venía de otra carrera y no entendían qué hacía tratando de ayudarlos con su investigación en el área del cáncer.

Cuando vine a Estados Unidos empecé a trabajar en el Broad Institute, que está afiliado tanto al MIT como a la Universidad de Harvard. Tienen varios laboratorios de investigación genómica. Empecé a trabajar en uno de investigación de enfermedades infecciosas y biología evolutiva, y ahí sí te- níamos financiamiento de Harvard, y a través de eso hicimos otro proyecto para el análisis económico de secuencias virales. Era un proyecto colabora- tivo donde nos unimos con virólogos, inmunólogos y expertos en genómica de virus. Siempre es un reto. Tuve que sentarme y buscar un libro de biología o de virología y empezar a tratar de entender, por lo menos en los conceptos básicos, para poder tener conversaciones y entrevistar alos diferentes usua- rios. Descubrí que me gusta mucho la biología. Tal vez en otra vida habría sido un médico o biólogo. Es algo que yo disfruto y a la vez les enseñamos a estos científicos el proceso de diseño, que es el proceso iterativo. Ellos aprenden lo que es la construcción de maquetas o de prototipos donde hacemos pruebas de usabilidad. El resultado de esta herramienta es mucho mejor que lo que ellos pueden hacer por sí mismos, porque tiene todo el bagaje de la teoría de diseño, de interfaz de computador, interacción y todo este tipo de cosas que obviamente hacen que la aplicación sea mucho más accesible y fácil de usar. Tiene colores que funcionan para personas que tienen algún tipo de daltonismo. Todo ese tipo de cosas que un investigador no necesariamente considera a la hora de desarrollar herramientas.

¿Estas herramientas se pueden replicar con otros investigadores en otra parte del mundo? ¿O son específicas para un tipo de investigación que no se pueden replicar?

Depende del proyecto, pero en estos dos la idea era tener una herra- mienta generalizable. En el proyecto del Tecnológico de Costa Rica nos conectamos a una base de datos de genes que llamada Ensembl que fun- cionaba para cualquier gen humano. Podías visualizar ahí las proteínas y las mutaciones de proteínas. La herramienta que desarrollamos en el Broad Institute funciona para cualquier secuencia de virus. La secuencia es la configuración genética, compuesta por un montón de letras. Desa- rrollamos la aplicación para que funcione con un formato estándar de datos y para cualquier investigador que trabaje con ese formato. Ambas

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Herramientas para visualizar datos

herramientas eran de código abierto, alguien puede tomarlo y expandirlo, modificarlo y contribuir a mejorarlo. En el ámbito académico es común que las herramientas tengan una licencia de creatividad común para que la gente pueda modificarlas para sus necesidades específicas o utilizarlas sin ningún problema de derechos de autor.

¿Sabés si las usaron otros?

Tenemos datos de uso y alguna vez me escribieron investigadores para pe- dirme acceso al artículo que publicamos o para contribuir a hacer alguna mejora al código. Nunca esperé que sucediera pero he dado con algunos investigadores fuera del Broad Institute que utilizaron la herramienta.

¿Escribiste sobre esta experiencia conjuntamente con los investigadores con los que estabas trabajando?

Sí. Para estos dos proyectos escribimos artículos para una revista espe- cializada que se llama Bioinformatics Oxford journal. Cuando empezamos

APRENDO DE BIOLOGÍA. Y A LA VEZ, LOS CIENTÍFICOS APRENDEN DEL PROCESO DE DISEÑO.

ANTONIO SOLANO

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Diseño y salud |!

con aquel proyecto inicial en Costa Rica, nos tomó años porque no te- níamos financiamiento. Yo estaba trabajando como diseñador de planta después de graduarme y ese proyecto era algo que hacíamos en paralelo en nuestro tiempo libre. Nos tomó mucho tiempo publicar el artículo. Cada vez que lo intentábamos, nos rechazaban la herramienta. Tuvimos que hacer mejoras, pero finalmente logramos publicar. Y la herramienta desarrollada en Broad la publicamos hace un año. La publicación ayuda a visibilizar las herramientas y también es una validación de que cumple con un nivel mínimo de calidad y de que es una contribución importante al campo.

¿Tener publicaciones en revistas académicas del área de la medicina o de la bioinformática te sirve a la hora de empezar a trabajar con un nuevo grupo de investigadores?

Sí, es correcto. Yo ahora tengo trabajo a tiempo completo en una empresa privada. He hecho un par de consultorías para otros laboratorios pareci- dos al Broad y me contactaron por esas publicaciones y por esas herra- mientas que desarrollamos. Funciona como un testimonio de mi expe- riencia y del tipo de trabajo que me gusta hacer.

¿En la empresa donde trabajás ahora estás haciendo el mismo tipo de visualizaciones?

No, son versiones distintas. No trabajamos tanto con la parte genética, sino con datos clínicos, es decir, datos de expedientes médicos digitales. Es el tipo de datos que encontrás en un hospital o en un laboratorio de in- vestigación. El proceso es muy similar porque tenemos usuarios expertos con una lista de tareas definidas y se ocupan de procesar datos que son realmente densos. No te imaginas el historial médico que puede llegar a tener un paciente.

¿Son herramientas para los pacientes o son herramientas de investiga- ción y diagnóstico médico?

Son herramientas para la investigación. Algunos de nuestros usuarios son investigadores en hospitales, principalmente aquellos que entrenan a mé- dicos o que hacen investigación clínica y desarrollo de estudios clínicos. También empresas farmacéuticas utilizan nuestra herramienta para desa- rrollar estudios clínicos que después salen al mundo y reclutan pacientes reales. Estos son nuestros dos usuarios principales.

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Herramientas para visualizar datos

¿La empresa donde vos trabajás se dedica a hacer software que después vende a los hospitales?

En realidad les damos el software gratuitamente a los hospitales. Es un tipo de colaboración, entre los hospitales y la empresa. Los hospitales reciben gratis este software para el análisis. Tenemos hospitales en todo el mundo. Ahora, principalmente, en Estados Unidos, en Europa, algunos en Sudamérica y en Asia. Pronto vamos a tener también en África.

¿Qué gana la empresa? ¿Vende los datos de los pacientes?

Los datos no se venden. Nosotros no damos datos individuales de nin- gún paciente ni tenemos acceso a datos identificables de los pacientes. Es decir, no tenemos nombre, no tenemos fechas de nacimiento, y esto es tanto por regulaciones nacionales como internacionales, pero tam- bién porque no es el objetivo de la herramienta. Lo que se pretende con la herramienta es producir datos estadísticos de muchos pacientes. Por ejemplo, digamos que una empresa farmacéutica que quiere hacer un estudio clínico para el covid-19 está buscando pacientes que tienen un historial de asma, y que también fueron diagnosticados con coronavirus este año. Nuestra herramienta te permite encontrar cuántos pacientes cumplen con estos dos criterios para un estudio clínico. Una vez que las farmacéuticas ven que sí existe una cantidad grande de pacientes, em- piezan a formalizar el proceso del estudio clínico, que tiende a ser muy caro. La idea es siempre empezar con una lista de criterios que son los que te dan cierta seguridad, por ejemplo, si vas a encontrar esos pacien- tes en el mundo real. Entonces nunca mostramos datos individuales, sino que decimos que en Estados Unidos hay medio millón de pacientes que cumplen con esos criterios.

De alguna manera venden la información que recogen a través de este software que dan gratis. ¿Ese es el modelo de negocio?

El modelo es que los hospitales brindan los datos y ellos reciben de manera gratuita el software para sus investigaciones. Las que pagan son las organizaciones privadas, en su mayoría son empresas farmacéuticas.

¿Qué te ves haciendo en el futuro?

Me gusta trabajar en la parte clínica de salud, no me veo cambiando de industria. No puedo describir el sentimiento que es mostrarle una herra- mienta a un investigador o a alguien que trabaja en un hospital con pa-

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cientes y ver la reacción. Existe una mejora en los procesos y en su trabajo con lo que hacemos como diseñadores. Creo que eso no va a cambiar en el futuro, porque es una satisfacción que no creo que pueda encontrar en otras industrias. Pero también me gusta mucho la salud pública. Even- tualmente tal vez vuelva a trabajar en enfermedades infecciosas. Ahora es algo popular debido a la pandemia. Me interesa trabajar en campañas de salud pública donde hay problemas de diseño interesantes y comuni- dades que requieren una intervención de salud. En el futuro, me gustaría trabajar más la parte de diseño de servicios.

¿Qué te parece que es lo que va a pasar en el futuro en esta área?

Cada vez vemos más grupos multidisciplinarios. Tenemos expertos en sa- lud, expertos en informática, desarrolladores web y, eventualmente, diseña- dores de servicios, de experiencia de usuario y de visualización de datos. En los cuatro años que he pasado en Estados Unidos he visto muchos más gru- pos de investigación que incluyen diseñadores. Yo esperaría que en Latinoa- mérica esto también suceda, poco a poco, con un mayor financiamiento, que creo que es lo que realmente limita este tipo de colaboraciones. Creo que es la progresión natural de la disciplina de diseño, empezamos traba- jando con productos, luego con aplicaciones sencillas, y ahora tenemos la oportunidad de trabajar con herramientas más complejas. Si estamos dis- puestos a aprender de diferentes disciplinas, en este caso de biología, ha- brá muchas oportunidades para la colaboración. Hay grupos que están más abiertos a estos procesos. Siempre ha sido un reto para mí empezar en un equipo de investigación donde nunca ha habido un diseñador y tratar de explicar por qué mi disciplina agrega valor al trabajo que ellos hacen. Siem- pre se puede hacer, hay que tener perseverancia y paciencia para explicar.

Me parece que si uno trabajara con el mismo grupo tiene posibilidades de que el diseño permee otras áreas. La primera vez que trabajás con ese grupo esto no pasa.

Sí, es cierto. Digamos, ahora que tengo ya casi tres años de trabajar en TriNetX —la empresa donde se desarrolla el software que se entrega gratuitamente a los hospitales y por los que las empresas farmacéuticas pagan para identificar poblaciones de pacientes—, que he visto una ma- durez en la cultura de diseño que no logré ver en el Broad, donde estuve un año. Solo el tiempo puede generar esa cultura y esa afinidad entre diferentes grupos de trabajo. Pero es cansador. Me gustaría que en mi

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próximo empleo ya exista un grupo de diseño, que no tenga que ser yo el primer diseñador en ese grupo, porque es repetitivo. En cierto punto ya lo intenté suficientes veces, me gustaría llegar a un lugar donde exis- ta una noción básica de qué es lo que yo hago y de por qué agregamos valor como diseñadores.

¿Qué cosas estás leyendo que te inspiran en este momento?

Power Button. A History of Pleasure, Panic, and the Politics of Pushing, de Rachel Plotnick, es un libro sobre la historia de los botones que es muy interesante porque habla desde el inicio de los botones, como una in- terfaz táctil física, hasta de los botones que ahora tenemos en todos lados, en las páginas web, en todas las interfaces. Es un libro muy inte- resante porque es histórico, pero también habla de esta barrera entre alguien que ejecuta cosas y la persona que presiona el botón. Nosotros presionamos el botón y no sabemos qué pasa detrás para que luego algo suceda.

¿Qué le aconsejarías al Antonio adolescente que recién está empezando en diseño?

Esta carrera fue realmente difícil para mí. Estudiar en el Tecnológico es muy demandante y a veces me pregunto si de haber estudiado Ingenie- ría en Computación habría terminado en el mismo lugar. Pero hay ciertos conceptos que solo los diseñadores manejamos, que tienen que ver con mapear ideas y objetivos o tareas concretas que podemos convertir en una interfaz o en un servicio. Solo los diseñadores podemos hacerlo. El consejo sería no intentar diseñar productos y solo dedicarse a la parte digital. Obviamente hay una necesidad de diseñar productos, no digo que no sea importante, pero no es lo mío. Por muchos años creo que intenté trabajar en el diseño de productos físicos, cuando no era lo que me gusta- ba realmente, solo que no lo sabía en ese entonces.

¿Por qué insististe con eso si no te gustaba?

Lo más interesante de la carrera no es el desarrollo de producto como tal, sino los conceptos que enseñan en cualquier carrera de diseño. Tie- ne que ver con cómo tomas una idea que es nebulosa y no concreta, y llegas a una solución. Todos los días tenemos un problema complejo, analizamos 10.000 secuencias virales en una pantalla de 13 pulgadas, ¿cómo logramos hacer algo que cognitivamente no sature al usuario,

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que funcione en la web, que sea accesible, que la gente pueda compar- tir, que funcione con todos los formatos estándar? Ese tipo de trabajo como solución de problemas es lo que realmente me apasiona del ser diseñador.

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Episodio no. 218

Diseñar herramientas para la visualización de datos (Costa Rica / E. UU.)

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IGNACIO URBINA POLO Objetos que mejoran la vida cotidiana

05]08| 2021

se graduó, se mudó a la isla de Florianópolis, en Brasil, donde cursó

una Maestría en Ingeniería de Producto en la Universidad Federal de Santa Catarina. Trabajó en el Laboratorio Brasilero de Diseño Industrial y cofundó el estudio de diseño Metaplug en Caracas, Venezuela, donde gestiona proyectos complejos para clientes nacionales e internacionales. De regreso a Venezuela comenzó a trabajar en las áreas de promoción y divulgación del diseño. Entre los años 2000 y 2006 dio clases en la Escue- la de Comunicación Visual y Diseño en Caracas, de la cual fue director. Luego recibió una invitación del Pratt Institute en Nueva York y hace diez años integra su Departamento de Diseño Industrial, e imparte clases en la licenciatura y en la maestría de Diseño Industrial.

Urbina Polo tiene una amplia trayectoria docente internacional y ha introducido iniciativas únicas como estudios biomiméticos y colaboracio- nes con escuelas de diseño en América Latina, Europa y Japón. Ha super- visado múltiples proyectos de diseño, ha sido curador de exposiciones y miembro de jurados en concursos de diseño.

| gnacio Urbina Polo es un diseñador industrial venezolano. No bien

Objetos que mejoran la vida cotidiana

El FUTURO LO INVENTAMOS TODO El TIEMPO, EN CADA DISCUSIÓN APARECEN NUEVOS FUTUROS.

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IGNACIO URBINA POLO

Con residencia en Brooklyn, trabaja en proyectos de forma indepen- diente y se desempeña como editor jefe de www.di-conexiones.com, una destacada plataforma en lengua española de diseño industrial. También es miembro fundador de prestigiosas organizaciones de diseño que contribu- yen a la exploración de las intersecciones del diseño con otros campos.

¿Qué estás enseñando?

Dicto clases en las áreas de proyecto. Tengo un taller de 42 año en la li- cenciatura y todos los semestres cambiamos la temática. Recientemente acabamos de terminar la 4? edición de un taller de diseño y vejez. Desde el año 2016 estamos haciendo un trabajo de investigación para mirar esta área de la población que es probablemente una de las que necesita más atención, porque cada vez vivimos más años y hay mucha población de la tercera edad.

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Diseño y salud |!

¿Qué inventaron?

Siempre los talleres empiezan tratando de mirar la vida cotidiana de las personas mayores. El trabajo más interesante es ver cómo podemos mirar las áreas del bienestar y la salud desde el diseño. Es decir, cómo se inte- gran los temas de salud, que probablemente son los más críticos en la vida cotidiana de las personas mayores.

¿A qué te referís exactamente?

Las condiciones crónicas o las enfermedades como el Parkinson o la de- mencia solamente afectan al 12 o al 15% de la población. El resto simple- mente envejece. Lo que quiere decir que existen otras condiciones como la pérdida de la vista o los problemas de movilidad. El taller trata de explo- rar cómo esas dificultades se pueden resolver con objetos en la vida coti- diana. Pequeñas asistencias, intercambiar medicina por diseño. En lugar de comprar estos objetos de asistencia en farmacias, donde están los pro- ductos médicos, que se compren en los espacios donde se adquieren los objetos cotidianos. Estos productos tienen que considerar una condición médica implícita dentro suyo. Por ejemplo, las lámparas necesitan tener una cantidad de iluminación un poco mayor que las normales. De alguna manera estos productos terminan siendo de diseño universal. Los pueden usar las personas mayores y todo el mundo.

¿Qué otros ejemplos hay aparte de las lámparas?

Hace un par de años trabajamos en un centro de Parkinson de Nueva York. Desarrollamos un pequeño bastón y unas cajas para pastillas. El Parkinson es una condición médica crónica e incurable, sus tratamien- tos se basan principalmente en el uso de medicamentos y terapia físi- ca. Se ha desarrollado una familia de objetos de asistencia basados en mecanismos analógicos, prescindiendo de sistemas electrónicos o me- cánicos sofisticados. La primera exploración, llevada a cabo por Paul Gulla como parte de su proyecto de tesis para la Maestría en Diseño Industrial en el Pratt Institute, consiste en un contenedor de pastillas recubierto con una estructura de aletas fabricadas en silicona que fun- cionan como herramientas para realizar algunos ejercicios de manos y dedos. Por otro lado, el bastón de asistencia se vale de la transmisión de estímulos táctiles que capturan la textura del suelo mediante pe- queñas ruedas de silicona, transmitiendo esas sensaciones a la mano a través de una pieza de madera. Especialistas en Parkinson han explora-

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do el uso de señales visuales y táctiles como disparadores que activan partes del sistema nervioso que controlan los movimientos del cuerpo.

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Episodio no. 252

Mapear la diáspora venezolana (Venezuela / Puerto Rico / EE. UU.)

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FRANCISCO DÍAZ Y CAMILA RENÉ MAGGI Autofabricantes de prótesis

de Sevilla. Es jefe de estudios de grado en Diseño y profesor de He-

rramientas en el itinerario de Espacios en BAU, Centro Universitario de Artes y Diseño de Barcelona. Tiene un Máster en Ciudad y Arquitectura Sostenible cursado también en la Universidad de Sevilla. En su tesis busca conectar campos de saber, que van del diseño a la terapia ocupacional, para hallar otras formas de hacer.

Desde 2015, trabaja como coordinador en Gekkolab México, una red de autofabricación de prótesis y productos de apoyo a bajo costo. Se trata de un proyecto de creación colectiva digital basada en el uso de códigos abiertos e impresión 3D. Allí, conecta instituciones, conocimientos de di- ferentes ámbitos y tecnologías para brindar una mejora en la calidad de vida de personas con diversidad funcional.

Camila René Maggi, a su vez, es una arquitecta española también egresa- da de la Universidad de Sevilla. Cursa su doctorado en Estudios Culturales en la Universidad Central de Cataluña. Ha trabajado en el desarrollo de proyectos que aúnan tecnologías, cultura e innovación social. Su labor se relaciona con la cultura digital, el código abierto y las metodologías de ex- perimentación práctica. Ha trabajado en laboratorios ciudadanos como Medialab Prado (Madrid) y LABIC (Colombia), y participa en proyectos como Autofabricantes y Experimenta Distrito. Ha desarrollado también actividades vinculando los aprendizajes en tecnología y en diseño en centros de creación cultural e innovación social como Matadero (Madrid),

- | español Francisco Díaz se recibió de arquitecto en la Universidad

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Autofabricantes de prótesis

Tabakalera (Donosti) o EspacioCaixa (Madrid). Su práctica se centra en el desarrollo y la investigación de metodologías experimentales y crea- tivas en torno a cuerpos diversos, tecnologías y nuevos imaginarios. Fue codirectora de LATE (Laboratorio de Tecnología, Arte, Cuerpo y Disposi- tivos Extracorporales, del Medialab Prado de Madrid), un programa de investigación, reflexión, experimentación y creación artística centrado en el cuerpo, la diversidad funcional y las asistencias técnicas o dispositivos extracorporales.

¿Qué estudiaron?

FD: Estudié Arquitectura en la Universidad de Sevilla hace una década y después hice un Máster en Ciudad y Arquitectura Sostenible y aprendí so- bre el conocimiento de la cultura libre y de las máquinas. Fue el inicio de Autofabricantes, que surgió en el taller de fabricación digital de la Univer- sidad de Sevilla, donde estábamos terminando la carrera con Camila. Ahí nos conocimos y arrancamos juntos este proyecto. Había muchos otros compañeros y se llamaba Exando una Mano.

CRM: Tenemos una trayectoria bastante parecida a nivel profesional, estudiando Arquitectura nos dimos cuenta de que las asignaturas nos resultaban insuficientes. Tuvimos un equipo increíble de compañeros que trabajaban cerca del FabLab, el laboratorio de fabricación, en el momento del auge de la impresión 3D. Esas otras formas de hacer nos llamaban muchísimo la atención. Comenzamos a desarrollar una curiosidad radi- cal. No nos conformamos con entender que las cosas se pueden hacer de muchas maneras en relación a las tecnologías y los métodos. Apren- dimos a investigar con la gente y fundamos Autofabricantes. Francisco es el coordinador y yo me encargo de conceptualizarlo, contarlo al público y evaluar las metodologías. Actualmente somos profesores e investigadores universitarios en diseño. Yo doy clases en el área de Artes.

¿Qué significa hacer acompañamiento metodológico? CRM: A veces tendemos a pensar en el qué por encima del cómo. Y quizás lo que más nos importa no es tanto el resultado, sino cómo llegamos a eso, qué aprendemos en el camino o qué cosas descubrimos.

FD: En Autofabricantes hay una parte de taller y de trabajo con el usuario y con su familia, donde hay que estar muy atentos a cada uno de los pasos. Aprendemos mucho de todo ese proceso. Eso requiere un poco de energía y alguien que te pregunte qué has hecho y cómo vas a encarar la siguiente fase.

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LOS OBJETOS NOS INTERROGAN Y NOS PERMITEN DEPENSAD El CUERPO DIVERSO. ¿POR QUÉ LAS PRÓTESIS REPRODUCEN El MODELO HUMANO EN VE2 DE EXTENDER El IMAGINARIO?

FRANCICCO DÍAZ Y CAMILA PENÉ MAGALI

¿Pueden contar algún proyecto concreto?

CRM: El inicio de Autofabricantes está en Sevilla, donde había una familia que iba a tener una niña, Paula, sin una de sus manos. Nosotros cola- boramos en una cooperativa con un grupo de arquitectos, diseñadores, terapeutas ocupacionales y psicólogos. Éramos un grupo de apoyo y es- cucha para pensar qué otras soluciones podríamos desarrollar para que Paula fuera lo más autónoma posible en su día a día. Porque cuando a una persona le falta alguna parte de su cuerpo, el Estado pasa a tutorizar esa parte faltante y mediante un catálogo te dice cómo debes de relacionarte con el mundo. Ahí empezaron los interrogantes.

¿Qué cosas te dice el Estado? FD: El Estado te dice qué tipo de prótesis tienes y puedes usar porque son las que te pagan. A partir de ahí se definen cuáles son los límites físicos con los que te vas a relacionar con el mundo a través de ese objeto que ha diseñado alguien y con el que tú nunca has tenido relación. Es un proceso de adaptación en el que el usuario, en este caso los niños, no tienen nin- guna toma de decisión, solamente son receptores de un objeto.

CRM: En casos extremos se ha llegado a plantear que como determi- nado cuerpo no encaja en la prótesis disponible para el caso, se acaba el catálogo y hay que amputar o mutilar o intervenir tu cuerpo para que este

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Autofabricantes de prótesis

se adapte a esa prótesis. Como dicen los compañeros de otro proyecto, llamado “En torno a la silla”: las vidas no son vidas catalogables, los cuer- pos no son cuerpos de catálogo. Es un posicionamiento ético y político respecto a cómo entendemos la salud, cómo entendemos la autonomía, cómo entendemos que un cuerpo diverso o una persona con diversidad tiene derecho a estar y a desarrollarse con plena autonomía.

Una de las cosas que me llamó mucho la atención cuando miraba sus videos, donde están los chicos probando objetos y diseñando con uste- des, es que las soluciones son muy originales. Por ejemplo, tienen unas prótesis donde se engancha la raqueta de tenis. ¿Cómo es ese proceso de diseño con ellos para llegar a este tipo de cosas?

CRM: Aquí viene la importancia del cómo, respecto al qué.

FD: Esa es la parte de innovación. Cuando la pregunta de cómo puede ser una prótesis se traslada a niños y niñas con inquietud por jugar y relacionar- se con el mundo, en vez de a un equipo técnico de expertas y expertos que va buscar la solución óptima desde una mirada medicalizada solucionista, la respuesta es: “Yo no necesito una mano, yo necesito jugar al baloncesto”. Di- cen: “Tiene que ser una cosa así”. Y la dibujan, o la cortan en cartón o la dise- ñan con las herramientas y los materiales que tenemos en el taller. El equipo de expertas y expertos donde están la diseñadora, ingeniera, terapeutas, es el que va a desarrollarla con impresión 3D. La radicalidad arranca en que el niño y la niña están en todo el proceso. Una vez que eso ya se ha impreso, lo prueban y dicen qué funciona, qué no funciona y se mejora.

¿Estas prótesis se imprimieron en otras partes del mundo? ¿Cuánto esca- lan estas cosas?

FD: Autofabricantes tiene ocho líneas de investigación abiertas de otro tipo de prótesis. Entre ellas una mioeléctrica de brazo, pierna, instrumentos mu- sicales adaptados, silla de ruedas de bajo costo, etcétera. Este proyecto Su- perGiz es muy paradigmático, porque responde rápido y fácil a todo lo que hablábamos anteriormente. Esta serie de dispositivos que se enganchan a una especie de guante que va al muñón son escalables para cualquier per- sona. Lo puedes parametrizar. Lo adaptable es el guante impreso en 3D y tiene la forma exacta que necesita la persona. Lo hacemos mediante un di- seño paramétrico, que está online. Tenemos una guía para ingresar los datos y te podrías descargar el diseño. Esto rompe una barrera en la complejidad del diseño, haciendo que sea mucho más fácil y replicable en otros lugares.

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Después esos dispositivos específicos para beber, para jugar al baloncesto o para abrocharse un botón son intercambiables, porque ese guante tiene una conexión sencilla donde se puede conectar cualquiera de ellos.

¿Qué cosas se conectan?

FD: Tenemos veintisiete y se están desarrollando otros siete en el taller. Como son intercambiables, cada nuevo diseño se añade al conjunto que ya existe, sirve para la siguiente persona. Cada vez son más raros y difíci- les. Lo más fácil que hicimos nosotros fue uno para beber, comer o abro- charse un botón. Los hay para jugar al baloncesto, nadar, jugar al tenis, andar en bici, hacerte una coleta, saltar a la comba (ustedes le llaman la soga) y escalar. Hay uno que me viene persiguiendo con un diseño para remar. Es difícil remar, no nos damos cuenta cuán complejo es el juego que tenemos de muñeca cuando estamos remando.

¿Realmente lo imprimen otros? Porque una cosa es que sea posible y otra cosa es que otros realmente lo encuentren y lo impriman en otros lugares del mundo. FD: Nosotros lo tenemos todo en nuestra página web y después en una plataforma mucho más grande que se llama Thingiverse, donde se puede descargar fácilmente. Lo han descargado más de 3.000 veces. Hoy no te- nemos capacidad de seguimiento pero nos han llegado reportes de Brasil, Ecuador, Argentina, Italia y Japón. Nos escribieron que lo han impreso, que lo han usado o que están interesados. Nuestra labor no es tanto para re- producir el producto en muchos lugares, sino compartir una metodología, generar comunidades que den respuesta a problemáticas locales. Estamos trabajando con la Secretaría General Iberoamericana en el proyecto nacido en el Laboratorio de Innovación Ciudadana por la Paz en Colombia, que se llama Gekkolab y trabaja en la impresión en 3D de prótesis mecánicas o intercambiables, adaptables a las actividades que las personas quieren realizar. Allí hicimos una prueba en la época del conflicto, en 2018. Ahora en 2021 estamos desarrollando un nuevo nodo en México, en Guanajuato. CRM: Una vez que tenemos el producto, lo que planteamos es de qué manera se puede replicar. Las prótesis son descargables, en código abier- to, y todas las instrucciones. ¿Cómo generamos el conocimiento y una co- munidad que sea capaz de acompañar, que sea capaz de replicar esta metodología, en procesos donde el usuario, el niño o la persona adulta esté en el centro del proceso? Porque no nos importa pensar a nivel de

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mercado o sacar la siguiente prótesis más vendida sino que lo que nos importa es transformar radicalmente la manera que tenemos de entender el cuerpo y la salud. Es decir, el objetivo final es mucho más profundo que el de solamente resolver la inmediatez de imprimir 10.000 prótesis y mandarlas a África, que es lo que otras comunidades de desarrollo de prótesis en código abierto y bajo costo están haciendo.

¿Estas comunidades se reúnen alrededor de los FabLab, de bibliotecas, de centros comunitarios, de salitas, de hospitales? ¿Cómo se encuentran? FD: Sí, están en relación con el ecosistema local de producción, con hos- pitales, universidades y las gobernaciones correspondientes. Estamos de- sarrollando un plan estratégico de cómo llegar a otros lugares de manera más sistemática a largo plazo.

¿Las madres, los padres y los chicos forman la comunidad?

FD: En Madrid, la comunidad de Autofabricantes es muy variada porque llevamos más de seis años. Hay ciudadanos y ciudadanas con montones de conocimientos diferentes: ingeniería de todos los tipos, terapia ocupacional, fisioterapia e impresión 3D. Vienen familias interesadas con niños, por lo ge- neral, de menos de doce años. Con algunas empezamos a trabajar cuando los niños tenían siete años y ahora tienen doce. Empiezan a ser más autónomos, ya no quieren venir con los padres, tienen otras preocupaciones. Se compran la impresora y se imprimen las cosas ellos mismos. Es muy interesante ese cre- cimiento, cuando ya pasan de nosotros y pueden hacerlo solos, que es la idea.

¿Cómo fue el seguimiento con la familia que sabía desde la gestación que iban a tener una bebé con una sola mano?

FD: Toda esta comunidad arrancó antes de que naciera la bebé. Tuvimos un acompañamiento muy temprano, cuando ni siquiera se podía hacer una radiografía porque era una bebé.

CRM: Aún tenía que desarrollarse, no sabíamos qué articulación tenía Paula, qué parte tenía hueso, que parte tenía movilidad. Fue una apertura a las posibilidades para el futuro. Eso fue lo que nos prendió la mecha, porque en ese momento del auge de las máquinas de impresión 3D, no- sotros no acabábamos de encontrarles el sentido. Cuando les pasó esto a nuestros amigos y lo tuvimos cerca, vimos todo el potencial y encontra- mos el sentido. De pronto tenemos las herramientas, tenemos ese cono- cimiento y aquí está el problema. Vamos a intentar trabajar desde otro

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lugar. Hoy Paula tiene ocho años y ya tiene una prótesis, la que le corres- ponde por el Estado, y a veces la usa y a veces no. Aparte nos ha propuesto un dispositivo (un gadget) para coser y otro para tocar la guitarra.

¿También diseñaron un instrumento?

FD: Sí, diseñamos un instrumento musical adaptado para Henar, en colabo- ración con CeLeO (centro ocupacional en Cuenca), donde asiste. Ella tiene una parálisis cerebral que le impide un movimiento certero y toca en una orquesta municipal. Por lo tanto, no puede tocar un piano, no tiene motrici- dad fina para presionar una tecla. Había que hacerle una tecla que permita variables musicales para afinarse con su orquesta. Tenía que tener una luz LED y el sonido que se debe conectar a un auditorio. No podía ser algo que solo sirviera para tocar en casa. Es un instrumento con muchos requeri- mientos. El proceso fue importante para todos los diseñadores. Desarrolla- mos una especie de cuadrícula que pensamos que funcionaba. Todo estaba ordenado. Cuando lo vio por primera vez, hizo un gesto con su brazo, mos- trándonos el ángulo con el que podía girar y con eso nos dio la respuesta. No funcionaba, ella necesitaba un arco donde distribuir esas teclas. Con ese gesto, porque solo puede hablar a través de su comunicador, nos dio una lección de diseño a todos. ¿Por qué no me habéis preguntado antes de tirar los dos meses diseñando? El instrumento se conforma de unos módulos semicirculares para que se adapten al rango de movimiento de Henar. Tiene un conjunto de teclas integradas en una alfombra que se enrolla,

CRM: Este proyecto lo desarrolló nuestro compañero del equipo Pablo de Miguel, un ingeniero electrónico. En la web autofabricantes.org se pue- de encontrar el enlace a las librerías, tanto del software como del hardwa- re, para replicar.

¿Esto lo hacen de manera voluntaria, en paralelo a su trabajo?

FD: Sí, somos una asociación y funcionamos con un grupo principal de 15 per- sonas. Cuando tenemos mucha actividad con los talleres somos unos 35 apro- ximadamente. Nos reunimos semanalmente para coordinar los avances en cada proyecto, y cada uno tiene su trabajo en una empresa o en la universidad.

¿La investigación que están haciendo en la universidad tiene que ver con esto?

FD: En el doctorado estoy analizando y desarrollando qué significa dise- ñar en común. Investigo sobre las metodologías en torno a esto.

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CRM: Mi tesis tiene que ver con la parte artística y de creación colectiva. En concreto en el proyecto SuperGiz. Cuando le preguntas a un niño cómo quiere que sea su prótesis, es muy probable que él no dibuje una mano. ¿Por qué las prótesis reproducen exactamente la forma del modelo de la forma humana? A mí me interesa investigar cómo este cuerpo extendido o estas prótesis se han trabajado desde el ámbito artístico. Por ejemplo, Rebecca Horn es una referente de los años setenta, con la pieza llamada Finger Gloves (Guantes de dedos). Ella hizo una acción performativa, pero en el fondo está transformando el cuerpo y la relación del entorno.

¿Como la mujer biónica? CRM: Sí. También hacemos alusión a este cuerpo cyborg que no sabemos bien qué límites tiene, si es un límite humano, si es un límite animal, pero en cualquier caso nos está replanteando qué es esto de ser humanos. Me parece muy interesante la pregunta, porque en el fondo interpela a todos los cuerpos. Cuando pensamos que un cuerpo sin una mano es menos cuerpo que un cuerpo con dos manos y que necesita una prótesis o ne- cesita un dispositivo para estar en el mundo, ¿por qué no nos planteamos que necesito ayuda para bajar de mi bici o necesito unas gafas para mirar porque tengo dioptría? ¿Cómo entendemos el cuerpo diverso en conjunto con estos dispositivos? Nos abre una pregunta que tiene que ver con nue- vos imaginarios de cómo especulamos con el cuerpo y qué otras posibilida- des de ser y de estar existen. Todas estas inquietudes vienen de este largo recorrido de trabajo con Autofabricantes en el que el foco está puesto en trabajar con los niños y en posibilitar esa autonomía con pequeñas ayu- das que necesitan ser funcionales. Cuando abrimos esto y lo llevamos a un plano más imaginativo, entre el arte y el diseño, pueden empezar a surgir dispositivos o prótesis 'raras' que nos permitan repensar el cuerpo diverso. FD: Esta investigación entre arte, electrónica y cuerpos la hicimos en 2018 junto con la Fundación Daniel y Nina Carasso y el Laboratorio de Arte en torno a prótesis y dispositivos extracorporales. Queríamos explorar de qué manera el cuerpo y las prótesis podían intervenir en un ámbito ar- tístico y performativo, como objetos que interrogan. Salió este programa que planteó un laboratorio ciudadano durante un año, y lo desarrollamos junto a la compañera Laura Schwartz, que viene del ámbito de la danza, y se convirtió en un experimento gigante, porque de pronto empezaron a aparecer metodologías más propias del ámbito de la ciencia ciudadana o de los laboratorios ciudadanos, pero aplicadas a producciones artísti-

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cas. Se abrieron debates muy interesantes, de autoría, en relación a lo que pasa cuando el cuerpo no está en la escena como en la danza, sino que se interfiere en lo cotidiano. Fue algo muy divertido que esperamos poder reactivar en algún momento.

¿Qué les gustaría que pase con todo esto en el futuro? CRM: Por lo pronto estamos enrolados en tesis doctorales y eso va a ser un aporte pequeño, pero esperamos que sirva para alumbrar otras posibilida- des desde el hacer. Nos gustaría reconectar con estas prácticas que tienen que ver con lo colectivo que nos hacen mucha falta después de una pande- mia, después de la virtualidad. Nos gustaría que la materia siga presente. FD: A nivel de los proyectos, el objetivo que tenemos es ser sostenibles porque no es fácil mantener el equipo y la infraestructura.

¿Ustedes quisieran que algunos de los que trabajan para Autofabri- cantes tuvieran un sueldo y pudieran dedicarse a tiempo completo al proyecto?

FD: Eso sería fantástico. O que sea compatible con otros formatos de colaboración. Hay compañeras que colaboran tres horas a la semana sin querer nada más porque tienen esas horas reservadas. Quisiéramos que distintas personas puedan colaborar con diferentes intensidades.

Otra de las cosas que me llamó la atención mientras miraba sus videos era que siempre hay psicoterapeutas o fisioterapeutas, diseñadores o in- genieros industriales, y también están los chicos, los padres, las madres. ¿Nunca les falta un perfil para algún proyecto?

FD: Trabajando en México hace unos meses nos dimos cuenta de que nos faltaba un perfil de psicología social que no teníamos incorporado para el equipo de Madrid. Tenemos que encontrar un perfil que nos dé esa pers- pectiva, porque reforzará los procesos y el modelo de trabajo. Por eso creo que es importante también salir de las zonas de confort que para nosotros es el Estado español e ir a otros lugares, porque es donde realmente se aprende cuando se sale un poco del molde.

CRM: También esto fue muy evidente cuando fuimos a Colombia, en el marco del desarrollo de una serie de proyectos para el Laboratorio Ciudadano que estaban centrados en la paz, en el posconflicto. Porque la mayoría de casos que se trabajan aquí en España son congénitos, pero resulta que en Colombia trabajamos con un campesino al que le faltaban

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Autofabricantes de prótesis

las dos manos por una mina que había detonado en su jardín y con una niña que por culpa del desplazamiento de la guerra había perdido gran parte de su brazo por no haberse atendido rápido, por no tener acceso al hospital. Y ahí te encuentras con que tú puedes hasta un punto, pero que tiene que haber un conjunto mucho mayor de agentes que intervenga en el proceso. Cuando sales de tu mundo y de la zona de confort realmen- te entiendes y puedes escalar lo que tú haces. Con el señor campesino, por mucho que nosotros metodológicamente quisiéramos ponerlo en el centro, era una persona que estaba muy bloqueada, no hablaba. Tú le preguntabas: “¿Esto qué te parece? ¿Te duele? ¿Te gusta? ¿Te funciona? ¿Se adapta bien? Pero no hablaba, fue muy complicado. Sin embargo, hay veces que nos empeñamos en que la palabra sea el medio, cuando no tiene que ser así. Porque de pronto desarrollamos un dispositivo para que él pudiera asearse y beber. Fue una emoción total. A este señor le vimos una sonrisa que no se le había visto en los diez días que estuvimos trabajando. A pesar de que no hablaba, a pesar de que él era incapaz de expresarse porque tenía un bloqueo psicológico. Fue impactante, para él y su mujer, porque era la primera vez que era autónomo en una cosa tan vital como beber agua.

¿Qué nos recomiendan leer sobre este tema?

CRM: Ahora estamos centrados en el doctorado y leemos sobre el pensa- miento poshumano. Donna Haraway habla de esto. Sobre diseño leemos a Arturo Escobar. Isabel Stringer nos inspira en temas sobre diversidad funcional. Recomiendo a Soledad Arnau porque tiene un discurso sobre cómo entendemos el cuerpo tullido y conecta el feminismo con el cuerpo diverso.

Escuchala Episodio no. 346 Autofabricantes (España)

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CARLOS CENTENO

La participación ciudadana ayuda a lograr una mayor calidad de servicios

arlos Centeno nació en Estados Unidos pero se siente cien por

ciento venezolano. Estudió Periodismo y Administración de Em-

presas. Hizo una Maestría en Relaciones Internacionales con Espe- cialización en Golpes de Estado y Estabilidad Democrática. Actualmente es el director asociado de Innovación del Laboratorio de Gobernabilidad del Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT), donde trabaja en la convergencia del diseño de ingeniería, la tecnología y las ciencias del com- portamiento político para desarrollar soluciones de gobernanza.

Centeno también es investigador asociado en el Civic Data Design Lab del MIT, donde ha apoyado la creación de sinergias con las Naciones Uni- das para producir investigaciones y productos de visualización de datos acerca de la migración en Centroamérica, a través de la región del tapón del Darién y de migrantes venezolanos en el Ecuador. Anteriormente, fue parte de MIT Solve, una iniciativa del presidente del instituto para resolver los mayores desafíos del mundo a través de la tecnología. Allí involucró a voces destacadas del mundo académico, de los sectores público y pri- vado, así como de organizaciones sin fines de lucro para dimensionar el impacto social de los emprendedores.

La participación ciudadana ayuda a lograr una mayor calidad de servicios

Fuera del mundo académico, Centeno cofundó República do Sur, un colectivo artístico que destaca la literatura y la poesía sudamericana a través de objetos de diseño urbano basados en la estética del activismo cívico.

¿Cómo llegaste a trabajar en un laboratorio de innovación?

Antes de empezar con el laboratorio estuve dos años y medio en una ini- ciativa llamada Solve, del presidente del MIT, para conseguir soluciones a problemas muy difíciles de resolver en las áreas de salud, sostenibilidad y economía. Son los lugares donde hay más retos y es donde hay más ingeniosidad y capacidad de crear e imaginar. Siempre me interesó enten- der qué es lo que se puede hacer desde perspectivas que no tenemos en Estados Unidos. Después de trabajar ahí y conocer un montón de startups, la mayoría en el resto del mundo, me interesó mucho la aplicación de esas tecnologías a la gobernabilidad.

Antes de eso estuve casi diez años en Naciones Unidas, en el Progra- ma Mundial de Alimentos, y trabajaba tanto en el territorio como en la oficina central. Creamos una nueva metodología para diseñar operacio- nes humanitarias. Desde los años noventa hasta los 2000, las operaciones humanitarias estaban muy orientadas a los informes de alimentación y a la historia alimentaria. Lo que nosotros intentábamos entender era cuáles son las raíces de lo que produce la inseguridad alimentaria, que va mucho más allá de una sequía este año. Inventamos una metodología de análisis de datos con unos equipos de información geoespacial para entender por qué había inseguridad alimentaria y desnutrición infantil en cierta parte del mundo, yendo veinte años atrás. Tratamos de entender los patrones que salían de eso. Usábamos esa información para ir al campo a validarla con otra metodología que ahora que trabajo con diseñadoras me entero de que es diseño. Pasábamos cinco días con una comunidad, ocho horas diarias, entendiendo todo lo que pasaba allí, su relación con el ambiente y los recursos naturales, con sus medios de vida. Hace dieciséis años, no se hablaba tanto del cambio climático, sino sobre el manejo de recursos na- turales, sobre los cambios drásticos. Nos decían que en el año 1980 aquí había un lago y que ya no existe. Nuestros medios de vida cambian. Eso impacta en cómo usamos el agua para cocinar o en cómo recibe la comida el bebé que se desnutre o tiene diarrea y muere por eso. La desnutrición y la diarrea muestran que hubo una cadena de fallas en el diseño de una mejor atención. Siempre me interesó, sin saberlo, el diseño de interven-

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ciones o proyectos directamente con la gente involucrada, en el trabajo con gobiernos y técnicos de Naciones Unidas.

¿Hace cuánto que empezaron con este laboratorio sobre gobernabilidad en el MIT?

Yo empecé hace un año y medio, el laboratorio nació hace diez años, fun- dado por la profesora Lily Tsai, una especialista en autoritarismo y go- bernabilidad, temas que como venezolano y como latinoamericano me interesan mucho.

Cuando vos hablás de que están interesados en aplicar tecnologías a la gobernabilidad, ¿a qué tipo de tecnología se refieren?

No estamos tan interesados en la digitalización de gobierno. Estamos más interesados en la relación entre gobierno y personas, grupos socia- les, cómo es la representación y diseñar innovación para esa relación. Somos agnósticos en cuanto al tipo de innovación, de qué sector viene, del sector salud o educación. Lo que nos interesa es cambiar la manera de pensar en esa relación. Tú puedes digitalizar el sistema de impuestos de un país, pero la parte que nos interesa es cómo pensar en un sistema de impuestos digitalizado en donde el ciudadano puede tener acceso a cómo se están gastando o invirtiendo sus impuestos. Esa es la parte de gobernabilidad donde puedes invertir en transparencia e incrementar esa capacidad del ciudadano de tener una voz y que esta sea escuchada a través de diferentes mecanismos.

Cuando se habla de tener una voz y de hacer partícipe a la ciudadanía en la toma de decisiones, nosotros hablamos de diseñar la participación. Eso es lo que estamos desarrollando, que no es necesariamente una me- todología, es una manera de hacer las cosas que hemos aprendido de tra- bajar ya casi dos años con Nigeria y Sierra Leona. Intentamos varias cosas de diseño de servicios, pensamiento sistémico y ciencias del comporta- miento. Muchas veces sucede que dicen: “Hemos tenido cinco talleres con público y vinieron 200 personas”. Pero eso no es participación. Se diseña la actividad participativa, pero no están midiendo la participación. La participación tiene que tener cierto peso en la toma de decisiones y cómo se representa a la gente. Es en lo que nosotros tratamos de enfocar- nos para tener más intencionalidad al traer a la gente a la mesa de diseño. No es tanto extraer información para crear una solución a través del dise-

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La participación ciudadana ayuda a lograr una mayor calidad de servicios

ño. Primero tratamos de entender quién debería estar en una mesa para diseñar juntos desde la etapa de divergencia. No se trata de escribir cuál es el problema para ti y entrevistar a cien personas y tratar de persuadir al gobierno de la gran solución que hemos conseguido con este súper equipo de diseño. La idea es presentarnos juntos, expresar cuál ha sido el problema para cada uno y encontrar una solución que tenga sentido para todos. Entonces no tenemos que convencer a nadie porque ya están convencidos.

Algo que se está hablando en gobernanza participativa es no tener un grupo súper calificado en la toma de decisiones, sino hacer una selección de ciudadanos de una forma aleatoria para que no sean siempre los mis- mos los que participan de estas consultas, ¿qué opinas de esto?

Sí, cuando trabajamos con áreas rurales en Centroamérica y África, nos pasaba mucho que queríamos trabajar con ciertos grupos y nos traían casi siempre las mismas personas en representación de ese grupo. Eso puede derivar en un mal uso del poder de representación, que derive en buscar sus propios intereses y motivaciones. A mí me interesa esa brecha que existe entre la representación y los representados. No puedes llevar aesos miles de personas a diseñar. Tal vez una de las maneras que yo he visto es alternar durante el mismo proceso de diseño, no siempre tener a la misma gente trabajando contigo. Eso precisa que tengas la capacidad de ser flexible para potenciar el cambio.

Muchas veces esta situación se da porque los que participan de varias sesiones de consultas, de diseño o cocreación ya tienen un aprendizaje. Es más fácil para nosotros trabajar con los que ya participaron.

Sí, cuando se trabaja con problemas tan complejos, hay que tratar de cor- tarlos en pequeños problemas. Nos enfocamos bastante en cómo llegarle al problema y no tanto en quién tiene que resolverlo. A veces hacemos las cosas fáciles; hay que repensar la sesión cuando los que llegaron no son todos los que podrían estar ahí porque hasta que no tengamos a toda la gente, no podemos sacar conclusiones.

Este laboratorio lo definen como una fusión entre un grupo de investiga- ción y una incubadora de innovación. ¿Qué quiere decir?

Tenemos la parte tradicional del laboratorio donde están los veinte pos- doctorados del MIT, que están trabajando en su propio proyecto de in-

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A VECES NOS ENFOCAMOS DEMASIADO EN CÓMO ENTENDER El PROBLEMA Y NO TANTO EN A QUIÉN INVITAR A DECOLVERLO. LAS DOS COSAS SON IMPORTANTES.

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vestigación, como asociados, que investigan los temas del laboratorio: transparencia y gobernabilidad. Todos esos proyectos de investigadores universitarios tienen un plazo bastante largo para ofrecer resultados. La otra parte del laboratorio es la que empezamos hace dos años, en rela- ción ala innovación. A nosotros nos interesa ofrecer resultados para gente que está trabajando directamente con gobiernos o en el sector público. La idea es que no tengan que esperar resultados de una investigación acadé- mica que van a publicarse en dos o tres años. Lo que estamos haciendo es tratar de entender por qué la innovación para la gobernabilidad funciona o no funciona y cuáles son los caminos, las motivaciones y los comporta- mientos de los burócratas ante la innovación. Documentar eso en casos de estudio. De ahí saldrán otras investigaciones a largo plazo, que servi- rán para la parte técnica. Pero nos interesa sacar información útil para gobiernos o para gente que está trabajando en el territorio. Por ejemplo, decir que el Ministerio de Salud de Nigeria manejó de esta manera o de esta otra la respuesta al covid-19 y usó esta determinada herramienta para incrementar la transparencia en la distribución de las vacunas a la gente. Si eso se puede documentar y aplicar dentro de lo posible, nos interesa

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La participación ciudadana ayuda a lograr una mayor calidad de servicios

mucho. La segunda parte es a través del proceso de identificar proble- mas y cómo diseñar soluciones a esos problemas con la misma gente del gobierno. Buscamos ver a través de la observación, no solo de la investi- gación, el desarrollo de las capacidades. Por ejemplo, trabajando en este mismo proyecto de salud de Nigeria, pudimos ver un cambio en la ma- nera de pensar de la gente dedicada a la epidemiología y en la calidad de atención al paciente. Los servidores públicos que trabajaron con nosotros y fueron expuestos al diseño de proyectos a través de un enfoque centra- do en el ser humano ahora piensan en los usuarios como pacientes pero además piensan en usuarios como enfermeras, doctores, personal que también requiere una mejora de los servicios. Este cambio de la manera de pensar nos va a costar un montón probarlo. ¿Cómo hacemos para pro- bar esto rápidamente y desarrollar algo que podamos testear en el campo directamente? Esos conceptos, que son muy básicos en diseño, no nece- sariamente son básicos en un ministerio de Salud o en un área rural. No son costosos y son rápidos. Esa es la mentalidad que estamos tratando de hacer llegar, porque mucho de lo que usamos en estas sesiones viene de otras iteraciones que hemos hecho anteriormente y hemos aprendido muchísimo en qué hacer y qué no.

¿Qué es lo que querían probar en salud, exactamente, en ese caso?

Es un proyecto que todavía está en proceso. Quienes financiaban el pro- yecto querían entender la calidad de la atención al paciente en las ins- tituciones públicas de salud y en los hospitales en el área rural. ¿Cómo podríamos conectar a los trabajadores de la salud y al gobierno con los comentarios de los pacientes sobre su experiencia en los centros de sa- lud?

Ahora están trabajando en una herramienta que permite que los pa- cientes, al registrarse, puedan dar su opinión o su calificación, como una app de Uber, con estrellitas de por qué te gusta o no. Entonces empiezas a ver todos los problemas que requieren cambios y te empiezas a organizar. La gente se siente escuchada y hay más transparencia.

Hay una parte del problema que se relaciona con la respuesta del go- bierno: se necesita tanto tiempo para la resolución o estamos en proceso de resolverlo. Hasta ahora no hay forma de comunicación entre pacientes y la gente que ofrece el servicio, a menos que sea con tu doctor. Pero hay un montón de cosas que se pueden arreglar. El gobierno tiene que saber en dónde invertir. Una cosa que observamos de inmediato con el equipo

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de diseño fue la cantidad de tiempo que la gente espera para ser atendida en la guardia médica: de tres a ocho horas. Eso hace que la gente no vuel- va O que se vaya, porque no tiene tiempo para estar esperando. Entender por qué pasa eso en todas las entidades públicas era una información que faltaba. Puede ser una herramienta muy sencilla, pero que en ese contexto destraba muchas cosas que no lograban avanzar en el pasado.

¿Lograron entender a qué se debía un tiempo de espera tan prolongado en las organizaciones públicas?

Logramos entender unas cuantas cosas, pero no es lo mismo en todo el Estado. En parte es por la falta de personal, pero otra parte es por la falta de información entre los departamentos para comunicar el tiempo de es- pera: tiempo para recibir al paciente, tiempo para tomar los datos, tiempo con el doctor, tiempo para los resultados. Decirle al paciente el tiempo total de espera desde el principio y en algún momento no admitir más pacientes, o mandar a la gente a emergencias. Son cosas en relación al proceso que a través de un análisis de cómo se ofrece el servicio y de los procesos también se podrían arreglar. Pero hay un montón de otros pro- blemas: de infraestructura, de quién maneja los datos... Es un problema grande que solo una persona maneje los datos en un hospital.

En el caso de hacer un rediseño del proceso, ¿lo hacen ustedes también o solo realizan la evaluación?

Nosotros observamos y tratamos de trabajar con grupos locales de di- seño, por ejemplo. En Nigeria trabajamos con un grupo que se llama Cocreation Hub. Ellos tienen desde diseñadores centrados en el ser hu- mano hasta diseñadores de experiencias e interfaces. Están más meti- dos en el contexto. Lo que hacemos nosotros es como una validación de lo que ellos van a usar para facilitar el proceso de diseño e insertamos lo que nos interesa a nosotros donde creemos que se puede mejorar la interacción entre la gente y el gobierno. Simplemente insertamos lo que nos interesa y observamos cómo eso ayuda —o no— a incrementar esa transparencia con el gobierno. Ahora están probando la app con los pa- cientes y una de las jefas de investigación del laboratorio va a hacer una intervención, de modo que podamos comprobar si el paciente, entre la primera vez que se registra y la siguiente, siente que hay más transpa- rencia, que respondieron a su problema. También queremos saber si está más frustrado. Una cosa que pasa mucho en América Latina es que

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La participación ciudadana ayuda a lograr una mayor calidad de servicios

motivamos la participación del ciudadano y luego no se lo escucha. Al fi- nal puedes causar algo peor abriendo las puertas a escuchar si después no respondes.

De alguna manera siempre hacer participar al otro es asumir el compro- miso de que algo vas a cambiar. Cuando la gente participa se crea una expectativa.

Es como estar en una relación de pareja y decir 'no me gusta que no laves los platos”. Te escucharon, te validaron y pasan los meses y el otro sigue sin lavar los platos. Igualito con el gobierno o con la institución pública. Hay que tener eso bien en cuenta cuando se abren esas puertas y tener la disposición de hacer algo al respecto. Necesitamos el dinero, el tiempo y el personal para hacer las reformas necesarias, porque el resto son pro- mesas y de promesas nadie come.

Escuchala

Episodio no. 384

Imaginarios colectivos en el sector público

(Nigeria / Venezuela / EE. UU.)

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CARLOS ROMERO PIQUERAS Cómo transformar la atención pública sanitaria

arlos Romero Piqueras es español y estudió Ingeniería en Diseño y

Desarrollo de Producto en la Universidad de Zaragoza, donde tam-

bién cursa su doctorado y dicta clases prácticas y metodológicas de Diseño de Servicios. En esa misma ciudad de la Comunidad Autónoma de Aragón, cofundó Fractal Strategy, una empresa que se propone ayudar a las organizaciones a transformarse a través de la práctica del diseño cen- trado en las personas. Entre sus clientes se encuentran administraciones públicas, instituciones del sector de la salud y del sector social. Es miem- bro del Grupo de Trabajo de Administraciones Públicas y Diseño, formado por un equipo técnico del Ministerio de Ciencia e Innovación de España junto con diseñadores independientes.

¿Cómo empezaron a trabajar en el área de la salud?

Lo primero que hicimos en un hospital nació de un proyecto de expe- riencia de usuario, en el año 2016. Nos fueron pasando de una persona a otra hasta que estuvimos quince minutos con el gerente del hospital, le explicamos esto que queríamos hacer y nos dijo: “¿Esto es lo de design thinking (pensamiento de diseño), verdad?” Dijimos que si lo era para él, para nosotros también. Ese fue el match. Luego tuvimos que decidir en qué servicio trabajar, estuvimos un tiempo analizando diferentes sectores

Cómo transformar la atención pública sanitaria

y llegamos a la conclusión de que tenía que ser el Servicio de Oncología Médica. Ahí llegó el siguiente momento, que fue convencer al Servicio de que esto era interesante para ellos. Estuvimos investigando a la persona que lideraba el servicio, un profesional con muchísimo recorrido científ- co, que lleva un montón de años trabajando en esto y lo que hicimos para convencerlo fue buscar artículos científicos en los que se vincula el mun- do del cáncer de mama, que es su especialidad, con el mundo del diseño. Encontramos unos cuantos artículos que combinaban sus mundos y los nuestros y así arrancamos un proyecto. Creo que esa fue la forma en la que conseguimos convencerlo. En el 2017 se formalizó el contrato.

¿Qué es lo que hicieron concretamente?

Fue un proyecto de rediseñar el Servicio de Oncología Médica. Empe- zamos con una fase de investigación que resultó bastante larga. Fueron como seis meses, un período en el que se estuvo haciendo, en un primer momento, autoetnografía. Es decir, nos acercábamos al servicio como pa- cientes con historias inventadas para pasar por los mismos momentos que atravesaban los pacientes. En ese momento no sabíamos exactamen- te lo que ocurría en una consulta de primer impacto. Las cosas que allí te contaban, la duración que tenía, la cantidad de información que tenías que asimilar en tan poco tiempo y las decisiones críticas que te estaban pidiendo que tomaras a la brevedad. Tampoco sabíamos qué estaba ocu- rriendo en la sala de espera con los pacientes previamente a esa consulta, y qué dinámicas se intuían entre los profesionales. De ahí pasamos a ha- cer varias jornadas de observación. Pasamos muchas mañanas haciendo de médicos y médicas residentes, acompañando a los oncólogos en con- sulta, escuchando las conversaciones con pacientes y las conversaciones entre los profesionales. Hicimos observación en las salas de tratamiento, pasábamos días completos con pacientes, acompañándolos desde la ma- ñana hasta el final del día. Muchos pacientes, sobre todo de los pueblos, llegan a los hospitales a la mañana, tienen un análisis de sangre, esperan un tiempo para su consulta, después esperan para su tratamiento, que a veces puede llegar a durar hasta cuatro horas. Cuando teníamos bastante base de conocimiento, empezábamos con las entrevistas en profundidad con pacientes y familiares. Cuando ya teníamos mapeadas cómo eran las experiencias, estuvimos contrastándolas con los profesionales. Eso fue un momento muy revelador, porque el servicio completo, tanto el personal de enfermería como auxiliares de oncología, estuvieron participando en

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Diseño y salud |!

talleres, y contrastamos con ellos toda esta información para identificar cuáles eran los principales problemas o hallazgos en donde teníamos que estar poniendo el foco.

¿Cuáles eran los problemas?

Los grandes problemas de casi cualquier paciente son la información y la comunicación: cómo darla, cómo segmentarla, cómo hacer que se adapte a las diferentes necesidades. Hay personas que necesitan que les digan las cosas de forma directa y con muchos datos. Otras necesitan que la informa- ción se les dé a través de algo más emocional. Algunas personas no quieren saber de su enfermedad y quieren que haya otro interlocutor. Otro de los problemas tenía que ver con optimizar los tiempos de consulta. La presión asistencial de la oncología cada vez es mayor y los recursos no crecen por falta de profesionales o de presupuesto, como pasa casi siempre en lo pú- blico. Cada vez hay más pacientes porque somos capaces de hacer un diag- nóstico más precoz del cáncer y de cronificar la enfermedad.

PODEMOS DISEÑAR CÓMO DAMOS LA INFORMACIÓN SOBRE SALUD A GENTE CON DIFERENTES NECESIDADES. ESTO ES CLAVE PARA MEJORAR LA

ACEPTACIÓN DE LOS TRATAMIENTOS.

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CARLOS ROMERO PIQUERAS

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Cómo transformar la atención pública sanitaria

Uno de los problemas que hay en Finlandia durante la consulta es el tiempo del médico en la computadora, porque en vez de estar mirándote a los ojos, como tiene que hacer el reporte, está todo el tiempo mirando la pantalla. Cuando empezamos este proyecto, ni siquiera estaba mirando la compu- tadora porque las historias clínicas se hacían en papel. Entonces estaban gran parte del tiempo escribiendo, por eso intentamos trabajar con ellos para que pudieran hacer dictados de texto una vez terminada la consulta. O ver cómo las auxiliares, que suelen ser mujeres, podían apoyar más en este tipo de tareas. Una cosa que hemos conseguido con este proyecto es crear una consulta de enfermería y empoderar a las enfermeras. Es de- cir, se ha conseguido hacer lo que se llama tratamientos protocolizados, aquellos que pueden ser gestionados desde la enfermería. Esto descarga bastante el tiempo de consulta de medicina.

Muchas veces pasa que la enfermera parece como el policía bueno y el mé- dico es el malo. Con el médico tenés que hacer todo rápidamente y apurar- te y con las enfermeras siempre hay más tiempo y son más humanas.

Tal cual, esto ocurre aquí. Estos son los intangibles de los proyectos, por- que en el diseño se nos presiona con los resultados, quieren números. Muchos resultados del diseño son intangibles. Empezamos a trabajar con esta gente en el 2016, estamos en el 2023 y a mí me llegan personas que me dicen que han atendido a su primo en oncología y que están súper fe- lices con el trato. Creo que culturalmente los y las médicas se están dando cuenta de que con ser un médico bueno no alcanza, que se espera de ellos estas habilidades de comunicación y la parte humana. Tengo una amiga que trabaja en el hospital, es enfermera, a la que le fastidia el término de humanización, que aparece mucho en el ámbito de la experiencia del paciente. “¿Cómo humanización? Si somos humanos, simplemente tene- mos que recuperar los valores que están en la base de la profesión”, dice.

Aparte de hacer un nuevo protocolo en el que se pasa más tiempo con las enfermeras y menos tiempo con las oncólogas, ¿qué otras intervenciones hicieron?

Otra de las cosas que este proyecto ha traído ha sido abrir una nueva planta para las consultas de hospital de día y extracciones de sangre. Ahí se estuvieron prototipando con todas las partes, no solamente con el jefe de servicio, como suele ser habitual, las necesidades de esa planta, los flujos de pacientes. Se ha proyectado un sistema de gestión de esperas

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que permite visualizar en pantallas el tiempo que falta, a diferencia de cuando se hacían los llamados para ingresar al consultorio por megafonía, con todo lo que esto implica, con los recursos que son limitados.

Se ha cambiado también el protocolo del primer tratamiento, porque no permitían que nadie acompañase a los pacientes y siempre es más difícil estar solo, ahora la persona está acompañada y más informada. Se ha planteado una zona para que las personas que vienen de los pueblos, que pasan todo el día en el hospital, puedan tener un espacio en el que descansar y comer.

Luego ha sido una lucha el cómo se organizan las consultas, cómo hacer las consultas que llamamos de primer impacto, cuando te cuentan esa noti- cia tan impactante, a primera hora de la mañana, con más tiempo, más pau- tada. Otro de los grandes resultados de este proyecto es que ha sido una primera piedra para un proyecto europeo en el que se trabaja con equipos de diseño y hospitales de Holanda, Inglaterra y Dinamarca. Principalmente vamos a trabajar en los circuitos de pacientes con cáncer de mama, melano- ma y próstata para utilizar una herramienta parecida a un blueprint.

¿Un blueprint es un mapa del circuito del paciente que muestra lo que pasa dentro del hospital?

Sí, lo has explicado perfecto. Se va a utilizar como una herramienta de comunicación para que los pacientes entiendan sus momentos clave para la toma de decisiones. La sanidad es bastante paternalista a día de hoy, tiende a tratar a la gente como una persona que no entiende, pero cada vez hay más reclamos porque las personas están más empoderadas, tie- nen más conocimiento y quieren saber más de su enfermedad y de sus decisiones de salud. Otro resultado interesante fue que el hospital se interesara por tener un ente superior, un observatorio de la experiencia del paciente. Es decir, empezaban a ver que estas dinámicas de trabajo podían ser interesantes para ser escaladas a otros servicios del hospital.

¿Fue una idea del propio hospital o de ustedes, para ofrecerle más servi- cios de diseño?

La idea primitiva del proyecto, porque como sabemos las cosas a veces no son lineales, nació como parte de mi tesis doctoral. Yo quería introducir el diseño de servicios en la sanidad aragonesa a través de un observatorio de experiencia del paciente. Queríamos hacer un primer caso de estudio del cual sacar conclusiones para escalarlo. Al final las cosas se van diluyendo,

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Cómo transformar la atención pública sanitaria

la gente va haciendo suyo el proyecto. Fue algo que salió de ellos, de decir este es un buen camino, vamos a elevarlo.

Es la mejor devolución que podés tener. Que salga de ellos y que no ten- gas que empujarlos vos.

Esos momentos en los que llegas y te cuentan que han puesto algo en marcha y dices ¡ostras!, esto no es como yo quería que fuera, pero es que da igual porque lo sienten completamente suyo y lo han hecho a su manera. Es estupendo.

¿Qué terminaste escribiendo para tu doctorado?

No lo he terminado, es como un hobby caro que tengo, el eterno docto- rado. Ahora estoy en tiempo de descuento, pero tengo este caso de onco- logía casi terminado para mandar a una revista e intentar publicarlo. Al final, las metodologías que hemos utilizado desde la empresa para otros casos también han nutrido en paralelo a la investigación. En mi vida se mezcla la parte académica con la parte profesional.

Es importante hacer un doctorado porque nadie se sienta a escribir artículos académicos desde una empresa.

Sí, es ir sacando tiempo al tiempo. Por eso llevo muchos años con esto en marcha, muy despacito, pero creo que al final se conseguirá.

¿Querés contarme de tu empresa?

Fractal es el clásico estudio de diseño, mi socio es Javier Fernández-Carrión y trabajamos con ocho personas. En 2016 tomamos la decisión de que íbamos a poner todo el foco en diseño de experiencia de usuario y diseño de servicios, y también apostamos por focalizarnos en la administración pública y en la salud. En ese sentido, empezamos a divulgar el poder del diseño en la administración pública a través de GovJam, que es un evento global, en el que tres días al año varios equipos de diseñadoras, diseñado- res y personal de lo público crean un servicio ficticio, que a veces se lleva a la práctica. Una experiencia para que la gente de la administración públi- ca conozca nuestro mundo y nosotros conozcamos el suyo. Empezamos a hacer estas dinámicas en nuestro territorio y fue como ir sembrando la semilla y extendiendo la cultura del diseño, haciendo formaciones dentro del gobierno. Luego, poco a poco, se trata de ir desarrollando proyectos desde los agentes que en Aragón impulsan el diseño. Volviendo a la pre-

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gunta de nuestra empresa, la mayor parte de las personas nos dedicamos a esto, a diseñar servicios, a diseñar experiencia de usuario.

¿Hacia dónde quieren ir?

Ahora mismo estamos en un momento súper dulce, siempre digo que si Fractal fuera una persona, tendría entre 3o y 35 años, joven pero con expe- riencia. Tenemos un proyecto muy bonito para nosotros, que representa casi el 50% de nuestro día a día, que es el trabajar con y para servicios digitales del Gobierno de Aragón, con un equipo que se ha inspirado en los Servicios Digitales Gubernamentales británicos (GDS, Government Digital Service). Es decir, gente que viene de la administración digital pero que cree que hay que transformar los servicios no solamente desde la capa digital, sino desde todas las perspectivas.

Tenemos un proyecto abierto que dura tres años y que tiene una dedi- cación de ocho personas a tiempo completo. Como parte de este proyecto trabajamos en temas variados que van desde salud (plataformas de salud o la atención presencial) hasta cosas que tienen que ver con tributos o subvenciones a la cooperación o al desarrollo. Vamos a empezar un pro- yecto muy chulo la semana que viene, que tiene que ver con momentos vitales: ¿cómo enfrentar el momento de estar a cargo de una persona dependiente o con discapacidad? En nuestro futuro lo que queremos es seguir trabajando en esta línea de proyectos. Es cierto que son bastante grandes en carga de trabajo y a veces es difícil para las empresas peque- ñas el competir con empresas de consultoría que también están empe- zando a interesarse por este tipo de proyectos.

¿También incluís a los estudiantes de la universidad en algunos de estos proyectos? ¿Cómo funciona la interacción con tus clases?

A varios niveles. En el pasado, cuando no había oportunidades reales de hacer proyectos con administraciones públicas o con salud, hacía proyectos de trabajo al final de los estudios con alumnos en este ámbito, a nivel de investigación. Luego, la interacción de la universidad con nuestra empresa es que todas las personas en esta compañía, salvo una, han sido personas a las que les hemos dado clases. Ahora muchas saben de muchas cosas, mucho más que yo, por supuesto. Pero en el presente, no tenemos una in- teracción más allá de llevar este conocimiento al aula. Mi rol es de profesor asociado, es decir, yo voy un par de veces a la semana, una tarde, y el valor que creo que más aporto es el llevar al aula lo que pasa en la calle. Me

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llama la atención que nos escuchan hablar de la administración pública y nuestros alumnos y alumnas lo tienen como algo normal y no se dan cuenta de lo anecdótico que es en el panorama global. Muchos vienen de ahí con el gusanillo de que les interesa el diseño de servicios públicos. Muchas ve- ces tengo que bajar un poco la expectativa y decirles que diseñar servicios públicos no solamente son estas cosas creativas o dulces, sino que muchas veces tiene que ver con cómo se paga un impuesto, cómo son las condi- ciones para que te den una subvención. Son cosas que a mí también me parecen muy interesantes, pero que desde la perspectiva de una persona de veintipocos años son mundos un poco ajenos.

También puede ser creativo rediseñar un formulario...

Totalmente. Pero si nunca has pagado unos impuestos y si no has ido muchas veces al médico, son mundos que a priori en tu vida no son muy cercanos. Creo que un poquito más de madurez en ese tipo de vivencias ayuda para diseñar los servicios públicos.

Además es una manera de abrir a los alumnos y las alumnas la posibilidad de que la única manera de ser diseñadores no sea trabajar en una consul- toría de diseño que trabaja para multinacionales. Hay muchas maneras también de trabajar para el servicio público.

Esa manera en nuestro territorio se ha perdido un poco. Muy poquitas empresas han emergido así del diseño. La mayor parte de nuestros estu- diantes trabajan integrados en organizaciones y empresas.

¿Por qué en el sector público español no hay muchos diseñadores fun- cionarios?

Aquí en Aragón no nos podemos quejar. Primero, la administración está entendiendo todavía el valor que puede aportar el diseño. Si miro a 2016, ahora veo un cambio brutal y no me parece tanto tiempo. Por otro lado, las fórmulas de contratación internas de la administración son las que son. Si no existe la figura del diseñador en la administración, difícilmente se va a poder sacar una contratación pública de interinos u oposición. En Aragón, han hecho un gran trabajo y ya existen estas figuras reconocidas en el Gobierno Autonómico. El verano pasado, dos antiguos estudiantes de la universidad han entrado al equipo interno del Gobierno y hay otros dos diseñadores que están contratados a través de una especie de em- presa pública. Pero realmente el volumen de trabajo que se desarrolla

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en materia de diseño está subcontratado a esta UTE (Unión Temporal de Empresas) que tenemos nosotros; es lo mismo que vengo observando en el territorio nacional. Algunas administraciones, al compararse con Ara- gón, se asustan porque los procesos son complejos y creen que para hacer diseño necesitan un equipo muy grande. Yo diría que no hace falta tener ocho diseñadores a tiempo completo. La tarta es muy grande, hay que comerla poco a poco para no empacharse. Se pueden hacer proyectos con muchísimo impacto, con lo que es un contrato menor. Este trabajo no os va a hacer ricos. El que trabaja en lo público es porque valora el sig- nificado de estos proyectos y porque le encanta el contexto. Ya sabemos que hay otros sectores del diseño que están mucho mejor pagados y que además demandan muchísimos profesionales.

¿La administración pública se está dando cuenta de la necesidad de tener funcionarios públicos con el rol de diseñadores?

Yo creo que sí. Además, hace poquito se ha concedido una mención espe- cial de los Premios Nacionales de Diseño al equipo de Servicios Digitales de Aragón, a este equipo de empresas y profesionales de lo público que trabajamos conjuntamente. Entonces creo que hacemos bastante bien las cosas. Pero sobre todo, creo que es un mensaje al resto de las administra- ciones acerca de una manera de actuar y de hacer. En ese sentido, desde el Gobierno central creo que se está lanzando un mensaje de mirar lo que pasa en Aragón, mirar la relevancia que tiene diseñar servicios centrados en las personas. Incluso cuando fuimos a recoger el premio, el mes pasa- do, el rey en su discurso dijo: “diseñar centrado en las personas”. Si hasta el rey habla así, no vamos mal.

¿Qué te está inspirando en este momento, qué estás mirando, escuchan- do, qué querés recomendar?

El trabajo de los Servicios Digitales Gubernamentales británicos (GDS), el laboratorio de gobierno de Chile y el danés, esto siempre me ha inspi- rado El diseñador italiano Ezio Manzini, y a los clásicos también me gusta volver, como otro italiano, Bruno Munari, y recordar mis tiempos de uni- versidad con el diseñador alemán Dieter Rams. O a otro nivel de cosas, tu podcast Diseño y diáspora, otro podcast que se llama Service Design Show y la escuela de diseño La Nave Nodriza me inspiran. Empresas como IDEO, como Livework. También me inspira mucha gente que trabaja en lo público, y que siente su empresa. No digo que esto esté bien, pero me están escri-

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biendo un email a las ocho de la noche, y ves que tienen un alma y unas ganas de hacer... Y también mis compañeros y compañeras del día a día, mi socio, por supuesto. Toda esta gente que cada día me hace parar y que me replantee las cosas.

¿Qué le recomendarías al Carlos que recién terminaba su carrera y estaba pensando qué hacer?

Que vaya más despacio. Me da la sensación de que cuando somos jóve- nes, queremos ir muy rápido pero hay que ir asentando cosas. Si quie- res enfrentarte a problemas estratégicos, es importante haber diseñado unos trípticos antes, porque al final diseñar es definir un problema y buscar posibles soluciones. Puedes definir muy bien un problema en un tríptico y entender los pequeños problemas que hay dentro y todos los usuarios que interactúan con él. En esencia, nuestra profesión está ahí. Haber pasado por esas cosas, por resolver esos pequeños problemas desde la mirada del diseño centrado en las personas, te va a ayudar a tener una base para el futuro. Luego también les diría que miren ciencia ficción, y eso que a mí no me gusta demasiado. Pero sí que me gusta verla como con ojos de ejercicio de diseño. Recuerdo cuando estudiaba que un profesor decía: “Ved 2001: Odisea del espacio”. Cuando la ves con ojos de diseñador y ves las preguntas que se hacen en aquel momento histórico para recrear cosas y el lugar que luego ocupan en el Museo de Diseño de Londres, te das cuenta por qué vale la pena. O Black Mirror o Avatar, que a mí no me gustó como película, pero que me gustó como ejercicio conceptual de diseño. Pensar una raza que viva al lado del mar. ¿Cómo son sus objetos? ¿Cómo son sus dinámicas? ¿Cómo es su cuer- po? Les recomendaría que miren ciencia ficción, que lean cosas viejas también. Y también que lean cosas que no tengan que ver con diseño, porque, a mí, ha habido libros que me han hecho clic, que no eran pre- cisamente de diseño. Cuando empecé a trabajar con temas de salud, hubo un médico que me recomendó un libro que se llama El médico so- cial, que habla de un médico que pasa por el proceso de ser paciente en su propia piel. Y reflexiona sobre la sanidad, sobre la propia experiencia de paciente, con todo el saber que tiene esta persona con muchísimo recorrido. Recuerdo que lo leí cuando estábamos terminando la investi- gación del proceso de oncología y ojalá me lo hubiera leído un poquito antes. ¡Cuánto conocimiento aglutinado en este libro! Y otro libro que también me encantó, en relación a la salud, es uno que se llama Relaciones

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que funcionan: cómo entenderte hasta con tu peor enemigo, que habla so- bre diferentes modelos de comunicación.

¿Y quién sería tu peor enemigo?

El libro habla en general de cómo hacer que las personas se entiendan y establece modelos de comunicación que hemos querido llevar al mundo de la salud. Personas diferentes necesitan que la información se les dé de forma diferente. Cómo identificar un modelo de comunicación de una persona a través de cómo escribe un email. Sabemos que hay personas que se enrollan, otros que son súper sintéticos. O te ponen ejemplos de cómo despedir a una persona. Hay personas que para despedirles hay que hacerles sentir que ellos son demasiado buenos para la empresa. Hay otras que necesitan que se les explique todo. Hay otras que necesitan un enfoque más emocional; no es categórico, nadie nos puede identificar con una caja concreta, pero es interesante. Y otro es el de La economía de la experiencia. Es un libro que recomendaría a los que están empezando.

Escuchala

Episodio no. 442

Transformar servicios públicos (España)

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HERNÁN LEW

El rol de los pacientes y sus familias en la construcción de un hospital más humano

[2706|2022]

ernán Lew es oriundo de la Patagonia argentina pero hace vein- H tidós años que vive en Barcelona. Se considera medio catalán,

medio argentino. Estudió Comunicación Social y se licenció en Publicidad y Relaciones Públicas. También, y como pasatiempo, empezó a estudiar Antropología. Al final se entusiasmó y cursó una Maestría en Antropología y Etnografía en la Universidad de Barcelona. Estuvo a punto de hacer un doctorado en Australia, pero llegó la pandemia y debió pos- tergar su deseo.

Hace diez años empezó a trabajar como antropólogo en la consultora A Piece of Pie y a partir de ahí fue navegando por temas de innovación y ne- gocios. Luego se especializó en los procesos de decisiones financieras de personas mayores. Hace poco, retomando trabajos que había realizado en la consultora, surgió la oportunidad de trabajar en el hospital materno-infantil Sant Joan de Déu de Barcelona, uno de los más grandes de Europa.

¿En el Sant Joan de Déu se atienden solo chicos y madres? Madres y chicos hasta los dieciocho años. Además, es un hospital súper especializado, tratan los casos más difíciles, las llamadas enfermedades

El rol de los pacientes y sus familias en la construcción de un hospital más humano

raras, minoritarias o poco frecuentes, el cáncer y las cosas más duras que les pueden pasar a los niños. Vienen a atenderse desde otros países, al tratarse de un hospital de referencia. En el caso concreto del cáncer infan- til, viene del extranjero el 30% de los pacientes.

¿Cuenta con algún tipo de colaboración entre los países europeos?

Sí, porque muchas veces los tratamientos no se realizan en sus países o porque es más económico aquí. Actualmente hay veinte niños que provie- nen de Ucrania y se están tratando aquí por la imposibilidad que tenían de hacer estos tratamientos avanzados en su país de origen, antes de la guerra.

¿Lo que diseñan tiene que ver con las necesidades para acoger a estas personas?

Hay toda una unidad de pacientes internacionales, porque sus necesi- dades son totalmente diferentes a las de alguien que vive en Barcelona. Hace falta una mediación cultural, solucionar cuestiones de idioma y de cómo entienden la enfermedad y los tratamientos.

¿Vos en qué unidad trabajás?

En una unidad que se llama Experiencia de Paciente. Técnicamente po- dríamos decir que es experiencia de usuario, porque no solo tratamos con pacientes, sino también con las familias, los cuidadores, con los mismos profesionales del hospital y otros agentes que están implicados. Cuando hablamos de temas de salud, hay dimensiones que sobrepasan la parte simplemente asistencial. Hace cuatro meses que aterricé aquí, con lo cual estoy arrancando y estoy conociendo toda la organización, que es increí- ble. Estoy súper contento también de la experiencia.

¿Cuál es el cargo para el que te contratan? El título del puesto es técnico superior en experiencia de paciente.

¿Estás diseñando una escuela de salud?

Hay una lista de proyectos. Hay muchas necesidades, mucha gente impli- cada y motivada para tirar adelante distintos proyectos en paralelo. Uno de los proyectos que nos han encomendado es crear una escuela de sa- lud y estamos trabajando con el equipo de capacitación del hospital. La escuela de salud quiere ayudar a empoderar a pacientes y familias en la gestión de las enfermedades. Estamos hablando de enfermedades raras,

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crónicas y complejas. La mayoría de enfermedades raras que hay en el mundo son aquellas con una prevalencia muy baja. Hay muy pocos pa- cientes en relación a la cantidad total de niños. Se dan en los chicos más pequeños, aparecen enfermedades sobre las que hay poco conocimiento y pocos tratamientos. Las familias se encuentran solas en el mundo. El objetivo de la escuela es diseñar productos formativos para poder ayudar a empoderar a estas familias con actividades de conocimiento, de infor- mación, de habilidades, de aprender a hacer curas o determinadas accio- nes que les permitan gestionar esa enfermedad, desde el hospital o en su casa. También cómo hacer para que familias y pacientes puedan partici- par en los procesos de toma de decisiones, que muchas veces estas son tremendamente difíciles. Tiene que ver con determinados tratamientos en enfermedades evolutivas que pueden hacer mejorar la calidad de vida del paciente. Pero, a la vez, puede ser que no lo superen, como un tras- plante. Hay tratamientos que son muy innovadores y hacen que esa toma de decisiones sea muy compleja para estas familias. Otra pauta que hace que la escuela pueda ser sostenible es la capacidad que pueden tener los mismos pacientes y familias de transmitir este conocimiento y habilida- des a otras familias con problemáticas similares.

DISEÑAR EN SALUD EN A ESTE LAGO ES EMPODERAR AS A LOS PACIENTES Y SUS A FAMILIAS EN LA GESTIÓN / DE LA ENFERMEDAD.

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HEPRNÁN LEW

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El rol de los pacientes y sus familias en la construcción de un hospital más humano

De alguna manera lo que están haciendo es armar una comunidad de pares que se enseñe a sí misma.

Claro, para poner en contexto, actualmente en el hospital hay 15.000 ni- ños diagnosticados con una enfermedad rara y estamos hablando de mil enfermedades diferentes. A nivel europeo hay un cierto proceso para or- denarlas, para que se pueda ir conectando el conocimiento, incluso en- tre las familias. Pero nos ha pasado de conocer familias o pacientes que tenían una patología que la encontrabas en tres casos en España y diez casos a nivel mundial. Encontrar similitudes es muy difícil. Te encuentras con esa sensación de que estás muy solo en el mundo. La escuela busca identificar esas necesidades comunes dentro del grupo de niños o niñas que tienen enfermedades totalmente diferentes, encontrar aspectos que ayuden a autocuidarse y autocurarse aunque no necesariamente tengan la misma patología. Incluso las asociaciones se van agrupando en función de la patología, entonces estamos buscando cierta transversalidad entre casos totalmente diversos de patologías, enfermedades genéticas o neu- rológicas o relacionadas con casos de oncología en niños, que son patolo- gías raras porque son poco conocidas.

Ustedes crean una comunidad de pares y el personal de salud tiene dife- rentes roles dentro de esa comunidad. ¿Cómo se diseña eso?

Ahora estamos en la parte conceptual de entender cuáles son los roles de cada uno de los usuarios de esta escuela de salud. Una de las hipótesis de entrada, que tenemos que entender si funciona, es si hay necesidades comunes de empoderamiento entre casos totalmente diferentes de enfer- medad de niños con evoluciones y edades distintas; no es lo mismo cuan- do un chico nace y ya se sabe que genéticamente tiene una enfermedad concreta, que alguien que lleva diez o quince años con esa enfermedad y ha ido viendo esa evolución. Queremos identificar realmente cuáles son estas necesidades y entender si son realmente las más importantes en su gestión del día a día. Muchos de ellos van a estar hospitalizados mucho tiempo y queremos ver hasta qué punto, con cierto aprendizaje y empo- deramiento, son capaces de poder gestionar parte de estas enfermedades en casa o en espacios intermedios, que no sea en un hospital, porque al final eso hace que la experiencia sea mucho más dura.

¿Cuáles serían esos espacios intermedios? Pueden ser centros sociosanitarios para ir durante el día o por unos días,

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pero más dedicados al aprendizaje o a determinadas curas que no puedes hacer en casa. Vamos viendo qué posibilidades hay de hacer más llevade- ra la gestión de la enfermedad. Buscamos identificar esas necesidades comunes y cuál es la importancia que tienen, cuáles son los productos formativos que podemos llevar a cabo para que realmente tengan un im- pacto en estas familias y en pacientes. Luego entre las asociaciones profe- sionales también tendrán su formación.

Ustedes están en la fase de investigación y todavía no saben si de esto van a salir instrucciones para armar comunidades, o una app, un por- tal, o un centro de sociosanitario... Todavía no se sabe cuál puede ser la solución.

Exacto. Hay algunas ideas del equipo de capacitación de trabajar en una plataforma digital o en acciones formativas en un espacio físico definido. Todas estas ideas las tomamos para ir validando con las mismas familias, para determinar el impacto que tendrían.

¿Cuentan con colaboraciones de diseñadores de universidades o lo van a implementar con el equipo interno?

Aquí estamos trabajando con el equipo interno, tanto en la investigación como en la conceptualización de las acciones y luego en el mapa de im- plementación. La ambición de la escuela es que trascienda a los niños que están en el hospital y pueda impactar en otros niños de España y de otros países. Porque cuando hablamos de enfermedades raras, la clave está en poder conectar familias de diferentes países porque los casos son pocos y están distribuidos por el mundo. La misión es ir dando esos pasi- tos para generar una plataforma mucho más grande.

Cuando dicen productos, ¿se imaginan una plataforma digital con una serie de productos?

Les llamamos productos para ponerles una cierta unidad. La idea es ir validando cada una de estas acciones o elementos, medir su impacto, entender qué uso se le ha dado, cómo ha impactado en el aprendizaje o en las habilidades de las familias, etcétera. Le ponemos el nombre de producto, que suena comercial, porque a nosotros nos ayuda a entender dónde queremos llegar: lo que sea que tenga que ser la escuela, cómo la ordenamos y cómo ese contenido acaba llegando a las familias, que pue- dan ir marcando un itinerario de aprendizaje.

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¿Cómo están investigando todo esto? Tenemos dos ventajas, una es que tenemos muchos pacientes, y otra es que los pacientes y las familias tienen una predisposición altísima a participar. Yo, que vengo del mundo financiero, un elemento que nos costaba mucho era motivar a los clientes a que participen de proyectos de innovación, so- bre todo cuando están centrados en ellos mismos, en el usuario. Aquí, al contrario, se encuentra una motivación increíble en poder ayudar. Uno de los primeros trabajos que hicimos fue un análisis del censo de todos los niños que tenemos con enfermedades raras para poder agruparlos, carac- terizarlos y encontrar en la diversidad de casos las necesidades comunes. Entrevistamos a cada uno de estos pacientes y familias para entender cómo ha sido su trayecto hasta aquí y cuáles han sido las necesidades que han ido teniendo. Algunas familias han ido buscando soluciones con el conocimiento que tenían y otras las encontraron porque los ha ayudado alguien, una asociación o algún profesional. Un caso concreto, una familia que nos explicaba que tiene que hablar con tantos especialistas diferen- tes que al final ellos han creado su propia historia clínica de la niña. Han sido ellos los que han traducido un poco todo lo que han vivido y todo lo que han pasado, para que cada vez que tienen que ir a hablar con un es- pecialista totalmente diferente ya cuenten con un panorama más claro de qué pasa. Son cosas que nos encontramos en muchos más casos, porque estas enfermedades raras tienen problemáticas que no están ordenadas como las unidades que tiene un hospital o una especialización, sino que tocan muchas de ellas a la vez. Las familias van ideando y diseñando solu- ciones que pueden ser trasladadas al resto de los pacientes, sobre todo a los que están en una fase inicial de la enfermedad. Cuando diagnostican una patología de este tipo falta información, incluso el profesional que tie- nes de referencia puede que ni la conozca o la conozca muy poco. Choca mucho con lo que entendemos como sistema de salud para una enferme- dad típica, donde el especialista que te toque tendrá más conocimiento que tú. Aquí nos hemos encontrado casos en los que la familia tiene más conocimiento de esa patología que el profesional.

Acá se habla mucho del experto en la experiencia, el hecho de tener la enfermedad hace que uno la conozca de manera muy diferente que la del profesional.

Se trata de aprovechar esa energía de transmisión, esa capacidad que pue- den tener los pacientes de explicar su propia experiencia, que tiene un

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impacto súper grande en pacientes que tengan enfermedades similares y en sus familias. Más allá de las cuestiones científicas o médicas, existen también otras dimensiones relacionadas con el cuidado, dimensiones so- ciales, culturales, etcétera, que también son parte de convivir con una en- fermedad. Tendemos siempre a hablar y a centralizar la enfermedad en los pacientes y nos olvidamos de otros aspectos que son igual de importantes. Intentamos abordar también esas dimensiones con nuestro trabajo.

Vamos a dejar este proyecto apasionante porque quiero hablar también sobre los hospitales de día de salud mental. Tengo entendido que la pande- mia hizo que la población adolescente haya tenido más problemas de tras- tornos de conducta alimentaria y depresión. ¿Qué están haciendo con eso? Este proyecto ya estaba arrancado cuando llegué, a partir de una idea que habían trasladado de Escocia. La idea es descentralizar toda la atención en salud mental. Llevarla de un espacio común, como un hospital, en Bar- celona, a la comunidad. El objetivo es que una vez que ayudas a los chicos con ciertos trastornos a poder salir adelante ya estén cerca de su entorno, de su escuela, de la familia. Es importante que el tratamiento no los aleje de su entorno, porque lo que te interesa es que puedan mantener sus relaciones de amistad y sus relaciones familiares.

Menos tiempo hospitalizados...

Exacto. Se crearon estos hospitales de día que llevan unos cuantos años para revisar el modelo de atención. Nos pidieron hacer una especie de prospección de cómo estaban los hospitales actuales y cuál fue el impac- to de la pandemia.

Ustedes ya tenían esos hospitales de día en España.

Teníamos y estaban inaugurando otro, con lo cual también era el conejillo de Indias para saber cuáles son aquellas acciones que realmente tenemos que mantener, reforzar, y cuáles nuevas podemos implementar, porque el contexto ha cambiado con la pandemia. El impacto en la salud mental, so- bre todo en adolescentes, ha sido muy alto. Nos hemos focalizado en el virus y en cuidarnos con aislamiento entre nosotros y nos hemos olvida- do de cómo mantener esas relaciones sociales entre seres humanos. En la adolescencia, esa etapa en la que además necesitas de una socialización muchísimo más alta, hemos visto casos en los que los confinamientos han impactado negativamente. Aquí también hemos hecho una etapa de inves-

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tigación. Yo, que vengo de la antropología, para poder diseñar un modelo de atención o hacer evolucionar un modelo ya existente, necesito entender muy bien qué está pasando y escuchar la voz del paciente, de las familias y de los profesionales; ir sumando todas esas voces para luego diseñar solu- ciones realmente alineadas con esos pacientes que te han dicho qué cosas han funcionado, qué no, cuáles podrían llegar a tener más impacto.

¿Qué encontraron, qué hicieron?

Sobre todo en temas de salud mental, el estigma social es una cuestión recurrente. Si te diagnosticaron una diabetes, tú puedes contarlo y todo el mundo lo va a entender, y no te van a poner una etiqueta.

Decir que una persona tiene depresión es un tabú, aunque entre los jóve- nes me parece que hoy es más normal.

Depende quién. Realmente si estás diagnosticado o no con depresión, es diferente a decir que estás deprimido. Nos hemos encontrado muchos chicos con trastornos de conducta alimentaria que no lo explican ni en sus familias. Aquí había dos problemáticas: por un lado se diagnostica mucho más tarde porque para las familias, incluso para los colegios, era difícil distinguir qué era normal de la adolescencia y cuáles eran señales de que aquello no iba bien. Luego, cuando ya están en proceso de recuperación, en un tratamiento, decir que estás en un hospital de día o que tienes una patología determinada en salud mental es totalmente diferente que cuan- do es tema de salud física. Aquí teníamos que trabajar en no agrandar el estigma social desde el mismo hospital que está intentando ayudarte a salir adelante y a recuperar tu entorno natural. La terminología que se utiliza, que a veces es muy técnica y médica, tampoco ayuda y hace que sea mucho más difícil para los chicos y las chicas normalizar su situación, poder compartirla y hacer un intento de vida normal con un trastorno de- terminado. Hay poca información, poca prevención, y muchos casos que se pueden agravar. Ahora, de manera progresiva, ya vemos deportistas que confiesan sus problemas de salud mental y entonces las patologías se hacen un poco más populares. Creo que las madres y padres necesitamos tener muchísima más información de la que tenemos para entender lo que les pasa a los niños y las niñas. También hay que pensar el tema de la patologización: rápidamente le ponemos un nombre y habría que ver los límites para que un trastorno de repente no se convierta en una etiqueta negativa para siempre.

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El tema de las etiquetas también depende de los grupos sociales en los que se mueven los adolescentes. Acá en Finlandia, les amigues de mis hijes hablan de su depresión muy abiertamente aun cuando es diagnosti- cada. Depende de qué es lo que pasa en cada círculo de amigos. No es lo mismo vivir en la ciudad que vivir en el campo. Y el contexto repercute en qué cosas son tabú y cuáles no. Todas esas cosas juegan un rol ahí. Vimos casos de niñas cuyas madres o padres les decían que no se junta- ran con determinadas amigas porque eso no les convenía. Las iban aislan- do por tener un trastorno como una anorexia porque en la adolescencia existe una especie de mímesis de conductas, entonces impacta mucho el que te etiqueten de una manera u otra.

¿Hicieron alguna intervención?

Ahora estamos en pleno proceso de priorización de acciones. Tenemos que definir cuáles son las que creemos que podemos ir atendiendo, por- que trabajar sobre el estigma de la salud mental es un tema muy grande. Buscamos cuáles son los pequeños pasos que podemos dar desde los hospitales de día, cómo podemos ir atacando temas de prevención, con un lenguaje mucho más cercano a los jóvenes que vienen a los hospi- tales. Los servicios están pensados para ellos, pero no desde su propia perspectiva. Los adolescentes de 15, 16 ó 17 años tienen mucho para decir y ayudarte a rediseñar los servicios. No es lo mismo que cuando tene- mos niños de 1 a 3 años. Aquí, en un hospital pediátrico, esta línea de atención tenía que ser revisada. Desde cómo diseñar los espacios para tratar estos trastornos hasta cuál es el rol que tienen los propios adoles- centes en su propia recuperación. La participación de los pacientes en su propio tratamiento es fundamental. Otro aspecto súper importante es el de la participación de la familia, porque muchas veces los problemas vienen del entorno familiar, que no ayuda a salir adelante. La intervención es comunitaria o difícilmente pueda tener un impacto real en la mejora. ¿Cómo crear un espacio terapéutico teniendo en cuenta a la familia, cuan- do el sistema de salud no está organizado para eso? ¿Cuándo se separa por edades y cuándo se trata de manera individual? ¿Cómo hacer para ir creando estas redes de tratamiento comunitario?

Otro tema es la importancia de los profesionales, no solo psicólogos, psiquiatras, sino que tiene que haber trabajadores sociales y educadores sociales. Si las y los adolescentes van al hospital de día, significa que no están yendo al colegio, de alguna manera debe evitarse que pierdan la

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escolarización. Todo eso tiene que coincidir y combinarse para que cada uno de los roles de estos profesionales acabe funcionando y aportando su valor en la recuperación de estos chicos.

¿Qué herramientas de diseño usan? ¿Talleres de codiseño, tormentas de ideas, otras técnicas?

Metodológicamente estamos trabajando con pensamiento de diseño (de- sign thinking), donde existen momentos de apertura para buscar ideas y momentos convergentes para acabar definiendo soluciones más concretas y contextualizadas. Generalmente hacemos talleres de cocreación, tanto con profesionales como con pacientes y familias, que son los que nos ayu- dan a ir definiendo cuáles son las soluciones que puedan tener sentido para la definición de problemas. Nosotros partimos de una identificación de hallazgos u observaciones para determinar cuáles son los problemas más grandes que tenemos. Luego acabamos definiendo principios de dise- ño o líneas claves en las que tenemos que trabajar. A partir de aquí vamos viendo cuáles son las soluciones para cada una de estas líneas.

Como son organizaciones tan grandes, también tenemos que ir traba- jando con todos los actores, para que aquellos que van a tomar decisiones entren en este juego. Si no, el diseño a veces se hace complicado cuando los objetivos no son comunes. Tenemos que tirar para el mismo lado y entonces intentamos que sea bastante participativo, lo que hace que muchas veces el proceso sea más lento, pero que al final llegue a buen puerto. También me ha pasado de tirar para adelante en proyectos en los que iba muy con- vencido, pero el resto no, y era un poco frustrante que en algún momento me quedaba solo, aislado, con soluciones en la cabeza. Si la organización no está de acuerdo no se llega a ningún lado. Entonces cuidamos que ese proceso sea bastante consensuado a medida que va avanzando.

¿Qué estás leyendo o escuchando que tenga que ver con estos temas?

Mis referencias son antropológicas, soy de ir a buscar antropólogos que han trabajado, por ejemplo, en temas de salud mental. La visión, en gene- ral, es totalmente diferente a la de un sistema biomédico. Los referentes que tengo son Eduardo Luis Menéndez Spina, Byron Good y Arthur Klein- man. En Cataluña, Tarragona, hay una universidad que se llama Rovira i Virgili y cuenta con un equipo de antropólogos de la medicina que son especialistas y han trabajado temas, no solo la salud mental, sino también de la atención de pacientes. Es una práctica que se ha ido expandiendo

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cada vez más. Yo no me considero un antropólogo que aplica temas de medicina porque estoy metido de lleno en lo que es el sistema biomédico de una organización, eso hace que no pueda jugar con los límites del mis- mo sistema. Trabajo entendiendo muy bien la organización, dónde quiere ir, qué se puede aplicar, y no tengo esa visión externa.

Pero hacés investigación participativa...

Lo que pasa es que hay que reconocer a veces los límites que uno tiene en la manera de buscar soluciones. Al final estoy dentro de una organización determinada.

¿Pero te considerás un diseñador?

Sí, es la parte que he tenido que ir aprendiendo para pasar de la teoría a la práctica y tomar decisiones. Para mí el diseño es un proceso de toma de decisiones en el que vas dejando de lado muchas cosas para ir apostando a una. He tenido que aprender un poco de la práctica del diseño desde la experiencia. No he estudiado diseño, pero sí que me he encontrado siem- pre con estos retos de ir avanzando en implementar, materializar, aquello que planteamos como una posible solución. En el equipo somos cinco, la mayoría son diseñadores. Es un equipo que ya sabemos que durante el año irá creciendo y que cada vez tiene más implicación en el hospital, que ha apostado mucho por la experiencia. El hospital intenta que haya una participación real del paciente en el desarrollo de nuevas soluciones, no solo desde el discurso, que es muy fácil de vender.

Hacer participar a la gente también es una promesa de que algo va a cam- biar y de que las cosas van a evolucionar de alguna manera amistosa para ellos y ellas.

Y que va a tener impacto real en sus vidas. Ninguno de los niños ha venido al hospital porque ha querido. ¿Hasta qué punto somos capaces de poder dar la mejor experiencia posible a estas niñas que no han elegido venir al hospital?

En el futuro, ¿qué te imaginas que puede llegar a pasar con este grupo? ¿Qué te gustaría que pase en, digamos, cinco años?

Primero, reforzarlo, porque el equipo de Experiencia de Paciente nació hace unos cuantos años, pero había muy poca gente o el trabajo recaía en una o dos personas. Es un ambiente que al final se hace duro porque tienes cierta presión cuando trabajas con pacientes tan cercanos, sientes cierta

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El rol de los pacientes y sus familias en la construcción de un hospital más humano

obligación de tirar para adelante aquello que has visto como posibilidades de mejora que pueden impactar mucho en la calidad de vida de estas per- sonas. Hay una frustración en la gestión, porque es difícil cuando ves que no hay recursos o cuando ves que cuesta mucho tomar decisiones para em- pujar hacia adelante alguna de estas acciones. Hay un cierto desgaste que es difícil de sobrellevar y necesitamos reforzarnos como equipo. A partir de aquí veo una capacidad de crecimiento infinita y que incluso tendremos que poner límites para no morir en el intento de atacar demasiados pro- yectos a la vez. Transformar el hospital con esta visión de la participación de los pacientes y de las familias y arrastrar a todos en esta visión para me- jorar los espacios, los ambientes, los modelos de atención, la capacitación y la implementación de tecnología. El intento está en no convertirse en un hospital referente solo por la tecnología. Prevalece más la idea de potenciar un hospital más humano que se apoya en avances tecnológicos y digitales.

La realidad es que lo que hace que tomes el remedio es que la médica te mire a los ojos y te diga que te va a hacer bien. A veces es un gesto. Haygestos que aveces tienen mucho másimpacto quecualquiercosaquete pueda explicar referente a la enfermedad. Hay determinados elementos que no podemos olvidar. Cuando hablamos de una atención no presen- cial, significa que puedes hacer una videollamada pero entender muy bien qué significa para el paciente y qué significa para el profesional en esa re- lación que se tiene que generar para que el tratamiento y la recuperación vayan bien. En eso estamos. Son ámbitos donde hay mucho por hacer pero no tenemos la capacidad de poder absorber proyectos sin parar. Tenemos algunos recursos que ordenar y entender en qué momento vale la pena hacer algo.

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Episodio no. 342

Diseñar la experiencia del paciente y la familia

(Argentina / España)

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INGRID BRIGGILER Escuchar al otro

ngrid Briggiler es oriunda de una pequeña localidad argentina llamada

Santo Tomé, en la provincia de Santa Fe. Médica especialista en Gineco-

logía y Obstetricia, recibida en la Universidad de Buenos Aires, cursó una Maestría en Administración de Negocios en la Universidad de San Andrés.

Estudiando Medicina se dio cuenta de que había muchas necesidades por parte de los pacientes, entre ellas la de consultar a los profesionales de la salud fuera del horario de consultorio. Así fue como se le ocurrió desarrollar su primera empresa, bautizada Llamando al doctor. Después fundó Nume (Nuevo Método), su segunda compañía de telemedicina, que se propone educar en salud a los pacientes.

¿En qué consistía el servicio que brindaba tu primera empresa? ¿Los mé- dicos no tienen que tener derecho al tiempo libre?

Sí, pero nunca focalicé el servicio en el médico sino en el paciente. Creo que esa fue la clave del éxito. Lo que nosotros les ofrecimos a los pacien- tes fue que obtengan la posibilidad de hablar con un médico las 24 horas. Quizás no era su médico de cabecera, el que ellos conocían, pero sí era un médico disponible. Eso es Llamando al doctor, una empresa de telemedi- cina que conecta a médicos y pacientes por videollamada. La fundamos tres años antes del covid-19. Después te voy a contar todo el crecimiento

Escuchar al otro

que tuvimos durante la pandemia, más del cien por ciento. En mis ganas de seguir innovando, de seguir creciendo, me continué formando acadé- micamente y decidí fundar mi segunda compañía, que se llama Nume, Nuevo método. Lo que buscamos es educar en salud para empoderar a las personas. Queremos que más pacientes tengan educación y acceso a la información médica, que pocas veces les llega.

Supongo que educar a los pacientes no es lo mismo en las distintas enfer- medades. ¿En qué área trabajan?

Tenemos el gran propósito de educar en salud en general pero siempre hay que empezar con un nicho de mercado y estamos focalizados en las mujeres. Queremos ayudar a las mujeres con la planificación familiar. Para que puedan desarrollarse y empoderarse. Para que puedan terminar sus estudios, o conseguir esos trabajos que tanto quieren, que puedan viajar, y que luego, con la planificación adecuada y cuando tengan ganas, ahí sí decidan ser madres. Entonces, especialmente las educamos en la planificación familiar: los anticonceptivos y su uso. Les ofrecemos una suscripción mensual para acceder a consultas médicas ilimitadas en gine- cología y anticonceptivos a domicilio que se les entregan todos los meses.

¿Cuánta gente está suscrita a este servicio?

Hoy tenemos más de 1.100 suscriptoras en todo Nume. Tenemos presen- cia en dos países en Latinoamérica: Argentina y México. Yo arranqué mi primera empresa en Argentina y luego la llevé a Brasil, Paraguay, Uruguay, Ecuador, Colombia y México. La segunda empresa comenzó en Argentina y quisimos llevarla rápidamente a México, así que me mudé allí, donde estoy desarrollando la empresa.

¿Cómo es para una médica empezar a desarrollar empresas?

Para mí es una experiencia muy linda. Todas las experiencias que tenemos en la vida nos influyen. Mis papás tienen una ferretería, “El Bulón”, en Santo Tomé. Yo fui a trabajar ahí todos los veranos mientras estudiaba Medicina. Me iba bien en la facultad y en el verano tenía más tiempo libre. Ahí surge mi costado comercial. La palabra emprendedores es una pala- bra que se usa hace poco, pero yo me considero emprendedora o líder. Soy una persona con ganas de resolver cosas desde siempre. En la escuela secundaria yo era líder, organizaba eventos, venta de cosas y ganas de resolver. En la residencia, también digitalizaba partes médicos o histo-

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rias clínicas del hospital. Si bien no tenía herramientas de programación ni tampoco presupuesto, hacía lo que estaba a mi alcance. Siempre me gustó eso.

¿Cuáles son las otras patas de tu equipo?

Lo primero que hice cuando tuve la primera idea fue invertir 12.000 dólares y desarrollar el primer MVP (producto mínimo viable), aquel que tiene ca- racterísticas suficientes para satisfacer inicialmente al cliente y proporcio- nar la oportunidad para una retroalimentación que permita desarrollarlo en un futuro. Ahí me puse en contacto con miembros de la empresa Softwa- re Factory. Uno de ellos es el fundador de Emprelatam, que es una escuela para startups en etapas tempranas. Nos juntamos los programadores, los diseñadores y yo, que tenía la idea del negocio, a pensar cómo iba a ser el producto. Cuando lo tuvimos listo, el producto tenía una gran falla y era el modelo de negocios. Pensamos que iba a ser un modelo B to C —donde la empresa le vende al consumidor—, pero ese modelo no iba a funcionar en Argentina en el contexto del sistema público de salud y del sistema de prepagas. Tuve que modificar ese modelo de negocios al B to B, y ahí logra- mos levantar capital y empezar a facturar con Llamando al doctor.

¿Qué quiere decir que la pasaran a B to B? ¿Era un servicio directamente a la gente que pagaba la suscripción o las obras sociales?

En un principio era así, pensábamos que la gente iba a pagar. Ese era el mo- delo de negocio B to C, Business to Consumer, que es directo al consumidor. Hace siete años pensamos que las pacientes y los pacientes iban a pagar por el servicio en Argentina, pero ese modelo no funcionó. En Argentina, la gente no quiere pagar por salud. Entonces tuvimos que modificar y en- contrar que el pagador fuera la obra social, la prepaga. Esto fue así con Lla- mando al doctor, que es mi primera empresa de servicios de telemedicina. Cuando decido fundar mi segunda compañía, Nume, que es una compañía de venta directa al consumidor, nos inclinamos por tener suscriptoras: son mujeres y todas pacientes particulares que pagan por el servicio. Esta es en la nueva empresa con la que estamos en México y en Argentina.

¿Llamando al doctor sigue existiendo como servicio? ¿Cómo fue la histo- ria de su evolución?

Sí, es una empresa que tiene siete años y se fue modificando. Se transfor- mó el diseño, pero el modelo de negocio, no. El producto también se mo-

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dificó porque era con turnos. Ahora las personas pagan por mes y pueden llamar cuando quieren, sin turno. Es un servicio de atención médica por videollamada las 24 horas, durante todos los días del año. Cada decisión de negocio o cada decisión del producto es muy importante para el éxito de la compañía.

¿Lo testearon con diferentes tipos de personas?

En ese momento yo no tenía mucho conocimiento de lo que era testear con usuarios, de qué era eso de pedirles a las personas que nos cuenten su vivencia, lo que ahora conocemos como UX (experiencia del usuario). No tenía tanta formación en ese sentido, entonces no hicimos todo eso al inicio. Lo diseñamos de acuerdo al grupo de trabajo que había armado, que era interdisciplinario. Para Nume, que es mi nueva empresa, inicia- mos hablando con pacientes, preguntándoles exactamente qué querían, cómo lo iban a usar, qué necesidades tenían, cuáles eran sus problemáti- cas y, sobre esa base, desarrollamos el producto con una idea de negocios fuerte. Para mí lo fundamental es tener una buena idea de negocios, un mercado escalable y un producto que se pueda también escalar.

¿En este caso qué quiere decir un producto que se pueda escalar?

En el mundo de las startups, lo que siempre queremos es lograr los 100 mi- llones de facturación, y eso significa lograr convertirse en una compañía que vale un billón o lograr una estabilidad masiva, como tener un millón de usuarios. Para eso tiene que ver mucho el diseño del modelo de nego- cios, es importante seleccionar el mercado al que va dirigido el producto. Si va a ser una empresa que le vende al consumidor final o va a ser una firma que les vende a otras empresas. Acá siempre nos apoyamos en la tecnología. Si vendemos un producto tangible, nuestro cuello de botella es la fabricación de ese producto. Si tenemos una empresa digital 100%, nuestro cuello de botella puede ser cómo hacemos para que nos conoz- can más personas: el marketing digital. ¿Cómo hacemos para llegar a todos los posibles clientes?

En este caso todo se trata de una conversación entre dos seres humanos. ¿Cómo sería escalar?

Que sea un servicio escalable significa que cuando haya más demanda, o sea más pacientes que quieran hablar, que haya más médicos que quie- ran atender esas consultas, que la tecnología tiene que poder funcionar

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incluso cuando hay millones de pacientes hablando y que la plataforma sea fácil de entender por el paciente. Si una plataforma es sencilla, fácil de usar, intuitiva, el paciente la puede usar de manera autónoma y no hace falta que le pregunte a nadie cómo funciona.

¿Para el desarrollo de Nume estás trabajando con diseñadores o diseña- doras?

Sí, trabajamos con diseñadores de varias áreas. Por un lado, como es una empresa más orientada al consumidor final, tiene que tener una fuerte presencia de marca. El nombre lo fuimos variando: primero éramos Nue- vo Método y después decidimos ponernos Nume, que tiene una fuerza o una independencia diferente. Eso fue también sugerencia de los diseña- dores. También en todo lo que tenga que ver con nuestro Instagram, cómo se ve lo que decimos, cómo el paciente lo interpreta, cómo se ve nuestro contenido, cómo inspiramos confianza con los conocimientos, cómo ase- guramos al paciente que está leyendo esta información de que somos mé- dicas las que estamos del otro lado. Así que trabajamos con diseñadores para la marca y también diseñadores UX para nuestra plataforma.

¿De dónde salió la idea de proveer más información a mujeres en relación a la salud?

Como ginecóloga y obstetra trabajé en hospitales públicos y privados. La ginecología atiende a la mujer no embarazada, y la obstetricia, a la mujer embarazada. En la residencia, que dura cuatro años, veía en el hospital una paciente que venía a parir todos los años. No es culpa de la paciente, es culpa del sistema de salud, que ya vino un año, no la supimos educar ni contener, vino al año siguiente, y así durante cuatro años corridos. Me in- dignaba, porque sabía que esa mujer iba a tener más dificultades para cu- brir las necesidades básicas de sus hijos. Después veía chicas que venían a parir con menos de dieciocho años. Tenían que volver a la casa de los pa- dres, aunque quizás las habían echado de ahí. La planificación familiar es fundamental en la vida para cumplir cualquier objetivo. Planificar cuándo tener hijos y cuándo no es un derecho. Justamente los anticonceptivos se ofrecen de manera gratuita en algunos países del mundo, porque son un derecho de las pacientes; el Estado tiene la obligación de brindárselos. Así fue como se me ocurrió desarrollar Nume. Eso es lo que yo veía, que no están cubiertas las necesidades de anticoncepción. La gente no sabe cómo cuidarse. No sabe que los anticonceptivos son gratuitos ni dónde

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se podría acceder a ellos. Tampoco saben cómo utilizarlos. Ahí dije: “De- sarrollemos una empresa que las ayude a las pacientes en este sentido”.

¿Desarrollando esta empresa colaboraron con mujeres que tienen proble- mas en la planificación familiar?

Hablamos con varias pacientes y con madres de pacientes para que nos cuenten su experiencia. También hay muchos problemas de destrato fami- liar, cuando la paciente queda embarazada muy joven. Hablamos con orga- nizaciones que procuran y garantizan abortos. Hablamos con la industria farmacéutica por la venta de la pastilla del día después. Hablamos con to- dos los actores del ecosistema para entender dónde estaba la problemática.

¿Qué aprendieron de esta investigación?

De todo. Pensamos, en un principio, que nuestras clientas iban a ser aque- llas pacientes que ya utilizaban anticonceptivos y que nos contratan a no- sotros para tener la vida más fácil, para no ir a la farmacia, para no tener que recordar todos los meses que tenían que comprar el producto. Nos di- mos cuenta de que las pacientes que nos compran el servicio son aquellas que no están utilizando anticonceptivos, son quienes tuvieron un aborto en los últimos meses, que hicieron abuso de la pastilla del día después y que tuvieron miedo a estar embarazadas. En principio, lo que hicimos fue aprender quién estaba más interesada en contratar nuestros servicios, y eso fue clave. Eso te lo da el aprendizaje sobre la marcha.

¿Cómo crean la fidelidad de sus clientas? ¿En general lo que se quiere es que por muchos años la persona esté cubierta?

Sí. Por eso nosotros creamos la comunidad Nume, donde las pacientes interactúan entre ellas, se mandan apoyo y aliento, se dan consejos se- xuales, recomendaciones sobre uso de productos de gestión menstrual. Damos charlas de sororidad, de empoderamiento, que es lo que nos di- cen las chicas que no encuentran en otros grupos de mujeres. Son todas mujeres que no aunque se conocen entre sí, se tiran buenas energías y se quieren ayudar unas a las otras, eso es muy valioso. Además, el servicio que se les ofrece de manera recurrente es el envío a domicilio todos los meses del producto —los anticonceptivos— y la posibilidad de acceder a consultas médicas de manera ilimitada con nosotros. Entonces las pa- cientes se quedan con nosotros para poder acceder a esa ginecóloga de cabecera que nunca antes habían tenido.

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CREAMOS UNA COMUNIDAD PARA ABRIR UN ESPACIO DE EMPODERAMIENTO ENTRE MUJERES.

INGRID BRIGGILER

En estos foros de discusión donde la gente se pasa a consejos, ¿ustedes supervisan lo que pasa para que no se reproduzcan saberes que no son ciertos o noticias falsas?

Sí, por supuesto, nosotros monitoreamos a esos grupos, cada una cuen- ta de su experiencia personal pero cuando hacen alguna pregunta de un tema médico, la única que contesta soy yo. Soy la única profesional mé- dica. Muy pocas veces ha pasado que comparten una noticia y muchas preguntan: ¿es verdadera o falsa? Entonces les digo verdadero o falso y compartimos una charla interesante. Me acuerdo, por ejemplo, un caso en el que nos compartieron la foto real de un útero y preguntaban si era así, les llamaba mucho la atención que sea tan chiquito.

¿Te imaginás abriendo otras empresas con otros servicios o desarrollan- do estas que ya están activas?

Lo que quiero para el futuro es lograr cientos de miles de suscriptores en un mes y poder ofrecerles más servicios de telemedicina a nuestros sus- criptores. En México vemos una necesidad muy grande de acceso a la salud. Ofrecerles dermatólogos de manera virtual, médicos clínicos, inclusive psi- cología o diferentes especialidades médicas, y luego también la posibilidad de que compren otros productos y servicios a través de nuestra platafor-

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ma, siempre relacionados con la salud de la mujer. Productos de gestión menstrual o productos para testeo de enfermedades de transmisión sexual. Vienen kits que te puedes hacer en tu casa para testear, vacunas o cualquier cosa de simple utilización. Queremos que la paciente sea nuestro agente sanitario y promotora de nuestro servicio.

Muchos de estos servicios suplen la falta en la salud y educación pública. De alguna manera si tuviéramos más educación sexual, serían más pres- cindibles.

Sin duda. Si todo el mundo usara preservativos, Nume no existiría y yo feliz de la vida. Pero el preservativo no se usa. Tenemos una tasa de emba- razos no planificados del 60% en los países en vías de desarrollo y el 40% a nivel global. Si nos ponemos a pensar, en casi todas las familias ocurrió alguno. Si las personas se acercaran al hospital a colocarse el DIU, a bus- car las pastillas que te ofrece gratis el gobierno, o los chicos retiraran los preservativos, Nume tampoco existiría, porque no queremos hacer cosas u ofrecer servicios que la gente no utiliza. Tiene que ver con el diseño. Si vos me dejás en un solo centro todos los anticonceptivos del mundo para que la gente los vaya a buscar ahí, es obvio que la gente no va a ir. ¿Por qué no hacemos un servicio diferente? ¿Por qué no le ofrecemos a la gente lo que quiere y así logramos el mismo objetivo, que es planificación familiar?

¿Qué recomendás si queremos leer, escuchar o mirar más sobre estos temas? Todo lo que tenga que ver con el feminismo me inspiró muchísimo en el úl- timo tiempo de mi vida. Así como digo que siempre fui emprendedora sin antes saberlo, creo que siempre fui feminista sin saberlo, porque también para mí es una palabra nueva dentro de todo. Melinda Gates escribió un libro muy interesante sobre todos estos temas de la planificación familiar, la anticoncepción, los abortos, cómo se vive el acceso a los anticoncepti- vos y la violencia que sufrimos las mujeres, se llama The Moment of Lift (El momento del levantamiento). Algo que estoy observando últimamente, especialmente en México, es que los anticonceptivos son vistos como el peor daño que una persona o una sociedad podrían recibir. Hay tantos mitos alrededor de ellos: que engordan, que te generan infertilidad, que generan cáncer. Ese es el concepto que tienen en México. Yo creo que tiene que ver con que la sociedad no quiere que la mujer se desarrolle, que sea libre y que disfrute del sexo. Entonces, las pacientes me dicen “yo no puedo concentrarme para llegar al orgasmo porque estoy pensando si

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voy a quedar embarazada o no”. ¿Cuánta productividad se pierde si estoy cinco días al mes preocupada si me va a venir la menstruación o no? Es toda una cuestión social que nunca se habló. Es lo que me está interesan- do mucho estudiar ahora.

¿Qué le recomendaría a la Ingrid que recién se acaba de recibir y está dando sus primeros pasos en medicina?

Lo que le recomendaría es que escuche siempre mucho a los pacientes y creo que es algo que hice. No es que se lo recomiendo porque no lo haya hecho. Para mí el secreto está en entender y escuchar lo que el paciente necesita, no lo que necesita el hospital, no lo que necesita el sistema de salud, no lo que necesita el prestador, sino lo que necesita el paciente. Creo que como sistema de salud o como actores del ecosistema, tenemos que prestar más atención a los pacientes, porque como decía antes, si seguimos desarrollando servicios que el paciente no va a utilizar, ¿para qué los estamos ofreciendo, no?

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Episodio no. 375

Desde la escucha de pacientes (Argentina / México)

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ASIER PÉREZ El valor de la experiencia del enfermo

sier Pérez estudió Bellas Artes en Bilbao hace treinta años. Des-

pués cursó una Maestría en Bellas Artes en Francia y durante varios

años realizó proyectos artísticos que buscaban tener un impacto social. Es un emprendedor apasionado, cofundador y CEO de la empresa Panel.Health, una empresa que mide la experiencia del paciente en rela- ción a los servicios que recibe, para mejorar su salud y reducir los costos de los proveedores del sistema sanitario. Tiene una amplia experiencia en la investigación etnográfica y en el uso de PNL-Al (Procesamiento del Lenguaje Natural-Inteligencia Artificial) para medir la experiencia del pa- ciente y generar conocimientos valiosos.

¿Fundaste varias empresas?

Sí, de hecho dentro de unos días se va a inaugurar una exposición en el Museo San Telmo, en San Sebastián, con dos obras mías viejas, de los no- venta. Una que se llama Asier Pérez González 8 Consomni S.L., que es la primera sociedad limitada que creé. Fue un esfuerzo, junto con una plata- forma de producción de proyectos de arte, para crear una estructura eco- nómica que a la vez contribuyera a la propia plataforma de producción de arte. Era un poco idealista porque quería tener rendimientos económicos

El valor de la experiencia del enfermo

que fueran a la propia plataforma. La parte que podría haber producido más beneficios fue un bar donde se hacían diferentes eventos.

¿Qué relación guarda tu trabajo actual con esa faceta de artista de los noventa?

No recuerdo el año exacto de fundación, pero en 2002, mi empresa Funky Projects se convierte en la primera agencia de Diseño de Servicios de Es- paña e incluso en el sur de Europa. Pero antes de Funky Projects están los proyectos de arte. El que se mantiene soy yo, con bastantes más he- ridas. Lo que mantengo es un espíritu irremediable para tener una curva de aprendizaje muy exigente. Un psicólogo me dijo que yo era dopami- nérgico, un yonqui de la dopamina, un adicto; lo cual me resulta un poco preocupante, pero seguramente es verdad. No tengo ánimo de revisitar proyectos de arte, ni de hacer arte, pero sí de tener esa energía y ese espí- ritu de exploración tanto hacia afuera como hacia adentro, a través de la realización de proyectos de impacto.

¿Qué es Panel.Health, tu proyecto actual?

He estado los últimos diez años trabajando en proyectos de diseño de servicios, sobre todo centrados en el ámbito de salud, tanto con empresas de life sciences como con hospitales públicos. Durante el confinamiento de la pandemia vi que era el momento para montar una empresa tecno- lógica, porque en la consultoría para experiencia de pacientes, el modelo de negocio no era muy viable. En esa lógica dopaminérgica se hace súper estimulante, de repente, tener un socio que tiene la mitad de edad que yo, que es la persona que lleva la tecnología y la inteligencia artificial de la empresa. Es como volver a montar otro grupo de punk con la contradic- ción de que, a la vez, inversores o una gran corporación te financien.

¿En qué consiste el servicio?

Somos una plataforma de suscripción que ofrecemos a hospitales, far- macéuticas y seguros médicos una herramienta para medir la experiencia de paciente y entregamos a nuestros clientes métricas, observaciones y comparaciones.

¿Miden al paciente y a la familia?

Esto no tiene nada que ver con las encuestas de satisfacción del paciente que se hacen habitualmente en hospitales. Está mucho más cerca de una investi-

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Diseño y salud |!

gación de diseño pero hecha con bots que tienen cierta inteligencia artificial. Trabajamos por procesos asistenciales o por medicaciones. Por ejemplo, para cáncer de mama lo primero que se hace es un análisis del mapa de viaje del paciente y se divide en cuestionarios separados para medir las distintas fases. En neurocirugía o cáncer de pulmón, integrar a los acompañantes puede ser muy importante, sea porque hay una pérdida cognitiva fuerte del paciente, porque quizás el paciente o la paciente sea de edad avanzada y no sabe utili- zar el teléfono móvil o porque cree que no se va a entender con el bot. Enton- ces se hacen preguntas para identificar quién contesta, si es acompañante o directamente paciente, o lo hacen ambos juntos. Eso está integrado dentro de la experiencia. Quizás si empezamos un proyecto sobre partos, en este caso no se va a entrevistar al bebé, se va a entrevistar a los padres. Estamos con otro proyecto también de urgencias pediátricas, en el que igualmente se entrevistará a los padres, no a los niños, por temas legales.

¿A los niños y a los adolescentes no les van a preguntar?

De primeras, por temas legales, no. Porque el ámbito sanitario es un entor- no muy estricto con la protección de datos. Cuando empezamos a concebir Panel.Health hicimos antes el proceso de diseño legal. Lo primero que mi- ramos fue la legislación, para diseñar el producto y ver si la idea se ajustaba a la ley, porque si no se te cae entero el proyecto, sobre todo en relación con el reglamento de protección de datos, que es la parte más delicada.

¿Es un proyecto internacional?

Sí, nuestra empresa solo tiene dos años de vida y es una startup en el sec- tor de salud. En este momento estamos negociando con varios hospitales franceses, uno de Ecuador, alguno italiano y sobre todo españoles.

¿No te dan ganas de dar el pasito siguiente y codiseñar con el paciente, sus familias y el personal de salud?

Sí, de hecho es parte de la idea. Lo que nosotros queremos vender es un “termómetro” que entrega una métrica y ayuda a hacer un diagnóstico. Nosotros podríamos ayudar a construir los diferentes productos o ser- vicios para mejorar toda la experiencia. Tenemos más productos sobre los que estamos trabajando para mejorar la experiencia del paciente, pero también hay que decir que ese ámbito de diseño de productos está muy concurrido. Hay muchísimas empresas, desde consultoras hasta grandes tecnológicas que cotizan en la bolsa de Nueva York, con las que

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El valor de la experiencia del enfermo

tenemos interlocución, y creemos que puede ser mejor buscar nuestro hueco en estas métricas y jugar un poco a ser independientes y compa- tibles con los diferentes agentes.

¿Por agentes te referís a los competidores?

No se convertirían en competidores. Son diferentes empresas u otras startups a las que les podemos entregar las métricas de sus productos y servicios. Te- nemos un ejemplo de una empresa cuyo nombre no puedo decir, pero mucha gente la conoce porque tienen muchos diseñadores de servicios y otros perfi- les creativos integrados que ha crecido muchísimo en los últimos años y tiene una sección gigantesca de ciencias de la vida. Trabajamos con ellos por su interés en el Panel.Health porque lo usarían como la herramienta que les dice a sus clientes lo que tendrían que hacer para mejorar sus productos digitales y ellos luego realizan esos proyectos de mejora del producto.

¿Cómo tuvieron en cuenta la diversidad de capacidades que hay para cha- tear con un robot?

El chat que estamos utilizando en los pilotos es un bot súper básico, pero la versión que tenemos más avanzada tiene capacidades de transformar un dictado oral en un texto escrito y de modificar la siguiente pregunta porque ha entendido que tu respuesta va en una dirección, con lo cual va a ser más relevante hacerte otra pregunta. Pero no nos podemos ale- jar mucho para ir un poco sobre seguro. No queremos asustar a clientes potenciales con una súper alta tecnología. Es un sector donde todavía la digitalización no es tan patente. Ana Badillo, mi socia, es la que se encarga de hacer que el producto sea muy amigable para todos los usuarios. Los pacientes no son nuestros usuarios, nuestros usuarios son los profesiona- les sanitarios o profesionales de diferentes empresas farmacéuticas, pero sí son los pacientes los que nos aportan los datos que vamos a analizar. Para nosotros es muy importante que para ellos y ellas la entrevista sea lo más relevante posible, porque de esa manera vamos a hacer que se com- plete de la mejor manera. Queremos recoger testimonios más ricos y fres- cos por parte de los pacientes, como en cualquier investigación de diseño.

Pero al final la idea es entregar una mejor experiencia a los pacientes, como usuarios finales.

Nosotros entregamos, al día de hoy, métricas, observaciones y análisis comparativos. El cliente paga una suscripción, obtiene métricas, obser-

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Diseño y salud |!

vaciones y análisis comparativos de manera trimestral o semestral, y son nuestros clientes los que deciden qué acciones implementan y si nos pi- den o no acompañamiento. Al final es divertido porque nos convertimos en una empresa de datos y esos datos necesitan a veces acompañamiento para que los clientes puedan entenderlos y ver cómo hacer algo funcional con ello en sus organizaciones.

¿El demo que tenían era sobre este proyecto?

Sí, empezamos con recursos económicos propios y trabajando a tope y sin cobrar. Hemos intentado ir a la búsqueda de inversores, pero fuimos desaconsejados porque no estábamos maduros por diferentes frentes. También recibimos ofertas de algún posible inversor, pero eran ridículas económicamente. Ahora creemos que estamos más preparados.

Mañana vamos a empezar una ronda de presentaciones con inverso- res durante los próximos dos meses para buscar 250.000 euros en notas convertibles que funcionan como un préstamo en relación a objetivos que se consigan.